1. Lepra en de ziekte van Hansen
Lepra is een van de oudste ziektes die we kennen. De ziekte leidt vaak tot een religieus en sociaal stigma, en wereldwijd hebben mensen ervaren dat de symptomen en de diagnose verreikende en langdurige gevolgen kunnen hebben voor de rest van hun leven.

De ziekte was door de eeuwen heen onder meerdere namen bekend, zowel binnen de medische wereld als in de volksmond. Hoewel lepra wordt gezien als een van de oudste ziektes die we kennen, werd er tot de 19e eeuw geen duidelijk onderscheid gemaakt tussen lepra en andere ziektes die de huid aantasten. Tot die tijd hadden velen die dachten dat ze lepra hadden in werkelijkheid een andere ziekte, zoals syfilis, huidkanker, cutane tuberculose en bepaalde vormen van schurft.

Sommige aanduidingen van de ziekte of de dragers ervan, zoals bijvoorbeeld de eerder veel gebruikte term ‘melaatse’, worden niet langer gebruikt, omdat ze worden gezien als neerbuigend of omdat gebruikmaking van andere namen ertoe bijdraagt dat de ziekte los wordt gezien van het traditionele stigma en de mythen die ermee verbonden waren.

Lepra is een medische term die in grote delen van de wereld nog steeds wordt gebruikt. In sommige landen is de officiële naam echter gewijzigd in de ziekte van Hansen, vernoemd naar de dokter Gerhard Armauer Hansen uit Bergen, die er in 1873 in slaagde om de leprabacterie te isoleren.

Het is belangrijk dat we ons ervan bewust zijn welke terminologie we gebruiken als we het over lepra hebben. Door de juiste terminologie te gebruiken, kunnen we bijdragen aan het beperken van de sociale problemen die sommige mensen die met lepra worden gediagnosticeerd nog steeds ondervinden. Vandaag de dag is het ondenkbaar, en wordt het als buitengewoon kwetsend beschouwd, als je mensen die de diagnose lepra krijgen als ‘melaatse’ aanduidt. Hoewel de ziekte te genezen is en wereldwijd steeds minder vaak voorkomt, ervaren mensen die lepra oplopen en hun families nog steeds vooroordelen en discriminatie. Onwetendheid over de ziekte en verouderde denkbeelden en taboes staan vaak een behandeling in de weg. Daarom kun je gerust stellen dat lepra tegenwoordig eerder een sociaal probleem is dan een medisch probleem.

Deze tentoonstelling belicht zowel de sociale als de medische aspecten, en St. Jørgens Hospital (het Sint Joris ziekenhuis) belicht de geschiedenis van de ziekte van verschillende kanten. Aan de ene kant vertegenwoordigen de gebouwen een belangrijk deel van de geschiedenis van de gezondheidszorg, de wetenschappelijke vooruitgang en getuigen ze ervan hoe publieke inspanningen, al dan niet succesvol, als voorbeeld hebben gediend voor de strijd tegen deze ziekte in andere landen. Daarnaast zijn deze historische gebouwen een monument over het lot van de vele duizenden bewoners en zijn ze voor vele mensen een plek die stemt tot overpeinzing.

Illustratie 1: Het lepraonderzoek in Bergen, en vooral de ontdekking van de leprabacterie door Gerhard Armauer Hansen, is al meer dan een eeuw lang wereldberoemd. In 1901 werd een buste van Hansen onthuld door ‘collega’s en vrienden uit alle landen’. Deze buste bevindt zich in de botanische tuin van Bergen.

2. Lepra
Lepra is een chronische infectieziekte die wordt veroorzaakt door de leprabacterie Mycobacterium leprae. De infectie wordt vooral verspreid door druppeltjes uit de mond of neus van een zieke persoon die de luchtwegen van anderen binnendringen. De kans op besmetting is echter klein. Besmetting vindt meestal pas plaats na intensief en langdurig contact met een persoon met onbehandelde lepra, en slechts een klein percentage van de besmettingen leidt tot symptomen. De bacterie alleen is niet genoeg om ziek van te worden. Ondervoeding, en met name een eiwittekort, is in veel gevallen een belangrijke factor. Genetische factoren spelen ook een rol, en er wordt aangenomen dat een groot gedeelte van de bevolking van nature immuun is en daarom nooit lepra zal ontwikkelen.

Wat betreft de symptomen en levensverwachting zijn er grote verschillen tussen mensen die daadwerkelijk ziek worden, maar voor velen heeft de ziekte een langzaam en langdurig verloop. De incubatietijd kan variëren van ongeveer een jaar tot meer dan 20 jaar, maar normaal duurt het tussen de 3 en 5 jaar vanaf het moment dat iemand is besmet totdat de eerste symptomen zich voordoen. Lepra tast vooral de huid, de slijmvliezen in de bovenste luchtwegen, de ogen en de perifere zenuwen aan. Tegenwoordig is lepra te behandelen met een combinatie van verschillende soorten antibiotica. Als mensen met lepra niet worden behandeld, kunnen ze op den duur last krijgen van verschillende soorten laesies en lichamelijk letsel. Vroeger konden de complicaties die het gevolg zijn van de ziekte tot de dood leiden.

De ontwikkeling van de ziekte hangt af van meerdere factoren, zoals de hoeveelheid bacteriën en de afweer van de patiënt. De symptomen kunnen zich op verschillende wijze en in verschillende mate voordoen, en traditioneel gezien worden twee hoofdtypes lepra onderscheiden: de lepromateuze en de tuberculoide vorm.

De lepromateuze vorm treedt op bij mensen met een sterk verminderde afweer, en de infectie uit zich vaak in de kenmerkende knobbeltjes in de huid. Veel patiënten ervaren soms lange periodes waarin de ziekte niet actief is, maar er zullen telkens nieuwe uitbraken optreden die leiden tot een gestage achteruitgang qua uiterlijk en gezondheid. De knobbeltjes verschijnen meestal in het gezicht en op de handen van de patiënt, maar interne organen kunnen ook aangetast worden. Knobbeltjes in de luchtpijp, op de stembanden en in de gehoorgang kunnen leiden tot heesheid, ademhalingsproblemen en gehoorverlies.

Bij de tuberculoide vorm van lepra wordt het perifere zenuwstelsel aangetast, met name de gevoelszenuwcellen in de huid. Dit leidt tot gevoelsverlies, of anesthesie, en dat kan weer leiden tot brand-, snij- en drukwonden, vooral op handen en voeten. Als gevolg van de veelvuldige zweren en aanhoudende infecties, kunnen de vingers en tenen na verloop van tijd sterk aangetast worden en kan ook schade aan botten en kraakbeen optreden. Het verlies aan kraakbeen in de neus en keel kan leiden tot heesheid en ademhalingsproblemen. Vele van de natuurlijke reflexen en fijnmotorische functies worden ook aangetast, en patiënten kunnen last krijgen van typische gezichtsverlammingen en misvormingen. Velen lopen ook oogontstekingen op en worden langzaam maar zeker blind.

Illustratie 1: Een patiënt van St. Jørgens Hospital met de lepromateuze vorm van lepra. Aquarel van J.L. Losting uit de jaren 1840, Atlas Colorié de Spedalskhed.

Illustratie 2: Een patiënt van St. Jørgens Hospital met de tuberculoide vorm van lepra. Aquarel van J.L. Losting uit de jaren 1840, Atlas Colorié de Spedalskhed.

Voorwerp 1–2: Wasmodellen: Geschonken aan de collega’s in Bergen door de Duitse arts Oscar Lassar (1849-1907).

