1 Trąd (lepra) i choroba Hansena
Trąd (Lepra) jest jedną z najstarszych znanych chorób. Chorobie tej towarzyszyło często religijne i społeczne napiętnowanie. Na całym świecie osoby dotknięte tym schorzeniem doświadczały, że ich objawy i diagnoza miały szerokie i długofalowe następstwa dla ich życia.

Przez wieki choroba ta była znana pod wieloma różnymi nazwami, zarówno w kręgach lekarskich, jak i wśród ludności. Pomimo, że trąd jest uważany za jedną z najstarszych znanych chrób, nie był on wyraźnie odróżniany od innych schorzeń skórnych, aż do 19-tego wieku. Do tego czasu osoby uważane za dotknięte trądem, prawdopodobnie cierpiały na inne schorzenia, takie jak syfilis, rak skóry, gruźlica skórna i różne pasożyty skórne.

Niektóre określenia używane do opisywania tego schorzenia lub osób dotkniętych nim, wyszły już z użycia, ponieważ były one uważane za poniżające, lub ponieważ stosowanie różnych określeń jest pomocne w celu rozróżnienia między medycznym zrozumieniem choroby, a tradycyjnym piętnem i mitologią związaną z tym schorzeniem, jak na przykład z nagminnie dawniej używanym określeniem “trędowaty”.

Nazwa trąd (leprosy) ma nadal jasną definicję medyczną i jest ona używana w wielu częściach świata. Jednakże w wielu krajach oficjalną nazwą jest obecnie choroba Hansena (HD), nazwana na cześć norweskiego lekarza i naukowca Gerharda Armauera Hansena z Bergen, który zidentyfikował prątka trądu w roku 1873.

Ważne jest być świadomym tego, jak używamy terminologii dotyczącej trądu (leprosy). Używanie poprawnej terminologii może być pomocne dla łagodzenia wyzwań socjalnych, jakich obecnie nadal doświadczają niektóre osoby dotknięte trądem. Dzisiaj omawianie osób, które otrzymały diagnozę trąd, jako ‘trędowatych’ jest nie do pomyślenia i jest to uważane za wysoce obraźliwe. Nawet pomimo, że schorzenie to może obecnie być wyleczone i jego występowanie zmniejsza się silnie na całym świecie, to osoby dotknięte trądem i ich rodziny nadal napotykają na przesądy i doświadczają dyskryminacji. Niewiedza o tym schorzeniu, jak również przestarzałe poglądy i tabu mogą często być przeszkodą dla poddania się leczeniu. Dlatego też można powiedzieć, że w dzisiejszych czasach trąd jest w większym stopniu wyzwaniem społecznym, niż medycznym.

Niniejsza wystawa obejmuje zarówno aspekty medyczne, jak i społeczne tego schorzenia. Szpital Św. Jerzego (St Jørgens Hospital) ilustruje wiele różnych stron historii tej choroby. Z jednej strony, budynek ten reprezentuje ważną część historii opieki zdrowotnej w dawniejszych czasach i postępów nauki, a wysiłki norweskich władz publicznych w celu opanowania tej choroby służyły jako wzór dla zwalczania tej choroby w innych krajach. Równocześnie, te zabytkowe budynki są pomnikiem poświęconym losom wielu tysięcy ludzi i są one miejscem dla refleksji i kontemplacji dla wielu zwiedzających.

Ilustracja 1: Badania naukowe nad trądem (leprosy) w Bergen, a zwłaszcza wykrycie bakterii trądu przez Gerharda Armauera Hansena, były sławne na całym świecie przez ponad sto lat. W roku 1901 koledzy i przyjaciele Hansena z całego świata zafundowali mu pomnik. Pomnik ten stoi w ogrodzie botanicznym w Bergen.