3. St. Jørgens Hospital tot 1700
St. Jørgens Hospital is de oudste stichting van Noorwegen en een van de oudste gezondheidsinstellingen van Scandinavië. De eerste vermelding van het ziekenhuis is te vinden in twee testamenten uit de Hanzetijd, eentje uit 1411, waar het wordt aangeduid als ‘het hospitaal bij het klooster Nonneseter’ en eentje uit 1416, waarin het ‘het nieuwe hospitaal’ wordt genoemd. De naam St. Jørgens Hospital komt voor het eerst voor in 1438.

Er dient te worden opgemerkt dat het woord ‘hospitaal’ vroeger iets anders betekende dan tegenwoordig. Het is afgeleid van het Latijnse hospitalis, dat simpelweg betekent ‘voor een gast’, en werd gebruikt voor alle plekken waar onderdak werd aangeboden. Dat kon gaan om een slaapplek voor pelgrims of een armenhuis, maar veel hospitalen waren gespecialiseerd in gasten met een of ander medisch probleem. De hoeveelheid zorg die werd geboden in hospitalen voor zieken varieerde van alleen een dak boven het hoofd tot de verstrekking van eten en andere benodigdheden, terwijl sommige ook bepaalde vormen van behandeling aanboden.

St. Jørgen was zo’n soort hospitaal tot het begin van de 19e eeuw, waarna het geleidelijk aan veranderde in iets wat meer lijkt op een ziekenhuis zoals we dat tegenwoordig kennen. Om die reden duiden we de mensen die er verbleven aan als ‘bewoners’ in plaats van als ‘patiënten’.

Men neemt aan dat het hospitaal tot aan de reformatie van 1536 werd gerund door het klooster Nonneseter in Bergen. Net zoals vele andere middeleeuwse hospitalen lag ook St. Jørgen buiten het centrum van de stad.

Als gevolg van de reformatie werden alle kloosterbezittingen overgenomen door de koning. In 1545 werd St. Jørgens Hospital formeel een koninklijke stichting, en voormalig kloosterbezit werd ondergebracht in de stichting als onderdeel van het startkapitaal. Gelijktijdig werd St. Jørgens aangeduid als een algemene ziekenhuisinstelling voor mensen met verschillende gezondheidsproblemen.

Een catastrofale brand in 1640 legde het volledige gebied tussen Vågsbunnen bij de haven en St. Jørgens in de as. In het ziekenhuis ‘verbrandden 17 mensen levend’. Het vuur verwoestte waarschijnlijk de laatste restanten van de middeleeuwse bebouwing. De statuten uit 1654 geven blijk van zware tijden. Het ziekenhuis had weinig bewoners en inkomsten, de gebouwen verkeerden in slechte staat en er waren hoge schulden. Veel van de patiënten waren opgenomen met lepra. Bezuinigingsmaatregelen waren aan de orde van de dag tot het einde van de 17e eeuw.

Illustratie: De statuten van St. Jørgens uit 1654.

Voorwerpen: Blusemmers uit de jaren 1750.

4. De 18e eeuw – een nieuw ziekenhuis verrijst uit de as
Op 19 mei 1702 werd Bergen getroffen door de grootste en meest rampzalige brand ooit. Ongeveer 80 procent van de stad brandde tot de grond toe af, en St. Jørgens Hospital werd opnieuw verwoest. De 58 bewoners werden enkele maanden ondergebracht bij de armen van de stad. Aan het begin van de winter konden ze terugkeren naar het nieuwe gebouw van het ziekenhuis, hoewel de bouw daarvan pas het jaar daarop werd voltooid. Alles duidt erop dat de herbouw een haastklus was geweest, en het werd al snel duidelijk dat het nieuwe gebouw niet aan de eisen voldeed. Het werd gesloopt in 1754 en vervangen door het nieuwe hoofdgebouw zoals we dat tegenwoordig kennen.

Het aantal bewoners nam snel toe in de loop van de 18e eeuw, van 58 bewoners in 1702 tot 90 in 1745. Tien jaar later, nadat het nieuwe hoofdgebouw een jaar lang in gebruik was geweest, was het aantal bewoners gestegen tot 140. St. Jørgens was een van de grootste ziekenhuizen van Noorwegen en een belangrijke instelling in het Bergen van de 18e eeuw. Het hoofdgebouw uit 1745 wordt beschreven als ‘een van de grootste en meest prominente panden van de stad’. 

Illustratie 1: Toen het werd gebouwd in 1754, was het een van de grootste panden van de stad. Het lijkt in vele opzichten op andere Europese instellingen uit dezelfde periode, met grote gemeenschappelijke ruimtes en kleine, aangrenzende patiëntenkamers op twee verdiepingen.

Illustratie 2: St. Jørgens Hospital zoals het werd opgemeten en getekend door Johan Lindstrøm en Nils Tvedt. 1921.  

Illustratie 3: Perspectieftekening van Bergen in de jaren 1740. St. Jørgens Hospital is aangeduid als nummer 13.                                                                                                                                  

5. St. Jørgens Hospital rond 1800
St. Jørgens Hospital had voortdurend te lijden gehad van moeilijke omstandigheden en weinig geld. Het inkomen werd grotendeels behaald uit de vele boerderijen in West-Noorwegen die eigendom waren van de stichting. De boerderijen waren echter niet bepaald winstgevend en het bleek moeilijk om voldoende geld te innen. Donaties van stadsbewoners vielen vaak ook weg als de economie tegen zat. Een bezuinigingsmaatregel die al in 1654 werd ingevoerd was dat de bewoners een vergoeding voor levensonderhoud ontvingen waarvan ze hun eigen onderhoud moesten betalen. Ondanks dit soort bezuiningsmaatregelen liep het ziekenhuis vaak meerdere jaren achter met de betalingen.

In 1816 publiceerde de toenmalige kapelaan Johan Ernst Welhaven (1775-1828) een zorgwekkend rapport over de omstandigheden in St. Jørgens. De zorg die geboden werd was ver beneden de maat en er was niet voldoende geld voor voeding. In het rapport van Welhaven wordt het ziekenhuis beschreven als een kerkhof voor de levenden.

Het rapport van Welhaven vormde de aanzet tot de publieke inspanningen voor de bestrijding van lepra in de 19e eeuw. Het jaar nadat het rapport was gepubliceerd, besloot het Rijk om een speciale arts aan te stellen in het ziekenhuis, die moest worden gefinancierd door de stad Bergen en de nabijgelegen provincies. Er werd ook meer personeel aangesteld, en de bewoners kregen gratis medicatie. Hoewel de vooruitgang gering was wat betreft de behandeling, bleken deze veranderingen van grote betekenis voor de status van het ziekenhuis. Door de beslissing van de jonge Noorse staat in 1817 werd een duidelijk signaal afgegeven dat de situatie van de bewoners een publieke aangelegenheid was en dat men ambities had wat betreft de behandeling van patiënten met lepra en de exploitatie van St. Jørgens Hospital.

Illustratie 1: In het rapport uit 1816 beschreef de kapelaan van het ziekenhuis zowel de belabberde omstandigheden in het ziekenhuis als de vele onfortuinlijke bewoners. Johanne Tollefsdatter verbleef al sinds 1780 in het ziekenhuis.

Illustratie 2: Anna Svensdatter was een andere bewoonster die leed onder de gebrekkige zorg die werd aangeboden. Welhaven schreef dat haar ogen opgezet waren en vol zaten met een grijze, slijmerige vloeistof. Ze had vele open wonden met harde korsten.

Voorwerp 1: Collectebus van St. Jørgens uit 1778 voor aalmoezen.

6. Het begin van de leprabestrijding in de 19e eeuw
In 1832 maakte legerarts Johan Hjort (1798-1873) een rondreis door Noorwegen. Het doel was om de volksgezondheid en de gezondheidsinstellingen langs de Noorse kust in kaart te brengen, met speciale aandacht voor de leprabestrijding. Hjort publiceerde in 1833 een omvangrijk rapport, waarin hij erop wees dat St. Jørgens Hospital over geen enkele badgelegenheid beschikte, dat de omstandigheden onhygiënisch waren en dat de gebouwen in een totaal onbevredigende staat verkeerden. Toen Hjort het ziekenhuis bezocht, waren er nog steeds enkele bewoners die geen lepra hadden. Dit waren voornamelijk ouderen die hadden betaald voor een plek in het ziekenhuis. Hjort rapporteerde dat de gezonde en zieke bewoners zij aan zij leefden, net als mannen en vrouwen, en dat er gedronken werd en chaos heerste.

Hjort was niet de enige die erop wees dat de situatie afkeurenswaardig en chaotisch was. Er volgende meerdere rapporten, en de eerste nationale registratie van personen met lepra vond plaats in 1836. Aan het einde van de jaren 1830 nam Stortinget (het Noorse parlement) de eerste resolutie aan waarin werd besloten tot de bouw van nieuwe, openbare lepraziekenhuizen.

Illustratie 1: Een van de twee ziekenhuiskeukens in de jaren 1930. Na een inspectie honderd jaar eerder rapporteerde legerarts Hjort dat deze vertrekken werden gekenmerkt door ‘grote chaos en een gebrek aan hygiëne’, met name als gevolg van het schoonmaken van haring en andere vis, volgens Hjort ‘de hoofdbron van voedsel’ voor de bewoners.

Illustratie 2: De hoofdzaal gefotografeerd in de jaren 1930. Hjort duidde deze ruimte aan als de grote werkkamer. ‘Het werk van de bewoners bestond voornamelijk uit het naaien van schoenen, de productie van houten stokjes voor worstjes en lucifers, die door de patiënten zelf in de stad werden verkocht’.

Voorwerp 2–3: Een aderlatingsmes (vlijm) en een kopsnepper.

7. Noors lepraonderzoek in de jaren 1840 en 1850
In 1839 kreeg dokter Carl Wilhelm Boeck (1808–1875) een beurs van de overheid om onderzoek te verrichten naar lepra in Noorwegen en maatregelen ter bestrijding van lepra in het buitenland. Boeck bezocht voor zijn onderzoek eerst St. Jørgens Hospital, waar hij een samenwerkingsovereenkomst aanging met Daniel Cornelius Danielssen (1815–1894). Danielssen was vlak daarvoor begonnen als legerarts, maar vanaf 1839 deed hij ook onderzoek naar leprapatiënten in St. Jørgens. Op voorspraak van Boeck werd Danielssen aangesteld als ziekenhuisarts van St. Jørgens in januari 1841. Enkele weken later kreeg hij een aanstelling bij het Rijk, waardoor hij zichzelf kon wijden aan de studie van de ziekte. De samenwerking tussen Danielssen en Boeck was van groot belang voor het internationale lepraonderzoek in de daaropvolgende jaren.

Boeck adviseerde het Noorse parlement, Stortinget, om meer nieuwe instellingen te bouwen voor mensen met lepra. In 1845 maakte Stortinget geld vrij voor de bouw van Lungegaards Hospital in Bergen. Hier konden mensen worden behandeld met lichte vormen van lepra of in een vroege fase van lepra. Ook werd besloten dat de resultaten van het onderzoek van Danielssen en Boeck op kosten van het Rijk gepubliceerd zouden worden.

Illustratie 1: Vanaf 1839 wijdde de jonge Daniel Cornelius Danielssen (1815-1984) zich met hart en ziel aan de studie van de patiënten in St. Jørgens.

Illustratie 2: Door zijn studie in het buitenland legde Carl Wilhelm Boeck (1808-1875) een belangrijke basis voor de publieke aanpak van lepra.

8. ‘Over lepra’
De monografie van Danielssen and Boeck, Om Spedalskhet (Over lepra), kwam uit in 1847. De monografie werd aangevuld met de ‘Atlas Colorié de Spedalskhed’, een verzameling afbeeldingen van de Bergense kunstenaar Johan Ludvig Losting (1810-1876). Losting portretteerde patiënten van St. Jørgens Hospital met typische verschijnselen van lepra en tekende een aantal monsters voor macroscopisch en microscopisch onderzoek.

De monografie uit 1847 is de eerste moderne symptomatologie van lepra. Terwijl men eerder niet duidelijk voor ogen had waar de term lepra naar verwees, werd dankzij de monografie uit 1847 lepra ondubbelzinnig gedefinieerd als een specifieke diagnose. Danielssen en Boeck boden ook een historisch overzicht en een gedetailleerde beschrijving van gevallen, en ze kaartten vragen aan die van belang zouden blijken te zijn voor het lepraonderzoek tot aan de dag van vandaag.

De belangrijkste vraag die ze stelden betrof de oorzaak van de ziekte. Danielssen en Boeck hadden benadrukt dat lepra moest worden gezien als een specifieke aandoening, en niet simpelweg als een gevolg van ondervoeding en slechte hygiëne onder Noorse boeren. Er heerste echter grote onzekerheid over de ware oorzaak van de ziekte. Danielssen had ontdekt dat bij een hoog aandeel van de patiënten in St. Jørgens de ziekte ook voorkwam bij andere familieleden, en hij identificeerde meerdere zogenaamde ‘leprafamilies’ in West-Noorwegen waar de ziekte in meerdere generaties voorkwam. Er was weinig wat erop duidde dat de ziekte besmettelijk was. De gezonde verpleegkundigen en bewoners van St. Jørgens leken er niet vatbaar voor te zijn. Danielssen concludeerde dat lepra waarschijnlijk een erfelijke bloedaandoening was. Hij beweerde dat men de ziekte wellicht kon oplopen door een losbandige levensstijl, maar dat deze voornamelijk werd overgedragen van ouders op kinderen.

Illustratie 1: a) Een hand die kenmerkend is voor de tuberculoide vorm van lepra. De meeste vingers zijn afgestorven als gevolg van algehele necrose van de vingerkootjes. B) Een tong met de epiglottis en een stukje van de keel, kenmerkend voor de lepromateuze vorm van lepra. Geelwitte knobbeltjes zijn zichtbaar op de tong en op de rand van de epiglottis.

Illustratie 2: Een baarmoeder met eierstokken en eileiders en het bijbehorende ligament waarop vele kleine geelwitte knobbeltjes te zien zijn. De eileiders zijn volledig gevuld met knobbeltjes die een rozenkrans lijken te vormen.

Illustratie 3: De verschillende stadia van oogaandoeningen bij de lepromateuze vorm van lepra.

Illustratie 4: Een 12-jarige jongen waar de ronde, dieprode, enigszins blauwachtige vlekken die een typisch kenmerk zijn van lepromateuze lepra nog duidelijker naar voren komen nadat deze meerdere keren voor kortere of langere tijd verdwenen waren. De vlekken zijn nog niet opgezet ten opzichte van de huid eromheen, maar ze verdwijnen ook niet meer als men er met de vinger op drukt.

Illustraties van J.L. Losting Uit de Atlas Colorié de Spedalskhed

Voorwerp 1: Amputatiezaag uit het midden van de 19e eeuw.

Voorwerp 2: Chirurgisch instrument uit het midden van de 19e eeuw.

9. De publieke lepra-instellingen
De theorie dat de ziekte erfelijk was, beïnvloedde jarenlang de aanpak van lepra in Noorwegen. Het doel was om jonge mensen die de diagnose lepra hadden gekregen te isoleren voordat ze een gezin konden stichten en de ziekte over konden dragen op hun kinderen, maar men zag ook in dat er behoefte was aan meer onderzoek. In 1845 stelde het Noorse parlement geld beschikbaar voor de bouw van Lungegaards Hospital, en de eerste patiënten werden daar op 1 oktober 1849 opgenomen. Danielssen werd vervolgens geneesheer-directeur van het enige onderzoeksziekenhuis gebouwd voor de behandeling van één specifieke ziekte in de geschiedenis van Noorwegen.