2 Trąd (Leprosy)
Trąd jest chroniczną chorobą zakaźną wywołaną przez bakterię trądu, Mycobacterium leprae. Infekcja ta rozprzestrzenia się głównie drogą kropelkową z ust lub z nosa osoby chorej, przy czym bakteria ta wchodzi do dróg oddechowych człowieka, jednakże ryzyko infekcji jest niewielkie. Infekcja ta przenosi się głównie poprzez bliski i długotrwały kontakt z osobami, u których trąd nie jest leczony i tylko niewielki procent zakażonych osób rozwija objawy trądu. Wiele warunków musi być spełnionych, na dodatek do obecności tej bakterii, aby choroba ta rozwinęła się. Złe odżywianie, zwłaszcza brak białka, jest kluczowym czynnikiem rozwoju choroby w wielu przypadkach. Czynniki genetyczne również odgrywają tutaj rolę. Zakłada się, że duża część ludności posiada naturalną odporność na tą bakterię i dlatego nie rozwinie ona trądu w żadnych okolicznościach.

Jeżeli chodzi o objawy i oczekiwaną długość życia, to zachodzą duże indywidualne różnice między osobami, które rozwinęły aktywną chorobę, ale u wielu osób choroba ta rozwija się powoli i trwa przez długi okres czasu. Okres inkubacji może się wahać od jednego roku do ponad 20 lat, ale normalnie trwa on między 3 – 5 lat, od chwili zakażenia danej osoby do pojawienia się pierwszych objawów. Trąd dotyka głównie skóry, błon śluzowych w górnych drogach oddechowych, oczu i nerwów obwodowych. Obecnie można być wyleczonym z trądu przy pomocy kombinacji różnych antybiotyków. Jednakże, bez takiego leczenia osoby zakażone trądem mogą po dłuższym czasie rozwinąć różne zmiany skórne i zaburzenia czynnościowe. Dawniej różne komplikacje towarzyszące tej chorobie mogły doprowadzić do śmierci osoby zakażonej.

Rozwój choroby jest uzależniony od różnych czynników, takich jak ilość bakterii i indywidualna odporność organizmu pacjenta. Objawy mogą występować w wielu różnych wariantach i mieć różny stopień nasilenia. Tradycyjnie rozróżnia się dwa główne typy trądu: postać lepromatyczną I postać tuberkuloidową.

Postać lepromatyczna rozwija się u osób ze znacznie osłabionym systemem odpornościowym i infekcja często przyjmuje formę charakterystycznych grudek i nacieków na skórze. Wielu pacjentów może doświadczać dłuższych okresów, kiedy infekcja będzie mniej aktywna, ale regularne nawroty będą prowadzić do ciągłego pogarszania się wyglądu i zdrowia pacjenta. Grudki pojawiają się często na twarzy i na rękach pacjenta, ale organy wewnętrzne również mogą być nimi dotknięte. Grudki w tchawicy, na strunach głosowych i w kanałach usznych mogą prowadzić do chrypki, trudności w oddychaniu i do osłabienia słuchu.

Przy tuberkuloidowej postaci trądu zaatakowane są nerwy obwodowe, a zwłaszcza nerwy czuciowe skóry. Prowadzi to do utraty czucia lub do znieczulenia skóry, co z kolei może spowodować ryzyko oparzeń, ran ciętych i urazów stresowych, zazwyczaj na rękach lub na stopach. W wyniku częstych owrzodzeń i infekcji, place u rąk i nóg mogą być znacznie uszkodzone po dłuższym czasie, włącznie z uszkodzeniami kości i chrząstek. Degeneracja chrząstek w nosie i w gardle może prowadzić do chrypki i trudności z oddychaniem. Wiele naturalnych odruchów cielesnych i drobne funkcje motoryczne są również osłabione i pacjent może zostać dotknięty paraliżem twarzy i zniekształceniem rysów. Wielu chorych dostaje infekcji oczu i stopniowo traci wzrok.

Ilustracja nr. 1: Pacjent ze Szpitala Św. Jerzego dotknięty lepromatyczną postacią trądu. Akwarela J L Lostinga z roku 1840, Atlas Colorié de Spedalskhed (Kolorowy atlas trądu).

Ilustracja nr. 2: Pacjent ze Szpitala Św. Jerzego dotknięty lepromatyczną postacią trądu. Akwarela J L Lostinga z roku 1840, Atlas Colorié de Spedalskhed (Kolorowy atlas trądu).