Er werden de daaropvolgende jaren meerdere gespecialiseerde ziekenhuizen gebouwd. Reknes Hospital bij Molde bestond als sinds het midden van de 18e eeuw, maar werd omgebouwd tot een modern lepraziekenhuis. Reitgjerdet Hospital bij Trondheim opende zijn deuren in 1861. Het vlaggenschip onder de nieuwe lepra-instellingen in de 19e eeuw was echter Pleiestiftelsen for Spedalske No. 1 (Verpleeginstelling voor leprapatiënten nr. 1) in Bergen, die werd geopend in 1857.

Vanaf het midden van de 19e eeuw beschikte Bergen over drie lepra-instellingen, en had het de grootste concentratie leprapatiënten van heel Europa. De Noorse staat ondersteunde onderzoek naar de ziekte door geld en unieke faciliteiten beschikbaar te stellen. Deze gerichte aanpak zou in de decennia die volgden tot verbluffende resultaten leiden.

Illustratie 1: De bouw van Lungegaards Hospital in Bergen werd voltooid in 1849. Dit onderzoeksziekenhuis was bestemd voor patiënten in een vroege fase of met een milde vorm van lepra. Veel patiënten wilden hier opgenomen worden, omdat het bekend stond als een instelling waar werd gewerkt aan genezing. Sommige patiënten werden ontslagen, maar voor de meeste van hen betekende opname in Lungegaards Hospital het begin van een jarenlang verblijf in een instelling.

Illustratie 2: Reitgjerdet bij Trondheim werd gebouwd als een verpleeginstelling voor leprapatiënten in 1861.

Illustratie 3: Daniel Cornelius Danielssen was een politieke drijfkracht voor een offensieve aanpak van lepra. Hij bewerkstelligde dat de lepraproblematiek op de kaart werd gezet en dat er geld voor werd vrijgemaakt door de Noorse autoriteiten. De theorie van Danielssen dat de ziekte erfelijk was, beïnvloedde zowel de oprichting als het beleid van de nieuwe lepra-instellingen in het midden van de 19e eeuw.

Voorwerp 1: Borden uit Pleiestiftensen for Spedalske No. 1. Werkkamer. Patiëntbibliotheek. De wachtkamer van de geneesheer-directeur.

10. Pleiestiftelsen for spedalske No. 1
Deze verpleeginstelling opende haar deuren in 1857 en was een van de grootste ziekenhuisinstellingen van Noorwegen en een van de grootste houten gebouwen van het land. Er was plek voor 280 patiënten in 40 zevenpersoons kamers. De instelling stond als voorbeeldig bekend binnen de medische gemeenschap, en de grondplannen werden in internationale publicaties weergegeven als een voorbeeld om te volgen.

De verpleeginstelling was bedoeld voor ongeneeslijk zieke leprapatiënten die naar verwachting de rest van hun leven in een instelling door zouden brengen. De instelling had een slechte naam onder patiënten. Er heerste een strenge discipline en er waren weinig mogelijkheden voor verlof. Als de bewoners niet aan het werk waren, werden ze soms opgesloten op hun kamers. De omstandigheden werden wel telkens iets beter, maar de instelling bleef bekend staan als onderdrukkend tot ver in de 20e eeuw.

Illustratie 1: Grondplan van Pleiestifelsen.   

Illustratie 2: Huisregels van Pleiestiftelsen.                                                                                                        

Illustratie 3: Pleiestiftelsen for spedalske No. 1.

Voorwerp 2: Een zalfpotje van St. Jørgens Hospital uit 1873 en medicijnflesjes van Pleiestiftelsen.

11. Het nationale lepraregister van Noorwegen
Een nieuw overheidsorgaan werd in het leven geroepen in 1854. De Inspecteur Leprazorg kreeg de taak om de publieke aanpak van lepra te bewaken en te coördineren. Ove G Hoegh (1814–1863) was de eerste die deze functie bekleedde, en hij begon al snel met het bijhouden van een register van alle mensen met lepra in Noorwegen. Het Nationale lepraregister van Noorwegen werd formeel opgericht in 1856. Het doel wat ten eerste om de verspreiding van lepra in kaart te brengen, en ten tweede om de oorzaken van de ziekte te ontdekken. Verder moest het als basis dienen voor de continue evaluatie van de publieke aanpak van lepra.

Na oprichting van het register, werden regionale hoofden van de volksgezondheid verplicht om alle leprapatiënten in hun regio te registreren. Van priesters werd verwacht dat ze hierbij eventueel assistentie zouden verlenen. Gegevens zoals naam, woonplaats, geboorteplaats, geslacht, leeftijd, tijdstip waarop de ziekte zich voordeed, de gezondheidstoestand van echtgenoot/echtgenote en kinderen enz. werden ook geregistreerd.

De lokale registratieformulieren werden aan het eind van ieder jaar naar de Inspecteur Leprazorg gestuurd. Daar werd de informatie ingevoerd en gesystematiseerd in centrale registers, en een van de belangrijkste taken van de Inspecteur Leprazorg was om statistische informatie te verstrekken. Tabellen met het aantal personen gediagnostiseerd met lepra in Noorwegen werden jaarlijks gepubliceerd en vormden een belangrijk uitgangspunt voor de publieke aanpak van de ziekte. Het beheer van het lepraregister was een zware taak, en de oprichting ervan werd gezien als een pioniersproject. Het Lepraregister, dat waarschijnlijk het eerste nationale patiëntenregister ter wereld was, heeft model gestaan voor vergelijkbare registers in andere landen.

Illustratie 1 – 3: Lokale en centrale registers uit het archief van de Inspecteur Leprazorg.

Illustratie 4: ‘Tabellen met het aantal personen gediagnosticeerd met lepra in Noorwegen’.

Voorwerpen: Wasmodellen van handen. Geschonken aan de collega’s in Bergen door de Duitse arts Oscar Lassar (1849-1907).
Van boven naar beneden:
Een hand waarvan de vingers verloren zijn gegaan door necrose.
Een hand in een positie die typisch is voor de tuberculoide vorm van lepra.
Een hand van een patiënt met lepromateuze lepra.

12.
(Afbeelding van de namen in het Lepraregister, in totaal 8321)

13. Armauer Hansen en de ontdekking van de leprabacterie
In 1868 begon de jonge arts Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841–1912) te werken bij Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 en als assistent-arts bij Lungegaards Hospital. Hij maakte al snel kenbaar dat hij dacht dat lepra een besmettelijke ziekte was. Na enkele jaren had Hansen in meerdere publicaties kritiek geuit op de theorie van Danielssen, die stelde dat lepra een erfelijke aandoening was.

In de tweede helft van de 19e eeuw werden meerdere baanbrekende wetenschappelijke ontdekkingen gedaan op tal van terreinen. Armauer Hansen startte zijn carrière op een moment dat bacteriologie nog in de kinderschoenen stond. In 1873 deed hij een baanbrekende ontdekking in zijn zoektocht naar de ziekteverwekker, en in 1874 publiceerde hij wat later zou worden aangemerkt als zijn hoofdwerk: Een rapport aan de Noorse Medische Vereniging in Christiania [Oslo] over een reis ondernomen met steun van de vereniging met als doel het onderzoeken van de oorzaken van lepra. In het 88 pagina’s lange artikel presenteerde Hansen zijn microbiologische bewijzen en beschreef hij de ontdekking van de leprabacterie. Vervolgens presenteerde hij epidemiologische analyses en voorbeelden uit Noorse Lepraregister. Daarin werd aangetoond dat het aantal ziektegevallen het snelst afnam in gebieden waar isolatie van patiënten het strengst werd toegepast. De theorie dat de ziekte werd veroorzaakt door een infectueus agens was gebaseerd op microbiologische studies en epidemiologische analyses.

Dit was baanbrekend onderzoek. Armauer Hansen was de eerste die een micro-organisme beschreef als veroorzaker van een chronische ziekte.

Illustratie 1: Gerhard Armauer Hansen.

Illustratie 2: De leprabacterie – Mycobacterium leprae.

Illustratie 3: De ontdekking van de leprabacterie door Armauer Hansen was gebaseerd op zowel microbiologisch onderzoek als op analyses van het Nationale Lepraregister van Noorwegen.

De eerste beschrijving van de leprabacterie, ontdekt in lepraknobbeltjes van de 12-jarige patiënt Johannes Giil, 1866-1874: ‘Datum: 28 februari 1873. Een knobbeltje uit beide neusvleugels weggenomen met een schaar en in een zorgvuldig schoongemaakt glazen bakje gelegd; incisie door de knobbeltjes; geen verweking; het snijvlak afgeschraapt met het snijvlak van het mes en het afschraapsel op een glasplaatje gelegd, en zonder vocht toe te voegen uitgespreid door op het dekplaatje te drukken. Bijna uitsluitend ronde cellen, enkele met vetkorreltjes, waarvan vele zeer fijn, andere met een groot aantal staafvormige objecten, die deels worden afgegrensd door evenwijdige lijnen en deels puntig zijn aan beide uiteinden, en die middenin bijna twee keer zo dik zijn als de anderen. Vergelijkbare objecten komen ook vrij voor, waarbij de druk van het dekplaatje heeft geleid tot de vorming van kleine plasjes serum omringd door compacte cellen; in het serum bewegen de objecten op dezelfde wijze als bacteriën.’

Voorwerpen: Een microscoop en monsters op glasplaatjes.

14. De jacht op bewijs
Armauer Hansen was zich ervan bewust dat hij niet voldoende bewijs had, en de jacht op onweerlegbaar bewijs werd in de daaropvolgende jaren met volle kracht voortgezet. Hij probeerde jarenlang het bestaan van een infectueus agens te bewijzen door kweekexperimenten uit te voeren en door proefdieren te infecteren, bijvoorbeeld honden, konijnen, katten, apen en vissen. In de jaren 1850 en 1860 had Danielssen zichzelf, zijn assistent, een verpleegkundige en een mannelijke assistent in Lungegaards Hospital besmet met bloed van patiënten, zonder dat hij een besmettingseffect aan kon tonen. In november 1879 voerde Hansen een experiment uit op een patiënt van Pleiestiftelsen for spedalske No. 1. Het doel was om erachter te komen of hij Kari Nielsdatter, die de tuberculoide vorm van lepra had, een lepreuze knobbel in haar oog kon bezorgen.

Dit experiment kreeg rampzalige gevolgen. Armauer Hansen werd voor de rechter gesleept, en de rechtbank legde hem op om zijn functie als geneesheer-directeur bij het ziekenhuis op te zeggen per eind mei 1871. De zaak tegen Hansen was de eerste zaak betreffende de rechten van patiënten bij een Noorse rechtbank.

Als Inspecteur Leprazorg stond Hansen tot aan zijn dood in 1912 aan het hoofd van het onderzoek naar lepra in Noorwegen. Bij het onderzoek naar lepra in de 20e eeuw werd hij gezien als een toonbeeld van medische rationaliteit, in tegenstelling tot de mythologische stigma’s die aan de ziekte kleefden. Hansen is waarschijnlijk de beroemdste Noor buiten Noorwegen.

Illustratie 1: Armauer Hansen was Inspecteur Leprazorg tot aan zijn dood op 70-jarige leeftijd in 1912.

Illustratie 2: Laos is een van de 24 landen die postzegels hebben uitgegeven met het portret van Armauer Hansen. Bij meer recent onderzoek naar lepra, wordt Hansen gezien als een vertegenwoordiger van een rationele en humanistische aanpak die ingaat tegen de stigmatiserende mythen waarmee de ziekte altijd in verband werd gebracht.         

15. De Noorse leprawetgeving
Een nieuwe Leprawet was een van de belangrijkste gevolgen van de ontdekking van de leprabacterie. Armauer Hansen nam de functie van Inspecteur Leprazorg al in 1875 over. Als gevolg van de ontdekking van een ziekteverwekker, werd een nieuwe wet aangenomen in 1877. Die verhinderde dat mensen met de diagnose lepra werden ondergebracht bij plaatselijke boeren, waardoor velen geen andere keuze hadden dan zich te laten opnemen. De wet hield ook strenge regels in betreffende de kleding en het beddengoed van de geïnfecteerden. Op grond van de wet mochten kleding en beddengoed van geïnfecteerden alleen door anderen worden gebruikt na te zijn gewassen overeenkomstig de instructies van de plaatselijke gezondheidsraad. Eenieder die deze regels overtrad, kon worden beboet.

Toen Hansen erin slaagde de nieuwe, strengere Leprawet aangenomen te krijgen, brak er een fel debat uit dat meerdere jaren duurde. De nieuwe wet bood de mogelijkheid tot gedwongen isolatie, een maatregel die door vele collega’s van Hansen werd gezien als inhumaan en in strijd met de Noorse grondwet. Van gedwongen opname was echter slechts zelden sprake de daaropvolgende jaren, hoewel Armauer Hansen patiënten die in hun woning waren geïsoleerd nauwgezet opvolgde. De wet uit 1885 heeft model gestaan voor vergelijkbare wetgeving in vele landen.

Illustratie 1: Kaart die de verspreiding van lepra toont in 1856 en 1890.

16. De Leprawet van 1885
Wet betreffende de isolatie van personen met lepra en hun opname i publieke verpleeg- en behandelingsinstellingen enz.

Wij, Oscar, Koning bij de gratie Gods van Noorwegen en Zweden, Koning van de Wenden en Gothen

Maken hierbij bekend: Dat ons is voorgelegd de beslissing van het bijeengekomen Stortinget van 25 april dit jaar, die luidt als volgt:

Deel 1. Personen met de diagnose lepra mogen niet worden ondergebracht bij lokale boeren.

Deel 2. Personen met lepra die armenzorg ontvangen, dienen, voor zover dit niet tijdelijk is of slechts een beperkt gedeelte van hun onderhoud betreft, te worden ondergebracht in publieke verpleeg- of behandelingsinstellingen. Indien dergelijke arme mensen niet in bovengenoemde instellingen ondergebracht worden, dienen ze ofwel in een residentiële instelling te worden geplaatst ofwel verzorgd te worden op een manier die de gezondheidscommissie bevredigend acht.

Bij een geschil over de vraag in hoeverre de armenzorg tijdelijk is of slechts een gedeelte van hun onderhoud betreft, dient de zaak definitief te worden beslecht door de provinciegouverneur.

Bij het aanbieden van zorg aan personen met lepra, dient de armencommissie er rekening mee te houden dat echtgenoten die samen willen blijven, niet van elkaar worden gescheiden. De beslissing van de armencommissie is echter geldig, ook als deze tot een dergelijke scheiding leidt, mits hieraan goedkeuring wordt verleend door de provinciegouverneur in samenspraak met de plaatselijke priester en huisarts.

Deel 3. De gezondheidscommissie mag ook andere personen met lepra opleggen om op bevredigende wijze geïsoleerd te leven van hun familie en omgeving. Dit geldt echter niet voor het onderlinge contact tussen echtgenoten. Als hieraan, na herhaaldelijke sommeringen, niet wordt voldaan, kan de betreffende persoon worden gedwongen worden opgenomen in een publieke verpleeg- of behandelingsinstelling. Als een dergelijke opname leidt tot scheiding van echtgenoten, dient een dergelijke beslissing te worden goedgekeurd door de provinciegouverneur, na de mening van de plaatselijke priester te hebben gehoord.