Eksponaty 1–2: Modele z wosku: Dar dla kolegów w Bergen od niemieckiego Lekarza Oscara Lassara (1849–1907).

3 Szpital Św. Jerzego przed rokiem 1700
Szpital Św. Jerzego jest najstarszą fundacją w Norwegii i jedną z najstarszych instytucji szpitalnych w Skandynawii. Pierwsze zapiski o tym szpitalu znajdują się w dwóch testamentach hanzeatyckich,  jednym datowanym z roku 1411, w którym Szpital ten był wymieniony jako ‘szpital prowadzony przez Klasztor Nonneseter’, i drugim z roku 1416, gdzie był on wymieniony jako ‘ nowy szpital’. Nazwa Szpital Św. Jerzego (St Jørgens Hospital) została po raz pierwszy zanotowana w roku 1438.

Należy zauważyć, że pojęcie ‘szpitala’ miało w tamtych czasach inne znaczenie, niż obecnie. Łacińska nazwa hospitalis, oznaczała ‘miejsce dla gościa’ i mogła ona być używana dla opisania jakiegokolwiek miejsca oferującego schronienie dla gości. Mogło to być schronisko dla pielgrzymów, albo przytułek, ale wiele szpitali specjalizowało się również w przyjmowaniu gości mających jakieś problemy zdrowotne. Zakres opieki świadczonej osobom chorym w tych szpitalach wahał się od zapewnienia im dachu nad głową, do zapewnienia im pożywienia i innych niezbędnych rzeczy, podczas gdy niektóre ze szpitali oferowały również pewne rodzaje leczenia.

Szpital Św. Jerzego był taką instytucją do pierwszej połowy 19-go wieku, kiedy stopniowo zaczął on zmieniać się w instytucję podobną do szpitala we współczesnym znaczeniu tego słowa. Z tego powodu omawiamy osoby mieszkające tam raczej jako “mieszkańców”, niż „pacjentów”.

Zakładano, że szpital ten był prowadzony przez Klasztor Nonneseter w Bergen do Reformacji, tj. do roku 1536. Podobnie jak wiele średniowiecznych szpitali w Europie, Szpital Św. Jerzego był położony poza centrum miasta.

W następstwie Reformacji, wszelkie majątki zakonne zostały skonfiskowane przez skarb państwa. W roku 1545, Szpital Św. Jerzego został formalnie założony jako fundacja królewska i dawniejsza nieruchomość zakonna została przekazany do tej fundacji jako część kapitału założycielskiego.

Równocześnie Szpital Św. Jerzego został określony jako szpital ogólny, przyjmujący osoby z różnymi problemami zdrowotnymi.

Katastrofalny pożar w roku 1640 pozostawił w ruinach cały teren od Vågsbunnen przy porcie morskim, aż do Szpitala Św. Jerzego. W szpitalu tym ‘17 osób spaliło się żywcem’. Pożar ten zniszczył prawdopodobnie ostatnie pozostałości średniowiecznych budynków. Statuty szpitala z roku 1654 świadczą o trudnych czasach. Szpital miał wielu mieszkańców, niewielkie dochody, jego budynki były w złym stanie, a długi tej instytucji były duże. Większość pacjentów miała diagnozę trądu. Zarządzenia oszczędnościowe miały wpływ na sposób prowadzenia szpitala w okresie do roku 1700.

Ilustracja nr. 1: Pomniki w Szpitalu Św. Jerzego z roku 1654.

Eksponaty: Wiadra do gaszenia pożaru z lat 1750-tych.

4 18-ty wiek – nowy szpital powstaje z popiołów
Dnia 19 maja 1702, miasto Bergen doświadczyło największego i najbardziej katastrofalnego pożaru w swojej historii. Około 80 procent zabudowy miasta spaliło się doszczętnie, a Szpital Św. Jerzego został ponownie obrócony w ruinę. 58 mieszkańców szpitala zostało zakwaterowanych razem z biednymi mieszkańcami miasta na kilka miesięcy. Wczesną zimą mogli oni wrócić i wprowadzić się do nowego głównego budynku szpitala, chociaż dopiero w rok później budynek ten został wykończony. Wkrótce okazało się, że nowy budynek był niezadowalający, ponieważ jego rekonstrukcja była przeprowadzona w pośpiechu. Został on zburzony w roku 1754 i zastąpiono go nowym głównym budynkiem, który stoi do dziś.