Deel 4. De kosten van plaatsing van mensen met lepra in een publieke verpleeg- of behandelingsinstelling op grond van Deel 3 zullen worden gedekt door de betreffende provincie of het stadsbestuur, echter met dien verstande dat de kosten van heropname van een persoon met lepra die een dergelijke instelling zonder toestemming van de directeur ervan heeft verlaten, gedekt dienen te worden door de persoon zelf, op voorwaarde dat hij/zij over de benodigde middelen bezit.

Deel 5. Op grond van deze wet dient vervoer naar de betreffende instelling, indien nodig, door de politie te worden uitgevoerd.

Deel 6. Kamers, kleding, beddengoed en dergelijke gebruikt door een persoon met lepra, mogen niet aan anderen worden overgedragen voordat deze zijn gereinigd overeenkomstig de eisen die worden gesteld door de gezondheidscommissie. Van overtreding van deze bepaling zal aangifte worden gedaan bij de politie, die een boete zal opleggen die moet worden voldaan aan de gemeentekas.

Deel 7. Artsen die reizen ondernemen naar aanleiding van deze wet, hebben recht op een reis- en onkostenvergoeding. De reiskosten zullen worden betaald door het Rijk, terwijl de verblijfskosten gedekt dienen te worden door de provincie of gemeente in kwestie.

Deel 8. De Wet betreffende zorg voor arme mensen met lepra enz. van 26 mei 1877 komt hierbij te vervallen.

We hebben deze beslissing aangenomen en bekrachtigd als wet middels onze handtekening en het zegel van het Rijk.

            Rosendal slot, 6 juni 1885

Oscar

(L. S.)

___________                                                 ___________

O Richter                                                       Lehmann

17. Lepra in Noorwegen in de 20e eeuw
Toen Armauer Hansen in 1912 overleed, was de ziekte sterk op zijn retour in Noorwegen. Het aantal nieuwe gevallen na 1900 was bescheiden, en vele van de voormalige lepraziekenhuizen hadden een nieuwe bestemming gekregen als tuberculoseziekenhuizen en sanatoria. Leprapatiënten hadden vaak een lang leven, en Pleiestiftelsen for Spedalske No. 1 had een aparte lepra-afdeling totdat de laatste patiënt overleed in 1973.

Het wetenschappelijk milieu in Bergen leverde ook in de 20e eeuw belangrijke bijdragen aan het internationale lepraonderzoek. Hans Peter Lie (1862–1945), die de positie als Inspecteur Leprazorg overnam na het overlijden van Hansen in 1912, publiceerde meerdere werken over lepra-infectie en de geschiedenis van lepra in Noorwegen. Meer recentelijk is het Noorse Lepraregister gedigitaliseerd en heeft het als basis gediend voor historische epidemiologische analyses. 

Illustratie 1: Met 170 deelnemers was het Lepracongres in Bergen in 1909 het grootste internationale congres dat ooit had plaatsgevonden in Scandinavië. Hansen, met witte baard, zit in het midden op de eerste rij. Hans Peter Lie zit rechts van hem.                                                                         

18. De laatste bewoner van St. Jørgens
De laatste bewoner werd opgenomen in St. Jørgens Hospital op 31 oktober 1896. De kleine groep bewoners overleed in de loop van de daaropvolgende 50 jaar. Het ziekenhuis had 43 bewoners in 1900, waarvan 14 nog steeds in leven waren in 1920 en slechts 5 in 1930. Twee vrouwelijk bewoonsters leefden tot 1946. Een daarvan, afkomstig uit Fjell, net buiten Bergen, was opgenomen geweest sinds 1891. De andere, uit Eivindvik in Sogn, was opgenomen in 1895. Na meer dan 50 jaar te hebben verbleven in St. Jørgens, overleden ze binnen drie maanden na elkaar op een leeftijd van respectievelijk 82 en 78 jaar. Na meer dan 500 jaar in gebruik te zijn geweest, stond het St. Jørgens Hospital nu zonder bewoners.

Illustratie 1: Slaapkamer in St. Jørgens in de jaren 1930.

Illustratie 2: Een van de twee ziekenhuiskeukens in de jaren 1930.

Illustratie 3: De kerk van St. Jørgen (St. Joris) Nadat de laatste twee bewoonsters van het ziekenhuis in 1946 waren overleden, werd St. Jørgen Hospital niet langer aangemerkt als een eigen kerkgemeente.

De meeste teksten in kamers A-L zijn citaten of fragmenten uit oude geschreven bronnen. Ze geven derhalve de opvattingen en denkbeelden weer uit de tijd waarin ze zijn geschreven. Zowel de feitelijke informatie als de terminologie die is gebruikt kan dan ook afwijken van wat we tegenwoordig weten en denken.

A
“Figuur Q: Nilla Josephsdotter, 23 jaar, uit Førde. De ouders van dit meisje met vergevorderde lepra hadden zelf geen lepra, maar haar oma aan moeders kant had zwaar geleden onder de ziekte. Het meisje werd opgenomen in het ziekenhuis in 1811, samen met haar zus, die onlangs is overleden. Een andere zus, die getrouwd is en vijf kinderen heeft en op het platteland woont, vertoont sinds kort ook symptomen van de ziekte. Het slijm dat zich ophoopt in haar borstkas en luchtwegen veroorzaakt ernstige verstoppingen en hevige hoestbuien. Dit is met name het geval bij patiënt Q, die, vanwege de spanning die wordt veroorzaakt door de hevige hoestbuien, vaak de verstikkingsdood nabij is.”

“Een andere fout die in dit ziekenhuis gemaakt wordt, is dat de bewoners op geen enkele manier van elkaar gescheiden worden, waardoor de zieken en gezonden, mannen en vrouwen, volwassenen en kinderen allemaal door elkaar wonen. Dit leidt vanzelfsprekend tot grote wanorde en maakt het onmogelijk om immoreel gedrag te voorkomen. Het gevolg hiervan is dat het regelmatig voorkomt dat vrouwen in verwachting raken.”
(Legerarts Johan Hjort, 1833)

B
“Een 13 jaar oude jongen waarbij de knobbels zich volledig hebben ontwikkeld en op meerdere plaatsen rijkelijk aanwezig zijn, en waarvan velen zijn opengebroken. Zijn wenkbrauwen zijn uitgevallen. Hij ontwikkelde lepra in zijn 6e levensjaar.”

“Knobbellepra kent het volgende verloop: Sloomheid en stijfheid van de ledematen, vooral merkbaar als de patiënt in beweging komt na een tijdje stil te hebben gezeten, lusteloosheid en sufheid, die naarmate het verloop van de ziekte leidt tot de drang om te slapen, en die soms zo sterk is dat de patiënt in slaap valt midden in een gesprek, tijdens het werk of tijdens maaltijden. Het lichaam vormt een steeds zwaardere last voor de patiënt, die geplaagd wordt door een zwaar gevoel in de ledematen waardoor het voelt alsof deze zijn gevuld met lood. Hij heeft geen zin in werken, zijn gemoed wordt somber en dingen waar hij eerder plezier aan beleefde vormen nu onoverkomelijke opgave.
(Ziekenhuisarts Daniel C. Danielssen, 1847)

C
“Het stadje Bergen is een van de meest schilderachtige en fraaie steden van Europa. Door de ligging tussen de Sognefjorden vormt het een natuurlijke trekpleister voor Engelse toeristen in Noorwegen. De stad is omringd door hoge heuvels waartegen de straten en wegen omhoogklimmen. Aan de voet van de heuvels ligt een baai, waarop men door het groene gebladerte van de bomen de masten van vissersboten kan ontwaren. (…) Het grandioze en fraaie Noorwegen, het land van verfrissende zeewinden, machtige watervallen en eindeloze gletsjers, van zoutwaterfjorden die mijlenver het land insteken, het land dat het toonbeeld is van schoonheid en een gezonde leefomgeving, het laatste land waar je een vreselijke ziekte als lepra zou verwachten, is vreemd genoeg de leprahaard van Europa.”
(Geschreven door de Engelse journaliste Elizabeth Garnet, 1889)

Foto: Mathea Mevik was geboren op het eiland Frøya, in de buurt van Trondheim, in 1866. In 1913, op 47-jarige leeftijd, werd ze opgenomen in Pleiestiftelsen in Bergen. In juni 1919, een maand na het overlijden van haar man, die een jaar eerder was opgenomen, vertrok ze echter weer. Ze keerde terug naar het ziekenhuis op 1 juli 1920 en verbleef er tot haar dood op 75-jarige leeftijd in december 1941.

D
“Figuren L en M: Nils Knutsson, 27 jaar oud, en Ingeborg Knuts Dotter, 12 jaar oud uit de kerkgemeente Askevold. Deze broer en zus hebben gezonde ouders die nog in leven zijn, en die geen idee hebben hoe hun kinderen de ziekte hebben opgelopen. Het meisje, dat slechts 12 jaar oud is, heeft al twee jaar lang lepra, en de symptomen zijn duidelijk zichtbaar. Naast een grote bult boven haar rechteroog, en een hoornachtig uitsteeksel op haar bovenlip, dat lijkt op een hanenspoor, heeft ze vele wonden over heel haar lichaam en haar toestand is zorgwekkend.”

“Met behulp van deze remedies waren de meeste bewoners in staat om handarbeid te verrichten, een taak waartoe ze, gezien hun ellendige toestand, anders totaal niet in staat zouden zijn geweest, aangezien de ziekte al hun energie opslorpte en gruwelijke pijn veroorzaakte. Ondanks hun beperkte capaciteit zijn het hardwerkend mensen; de vrouwen spinnen vlas, hennep en wol en naaien, breien en weven wollen banden, terwijl de mannen laarzen en schoenen maken voor de vissers en boeren, alsook lucifers, vaten en emmers, landbouwgereedschap en visnetten.
(Ziekenhuisarts Johan Ernst Welhaven, 1816)

E
“Figuur K: Johan Jacobsen, 55 jaar uit de kerkgemeente Hammer. Een man bij wie de meeste vingers zijn weggeteerd. Op 28-jarige leeftijd kreeg hij de eerste verschijnselen in zijn linkerduim, een gevoel alsof hij met een speld geprikt werd, en hij werd langzaamaan verlamd in zijn handen en voeten. Dit uit zich in een schuifelende manier van lopen. Verder heeft hij, naast rode ogen, geen tekenen van lepra in zijn gezicht en slechts enkele op zijn handen. Sommige mensen met lepra hebben geen bulten op hun lichaam, terwijl ze toch duidelijke tekenen van lepra vertonen. Net als bij andere leprapatiënten vallen hun wenkbrauwen uit en hebben ze een doof gevoel in hun benen en gewrichten, net als bij apoplexie, met vaak hevige pijn in hun benen.”

“Ondanks alle goede wil, kennis en inspanningen van de dokter, is het onmogelijk om de levende doden te genezen. De patiënt zal waarschijnlijk na lang ziek te zijn geweest worden opgenomen in een ziekenhuis voor patiënten met vergevorderde lepra – om daar dood te gaan of om in de stad te worden begraven, of – indien hij meer geld heeft – ergens op het platteland worden ondergebracht, terwijl vrienden en familie zich zorgen maken om zijn gezondheid en de dag van zijn overlijden en begrafenis afwachten. Een patiënt met ongeneeslijke lepra is er dus altijd slecht aan toe, ongeacht of hij rijk of arm is. Hij moet afstand doen van de meeste van zijn mensenrechten en vrijheden; zijn leven kent geen vreugde meer, en alleen de onafwendbaarheid van zijn aanstaande dood kan hem nog troost en voldoening geven.”
(Ziekenhuisarts Johan Ernst Welhaven, 1816)

F
“Figuur X: Magdalena Elerts Dotter, 17 jaar oud uit Bergen. Zij is een onecht kind, en haar vader is, naar men zegt, een Franse zeeman. Ze is opgevoed door arme pleegouders hier in de stad. Er wordt ook aangenomen dat haar vader wellicht een geslachtsziekte had, hoewel niet kan worden gesteld dat zijn ziekte de oorzaak is van haar lepra. De Armencommissie besloot dat ze onderhouden moest worden door de stad, maar vijf jaar geleden, toen de tekenen van lepra zichtbaar werden in haar gezicht en op haar voeten, werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze, net als de andere zieke bewoners, zucht onder de last van haar pijn.”

“De werkkamers, waar alle patiënten die niet bedlegerig zijn hun dagen doorbrengen, zijn veel te klein in verhouding tot het aantal bewoners, en kunnen niet voldoende worden gelucht omdat er zich slechts één raam aan het einde van de kamer bevindt. De slaapkamers zijn nog ongezonder, omdat twee mensen in een gesloten ruimte van slechts 336 vierkante voet moeten slapen, en zij daar niet alleen hun kleding, maar ook voedsel, met name gezouten vis en dergelijke, moeten bewaren, waardoor er altijd een doordringende stank heerst in de kamers als deze zijn gesloten.”
(Legerarts Johan Hjort, 1833)

G
“Een 38-jarige man die de anesthetische vorm van lepra heeft.”

“Niemand wil onder hetzelfde dak verblijven als iemand met lepra. Niemand wil samen met hem eten of op enigerlei wijze contact met hem hebben. Hij wordt meestal gemeden door zijn familie en gedwongen om zijn toevlucht te zoeken tot een afgelegen plek, aan zijn lot overgelaten, en hij moet bittere armoede doorstaan. In een vochtige kelder (een aardappelkelder), op een open zolder of in een stal, moet de arme ziel zijn dagen in eenzaamheid slijten, zonder enig comfort, totdat de dood hem uit zijn lijden verlost, of totdat hij het geluk heeft om een plek te krijgen in St. Jørgens Hospital, waar hij over het algemeen in natte en verkleumde toestand aankomt, zonder de meest basale levensbenodigdheden, gekleed in vodden die hij al maandenlang heeft gedragen. Ze zijn zo vies en stinken zo erg dat mensen niet bij hem in de buurt willen komen. Zijn lichaam is bedekt met wonden die door gebrek aan verzorging door koudvuur zijn aangetast of vergeven zijn van wormen.
(Ziekenhuisarts Daniel C. Danielssen, 1843)

H  
“Een 28-jarige vrouw, wiens bulten talrijk zijn geworden en die bedekt zijn met dikke grijsbruine korsten die tot wel 2 duimen dik kunnen worden. Als deze korsten verwijderd worden, komen etterende wonden tevoorschijn. Zowel aan het oppervlak als dieper in de buil bevinden zich miljoenen levende mijten, waarschijnlijk acarus scabiei, De korsten bestaan bijna volledig uit de dode lichamen van deze mijten. Net als de nog gezonde delen van de huid, hebben de bulten die niet met korsten bedekt zijn een grijsbruine kleur.