Liczba mieszkańców szpitala szybko wzrastała w ciągu 18-tego wieku, od 58 osób w 1702 do 90 osób w roku 1745. W dziesięć lat później liczba jego mieszkańców osiągnęła 140 osób. Szpital Św. Jerzego był jednym z największych szpitali w Norwegii i był on ważną instytucją w Bergen w 18-tym wieku. Główny budynek z roku 1754 był opisywany jako ‘jeden z największych i najbardziej wyróżniających się budynków w mieście’.   

Ilustracja nr. 1: Kiedy został on zbudowany, budynek szpitala z roku 1754 był jednym z największych budynków w mieście. Miał on wiele wspólnego z architekturą innych europejskich instytucji z tego samego okresu, z dużymi areałami wspólnymi i przylegającymi do nich małymi pokojami dla pacjentów, rozmieszczonymi na dwóch piętrach.

Ilustracja nr. 2: Szpital Św. Jerzego zmierzony i narysowany przez Johana Lindstrøma i Nilsa Tvedta, 1921.    

Ilustracja nr. 3: Perspektywiczny rysunek Bergen z lat 1740-tych. Szpitał Św. Jerzego jest oznaczony numerem 13.                                                                                                

5 Szpital Św. Jerzego około roku 1800
Szpital Św. Jerzego musiał zawsze zmagać się z trudnymi warunkami i złą sytuacją finansową. Jego dochody pochodziły głównie z wielu małych gospodarstw wiejskich w Zachodniej Norwegii, ale gospodarstwa te były dalekie od zyskownych i dochody z nich często okazywały się trudne do zebrania. Datki charytatywne od mieszkańców miasta również miały tendencję do zmniejszania się w ciężkich czasach. Jednym ze środków obniżania kosztów był system wprowadzony już w roku 1654, w którym mieszkańcom szpitala wypłacano bezpośrednio pewną kwotę pieniędzy na utrzymanie i musieli oni sami opłacać swoje wydatki na życie. Pomimo takich środków oszczędnościowych, administracja szpitala zalegała z płatnościami za wiele lat.

W roku 1816, kapelan szpitalny Johan Ernst Welhaven (1775–1828) opublikował sprawozdanie na temat warunków w Szpitalu Św. Jerzego, który dało powody do zaniepokojenia. Mieszkańcy nie otrzymywali właściwej opieki i nie mieli oni dość pieniędzy na wyżywienie. W sprawozdaniu Welhavena, szpital ten był opisany jako cmentarz ludzi żywych.

Sprawozdanie Welhavena był iskrą, która pobudziła wysiłki władz publicznych w kierunku zwalczania trądu w 19-tym wieku. W rok po opublikowaniu sprawozdania władze państwowe postanowiły utworzyć specjalne stanowisko dla lekarza szpitalnego, które miało być finansowane przez miasto Bergen i okoliczne gminy. Liczba pracowników również miała być zwiększona i mieszkańcy mieli otrzymać darmowe lekarstwa. Pomimo, że osiągnięto niewielki postęp w leczeniu, zmiany te należały do najważniejszych w historii szpitala. Poprzez tą decyzję z roku 1817, rząd młodego Państwa Norweskiego zasygnalizował, że sytuacja mieszkańców szpitala była sprawą dla władz publicznych, i że władze te miały ambicje zadbać o poprawę leczenia pacjentów dotkniętych trądem i o lepsze prowadzenie Szpitala Św. Jerzego.

Ilustracja nr. 1: W sprawozdaniu z roku 1816, kapelan szpitalny opisał zarówno pogarszające się warunki w Szpitalu Św. Jerzego, jak i jego wielu nieszczęśliwych mieszkańców. Johanne Tollefsdatter była mieszkanką szpitała od roku 1780.