“Er zijn autopsies uitgevoerd bij zestien van de 21 die overleden zijn, terwijl in de overige 5 gevallen ofwel de patiënt zelf of hun familie weigerden toestemming te verlenen voor een autopsie. Verslagen van de autopsies zijn opgenomen in de daarvoor bestemde protocollen, en er zijn kopieën gemaakt van de dossiers van zowel deze patiënten als van uitgeschreven patiënten. Zes pathologische preparaten zijn op sterkwater gezet, terwijl de overige abnormaliteiten die werden aangetroffen tijdens de autopsies ofwel niet geschikt waren voor conservatie of onmogelijk te verwijderen waren. Op verzoek van de bewoners van het ziekenhuis, is altijd één van hen aanwezig bij autopsies.”
(Ziekenhuisarts Daniel C. Danielssen, 1843)

I
“Een 14-jarig meisje bij wie de vlekken of de aangetaste huiddelen enigszins verhoogd zijn ten opzichte van het huidoppervlak. Ze zijn witter van kleur en verdwijnen niet als je er met de vinger op drukt. Het capillaire netwerk is verzadigd met bloed. Her en der zijn kleine knobbeltje zichtbaar. Die zijn veel bleker dan de vlekken. De wenkbrauwen beginnen uit te vallen.”

“Zodra lepra optreedt binnen een familie, verspreidt deze zich op gruwelijke wijze in alle richtingen, waardoor geen enkel familielid zich ooit veilig kan voelen. Lepra lijkt soms uitgewoed binnen een besmette familie, en een of twee generaties kunnen er zelfs verschoond van blijven, maar de schijn bedriegt – deze verschrikkelijke vijand neemt slechts een pauze, om vervolgens met hernieuwde kracht terug te keren door de vierde en vijfde generatie genadeloos aan te vallen. Dit omdat lepra nooit helemaal verdwijnt; het vervolgt zijn prooi en al diens nazaten en vergiftigt ze allemaal tot aan de laatste generatie. Deze erfelijke eigenschap moet worden gezien als de hoofdoorzaak van lepra, de meest gruwelijke oorzaak van allemaal, want vaak wordt gezegd dat de ziekte zich ongemerkt in families nestelt en deze nooit meer verlaat, altijd op de loer liggend voor een passende gelegenheid om uit te breken in degenen die de ziekte geërfd hebben.”
(Ziekenhuisarts Daniel C. Danielssen, 1843)

J
“Erik Hansen uit Haug. Zijn vader is weduwnaar en boer. Hij werkt bij zijn vader. De patiënt is 30 jaar oud. Zijn moeder overleed op 44-jarige leeftijd als gevolg van een aandoening aan de baarmoeder. Zijn 65 jaar oude vader is nog in leven en heeft geen lepra. Het huis waarin hij woont ligt op een gezonde locatie, op een rots aan het eind van de Nordfjord op een droge plek, 15-20 meter boven de fjord. Hij is nooit blootgesteld geweest aan strenge kou en heeft nooit rotte, gezouten haring hoeven eten of ander verrot voedsel. Hij heeft nooit kleding gedragen die door iemand met lepra was gedragen.

De ziekte heeft hem een weerzinwekkend en gruwelijk uiterlijk bezorgd.

Hij verlangt ernaar om te worden opgenomen in het ziekenhuis in Bergen, maar zijn vader huilt bij de gedachte om te worden gescheiden van zo’n voorbeeldige zoon.”
(Dr Fredrik Eklund, 1879)

Foto: De handen van Jacob Hendriksen Friborg (1856–1885) uit Naustdal. Hij werd opgenomen in Pleiestiftelsen in Bergen op 31 december 1871 op 15-jarige leeftijd, en hij verbleef daar tot zijn dood op 29-jarige leeftijd. In het patiëntendossier staat vermeld dat hij twee weken op verlof naar huis was in de zomers van 1876 en 1878.

K
“St Jørgens, 10 mei 1876.

Aangezien de Heer ons zo ver van elkaar gescheiden heeft dat we elkaar niet kunnen spreken, moet ik de pen ter hand nemen om je te vertellen hoe het ondanks alles met me gaat, hoewel ik niet mag klagen. Helaas, geliefde zus, moet ik je vertellen dat er bij ons wel heel wat te klagen is. Maar als de Heer onze ogen kon openen, zouden we echt een goede reden hebben om te klagen over de toestand van onze harten. Dan zouden we kunnen zien hoe Satan en de zonde ons hebben toegetakeld (…)”
(Onvoltooide brief van een patiënt van St. Jørgens)

Foto: Ole Olsen Grove (1863–1885) uit de kerkgemeente Voss. Hij werd op 21 april 1880 op 16-jarige leeftijd opgenomen in Pleiestiftelsen in Bergen. Diezelfde dag werd ook Martha Olsdatter Grove, 19 jaar oud, als patiënt ingeschreven. We mogen aannemen dat zij broer en zus zijn. Ole Olsen Grove overleed in 1885 nadat hij vijf jaar in de instelling had verbleven, terwijl Martha reeds in 1881 overleed.

L
Al dromend van mijn vroege jeugd,
zie ik een wereld vol van vreugd.
Het leven was een avontuur.
Maar toen plots keerde mijn geluk.
Mijn treurnis was onmetelijk.
Dit is wat mij valt ten dele,
zoals ik, zijn er zo velen.

Ik was zo’n beetje 15 jaar
en bijna voor het leven klaar,
maar kom nu echt niet verder.
Want treurnis op mijn pad verscheen.
Drong door in hart en merg en been.
Het is een vreselijke plaag
die ik met pijn en moeite draag.

Toen kwam de dag, oneindig triest,
dat God mijn vader tot zich riep,
en verloste uit zijn lijden.
En rond zijn graf met veel verdriet,
vier kind’ren die hij achterliet.
Zij moesten hem wel laten gaan
en zouden er alleen voor staan.

Want op aarde zijn wij slechts te gast,
maar ik ben iedereen tot last,
zelfs in mijn moeders hart.
Zij zit vaak bij de pakken neer,
haar tranen vloeien keer op keer,
om mij en nog veel meer,
dat weet u best, oh Heer.

Er zijn zo velen ernstig ziek,
en vele dokters uit de kliniek
die veel van ziektes weten.
Ze brengen ze naar het hospitaal,
en geven een kuur aan allemaal.
Zodat ze de pijn kunnen verlichten,
en open wonden kunnen dichten.

Voor ons staat er geen dokter klaar.
In’t hospitaal wij wachten maar,
tot onze tijd voorbij is.
Gelijk Petrus die vergeving kreeg,
omdat hij God getrouwe bleef,
verbreek ook onze ketens, God,
want zwaar te dragen is ons lot.

Ik loop in huis rond af en toe,
en hoor dan door de stilte hoe
geweeklaag alom klinkt.
De ene jammert ach en wee,
de ander heeft er moeite mee
dat vrijheid een illusie is.
Ik vraag u God, vergiffenis.

De ene loopt op krukken rond,
de ander die heeft wond og wond,
de derde kan niet praten,
de vierde ziet geen daglicht meer,
de vijfde heeft geen handen, Heer,
wij zijn niet te benijden,
oneindig is ons lijden.

In Sankt Jørgens Hospitaal,
heeft eenieder zijn verhaal,
wij wachten op verlossing.
O, Vader die in de Hemel zijt,
wijs ons de weg die naar u leidt.
Zodat onze zielen zonder pijn,
voor eeuwig bij u kunnen zijn.

Uit Een klaagzang
Geschreven door Peder Olsen Feidie, Bewoner van St. Jørgens Hospital, 1835.

Foto: Nils Danielsen Sætre (1832–1885) werd opgenomen in Pleiestiftelsen op 1 juli 1857, als de 12e patiënt nadat de instelling haar deuren had geopend. Hij woonde daar 28 jaar lang. Hij overleed op 13 december 1885 op 53-jarige leeftijd. Net als vele andere jonge bewoners was Sætre geregistreerd als ongehuwd in de openbare registers en kerkboeken, alwaar hij was omschreven als een boerenzoon uit de kerkgemeente Finaas.