Ilustracja nr. 2: Anna Svensdatter była inną mieszkanką szpitala, która doświadczyła braku odpowiedniej opieki. Welhaven opisał, że jej oczy były napełnione szarym, śluzowatym płynem. Miała ona wiele otwartych ran z twardymi skorupami.

Eksponat nr. 1: Skrzynka na jałmużnę używana przez Szpital Św. Jerzego w roku 1778.

6 Podstawa pracy władz publicznych nad zwalczaniem trądu w 19-tym wieku
W roku 1832, lekarz wojskowy Johan Hjort (1798–1873) rozpoczął podróż przez Norwegię. Celem tej podróży było studiowanie stanu zdrowia ludności i instytucji leczniczych wzdłuż wybrzeży Norwegii, ze szczególnym naciskiem na trąd. Johan Hjort opublikował obszerne sprawozdanie w roku 1833, w którym wskazał, że w Szpitalu Św. Jerzego całkowicie brakowało urządzeń do kąpieli, że warunki były niehigieniczne, oraz że budynki były w kompletnie niezadowalającym stanie. Kiedy Johan Hjort odwiedził ten szpital, była tam nadal mniejsza grupa mieszkańców, którzy nie byli dotknięci trądem. Byli to w większości starsi ludzie, którzy zapłacili za miejsce w szpitalu. Johan Hjort relacjonował, że zdrowi i chorzy mieszkańcy żyli obok siebie nawzajem, co również dotyczyło mężczyzn i kobiet, oraz że było tam dużo pijaństwa i bałaganu.

Johan Hjort nie był jedyną osobą, która wskazała na to, że sytuacja była zarówno godna krytyki, jak i chaotyczna. Potem opublikowano kilka innych sprawozdań, a w roku 1836 przeprowadzono pierwszy narodowy spis ludności dotkniętej trądem. W późnych latach 1830-tych, Parlament norweski (Storting) przyjął pierwszą rezolucję o budowie nowych szpitali publicznych dla osób dotkniętych trądem.

Ilustracja nr. 1: Jedna z dwóch kuchni szpitalnych w latach 1930-tych. W wyniku swoich inspekcji przeprowadzonych sto lat wcześniej, lekarz wojskowy Hjort poinformował, że pomieszczenia te charakteryzowały się “wielkim nieporządkiem i brakiem czystości”, zwłaszcza w wyniku patroszenia śledzi i innych ryb, które zdaniem Hjorta, były “głównym pożywieniem mieszkańców tej instytucji”.

Ilustracja nr. 2: Główny oddział szpitala sfotografowany w latach 1930-tych. Doktor Hjort opisał to pomieszczenie jako duży warsztat. ‘Praca mieszkańców polegała głównie na szyciu obuwia, wyrobie przedmiotów drewnianych, jak na przykład zapałek, które pacjenci sami sprzedawali w mieście.’   

Eksponaty nr. 2–3: Nóż do upuszczania krwi i lancet chirurgiczny.

7 Badania naukowe nad trądem w Norwegii w latach 1840-tych i 1850-tych
W roku 1839, doktor Carl Wilhelm Boeck (1808–1875) otrzymał państwowe stypendium przeznaczone do studiowania trądu w Norwegi oraz do studiowania środków zwalczania trądu stosowanych za granicą. Doktor Boeck rozpoczął swoje studia wizytą w Szpitalu Św. Jerzego, gdzie zawarł on formalną współpracę z Danielem Corneliusem Danielssenem (1815–1894). Danielssen był świeżo mianowanym lekarzem wojskowym, ale od roku 1839 studiował on również pacjentów dotkniętych trądem w Szpitalu Św. Jerzego. Na wniosek doktora Boecka, Danielssen został zatrudniony jako lekarz szpitalny w Szpitalu Św. Jerzego w styczniu 1841 roku. W kilka tygodni później przyznano mu pensję państwową, co umożliwiło mu poświęcić się studiowaniu tego schorzenia. Współpraca między lekarzami Danielssenem a Boeckiem, stworzyła podstawy dla międzynarodowych badan naukowych nad trądem na dalszą przyszłość.

Doktor Boeck zalecał, aby Parlament norweski (Storting), intensyfikował swoje wysiłki w celu zakładania nowych instytucji dla osób dotkniętych trądem. W roku 1845, Parliament norweski (Storting) przydzielił fundusze na budowę Szpitala Lungegaard w Bergen, jako placówki leczniczej dla pacjentów we wczesnej fazie trądu lub dla lżejszych przypadków chorobowych. Postanowiono również, że wyniki badań naukowych lekarzy Danielssena i Boecka zostaną opublikowane na koszt skarbu państwa.

Ilustracja nr. 1: Od roku 1839, młody lekarz Daniel Cornelius Danielssen (1815–1894) był głęboko zaangażowany w studia nad pacjentami Szpitala Św. Jerzego.

Ilustracja nr. 2: Poprzez swoje studia za granicą, doktor Carl Wilhelm Boeck (1808–75) stworzył ważny fundament dla pracy władz publicznych nad trądem.

8 Publikacje na temat trądu
Monografia Danielssena i Boecka “Om Spedalskhet” (O trądzie) została opublikowana w roku 1847. Monografii tej towarzyszył ‘Atlas Colorié de Spedalskhed’, (Kolorowy atlas trądu) obejmujący kolekcję ilustracji wykonanych przez Johana Ludviga Lostinga (1810–1876). Ilustracje Lostinga portretowały typowe przypadki w Szpitalu Św. Jerzego, jak również szereg próbek spreparowanych dla badań makroskopowych i mikroskopowych.

Monografia z roku from 1847 jest pierwszym nowoczesnym opisem objawów trądu. Podczas gdy uprzednio było niejasne, co oznaczało pojęcie trądu, to monografia z roku 1847 ustaliła specyficzną i jednoznaczną diagnozę trądu. Lekarze Danielssen i Boeck dostarczyli również historycznego przeglądu i szczegółowych opisów przypadków, oraz poruszyli kwestie, które później okazały się istotne w badaniach naukowych nad trądem, aż do czasów współczesnych.

Jedną z kluczowych kwestii było pytanie, co powodowało tą chorobę. Legene Danielssen i Boeck podkreślali, że ważne jest opisywanie trądu jako specyficznej choroby, a nie jako ogólnego stanu zdrowia wśród niedożywionych chłopów norweskich, żyjących w niehigienicznych warunkach. Istniała jednak duża niepewność, co do rzeczywistej przyczyny tej choroby. Doktor Danielssen zaobserwował, że duża część pacjentów w Szpitalu Św. Jerzego miała innych członków rodziny dotkniętych trądem. Zidentyfikował on kilka tak zwanych ‘rodzin dotkniętych trądem’ w Zachodniej Norwegii, w których można było wykryć tą chorobę w wielu pokoleniach. Niewiele wskazywało na to, choroba ta była zakaźna. Zdrowe pielęgniarki i zdrowi mieszkańcy Szpitala Św. Jerzego nie wydawali się być zakażonymi tą chorobą. Doktor Danielssen wywnioskował, że trąd był dziedziczną chorobą krwi. Twierdził on, że można było dostać tej choroby w wyniku lekkomyślnego stylu życia, ale że choroba ta była głównie przekazywana z rodziców na dzieci.

Ilustracja nr. 1: A) Ręka charakterystyczna dla tuberkuloidowej postaci trądu. Większość palców była zwyrodniała w następstwie całkowitej nekrozy paliczków. B) Język z krtanią i częścią gardła, charakterystyczny dla lepromatycznej postaci trądu. Żółtawo-białe guzki są widoczne na języku i na krawędzi krtani.

Ilustracja nr. 2: Jama brzuszna z jajnikami i jajowodami, oraz szerokie wiązadła z widocznymi małymi żółtawo- białymi grudkami. Jajowody są kompletnie wypełnione tymi grudkami, które tworzą figurę przypominającą różaniec.

Ilustracja nr. 3: Różne fazy choroby oczu przy lepromatycznej postaci trądu.

Ilustracja nr. 4: 12-letni chłopiec, u którego występują okrągłe, karmazynowe, trochę niebieskawe brodawki, które są charakterystyczne dla lepromatycznej postaci trądu, i które są jeszcze bardziej wyraźne po kilkakrotnym zaniknięciu na krótsze i dłuższe okresy. Tutaj brodawki te nie są jeszcze wysokie w stosunku do okalającej skóry i nie znikają one już po naciśnięciu palcem.

Ilustracje wykonane przez J L Lostinga. Z Atlasu “Atlas Colorié de Spedalskhed” (Kolorowego atlasu trądu).

Eksponat nr. 1: Piła do amputacji z połowy 19-tego wieku.

Eksponat nr. 2: Narzędzia chirurgiczne z połowy 19-tego wieku.

9 Publiczne placówki lecznicze dla osób dotkniętych trądem
Teoria, że choroba ta była dziedziczna miała przez wiele lat wpływ na pracę nad zwalczaniem trądu w Norwegii. Było oficjalnym celem izolować młodych ludzi z diagnozą trądu zanim zdążyli oni założyć rodzinę i zanim przekazali oni chorobę swoim dzieciom, ale uznano również, że konieczne były dalsze badania naukowe. W roku 1845 Parlament norweski (Storting) przydzielił fundusze na budowę Szpitala Lungegaard, gdzie pierwsi pacjenci zostali przyjęci dnia 1 października 1849. Doktor Danielsen został mianowany Naczelnym Lekarzem (ordynatorem) jedynego w historii Norwegii szpitala naukowego, zbudowanego w celu leczenia jednej choroby.

W następnych latach założono kilka nowych specjalistycznych szpitali. Szpital Reknes niedaleko  Molde istniał od początku 18-tego wieku, ale został on zmodernizowany do poziomu nowoczesnego szpitala do leczenia trądu. Nowy Szpital Reitgjerdet w pobliżu Trondheim został otwarty w roku 1861. Jednakże wiodącą placówką wśród 19-wiecznych instytucji zajmujących się leczeniem trądu było Pleiestiftelsen for Spedalske No. 1 (Fundacja opiekuńcza Nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem) w Bergen, która została otwarta w roku 1857.

Od połowy 19-tego wieku, miasto Bergen miało trzy placówki dla leczenia trądu i miało ono również największą w Europie koncentrację pacjentów dotkniętych trądem. Państwo norweskie wspomagało badania naukowe, udzielając znacznych funduszy na ten cel i stwarzając niezrównane środowisko instytucjonalne poświęcone temu celowi. Nadanie wysokiego priorytetu tej pracy przyniosło uderzające rezultaty w ciągu kilku następnych dziesięcioleci.

Ilustracja nr. 1: Budowa Szpitala Lungegaard w Bergen została zakończona w roku 1849. Ten szpital naukowy był zarezerwowany dla wczesnych stadiów choroby i lżejszych przypadków. Wielu pacjentów pragnęło być przyjętych tam, ponieważ ten Szpital był opisany jako placówka lecznicza. Niektórzy zostali zwolnieni stamtąd, ale dla większości pacjentów przyjęcie do Szpitala Lungegaard było startem długoletniego życia w tej instytucji.

Ilustracja nr. 2: Szpital Reitgjerdet w pobliżu Trondheim został założony w roku 1961 jako państwowa fundacja opiekuńcza dla pacjentów dotkniętych trądem.    

Ilustracja nr. 3: Daniel Cornelius Danielssen był politycznym inicjatorem ofensywy przeciwko trądowi. W okresie jego działalności trąd był kwestią, której władze norweskie nadały priorytet finansowy. Teoria Danielssena, że była to choroba dziedziczna, wywarła wpływ zarówno na zakładanie, jak i prowadzenie nowych placówek dla leczenia trądu w połowie 19-tego wieku.

Eksponat nr. 1: Napisy z Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 (Fundacji opiekuńczej nr.1 dla pacjentówi dotkniętych trądem): Pokój do pracy. Biblioteka dla pacjentów. Poczekalnia Naczelnego Lekarza.

10 Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 (Fundacja opiekuńcza Nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem)

Ta placówka opiekuńcza, otwarta w roku 1857, była jednym z największych szpitali w Norwegii i była ona również jednym z największych drewnianych budynków w kraju. Mogła ona pomieścić 280 pacjentów na 40 siedmiołóżkowych salach. Instytucja ta była przez wiele osób w środowisku medycznym uważana za przykładową, a plany poszczególnych pięter były reprodukowane w międzynarodowych publikacjach, jako przykłady do naśladowania.

Ta placówka opiekuńcza była przeznaczona dla pielęgnacji pacjentów nieuleczalnie chorych na trąd, których czekało spędzenie reszty życia w placówce leczniczej. Placówka ta miała złą opinię wśród pacjentów. Stosowano tam surową dyscyplinę i mało było możliwości opuszczenia tej placówki. Kiedy mieszkańcy nie byli zajęci w pokojach do pracy, byli oni czasami zamykani na klucz w swoich pokojach. Stopniowo warunki poprawiły się, ale opinia tej instytucji o używaniu przymusu trwała aż do początków 20-tego wieku.

Ilustracja nr. 1: Parter w Pleiestiftelsen (Fundacji opiekuńczej nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem).

Ilustracja nr. 2: Regulamin dla mieszkańców Pleiestiftelsen (Fundacji opiekuńczej nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem).  

Ilustracja nr. 3: Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 (Fundacja opiekuńcza nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem).

Eksponaty 1–2: Słoik do maści ze Szpitala Św. Jerzego z roku 1873 i buteleczki do lekarstw z Pleiestiftelsen (Fundacji opiekuńczej nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem).    

11 Norweski Krajowy Rejestr Trądu
W roku 1854 został powołany nowy organ państwowy. Główny Lekarz ds Trądu miał za zadanie monitorować i koordynować pracę organów publicznych nad zwalczaniem trądu. Ove G Hoegh (1814–1863) był pierwszą osobą mianowaną na to stanowisko i rozpoczął on szybko prowadzenie rejestru osób dotkniętych trądem w Norwegii. Norweski Krajowy Rejestr Trądu został formalnie założony w roku 1856. Jego celem było, po pierwsze udokumentować występowanie trądu oraz po drugie, wyjaśnić przyczyny tego schorzenia. Po trzecie, jego intencją było stworzenie podstaw dla ciągłej ewaluacji publicznych wysiłków w kierunku zwalczania trądu.

Po założeniu Rejestru, lokalni lekarze mieli obowiązek rejestrować wszystkie osoby dotknięte trądem w ich miejscowości. Od pastorów w parafiach oczekiwano w razie potrzeby pomocy w tej pracy. Należało rejestrować informacje o imionach i nazwiskach osób, miejscu zamieszkania, miejscu urodzenia, płci, wieku, czasie wybuchu choroby, stanie zdrowia małżonka/małżonki i dzieci itp.

Lokalne formularze rejestracyjne były przesyłane do Głównego Lekarza ds Trądu w końcu każdego roku. Główny Lekarz uzupełniał i systematyzował dane w centralnym rejestrze i jednym z jego zadań było opracowanie statystyki. Tabele osób z diagnozą trądu w Norwegii były publikowane corocznie i były one ważnym elementem podstaw dla publicznych wysiłków skierowanych na zwalczanie tej choroby. Prowadzenie Rejestru Trądu było trudnym zadaniem i jego założenie było projektem pionierskim. Rejestr Trądu, który prawdopodobnie był pierwszym krajowym rejestrem pacjentów na świecie, służył jako wzór dla podobnych rejestrów w innych krajach.

Ilustracje nr. 1–3: Lokalne i centralne rejestry z archiwum Naczelnego Lekarza.

Ilustracja nr. 4: ‘Tablice osób z diagnozą trądu w Norwegii’.

Eksponaty: Woskowy model rąk. Dar dla kolegów w Bergen od niemieckiego lekarza Oscara Lassara (1849–1907).
Od góry:
Ręka należąca do pacjenta, który utracił palce z powodu nekrozy.
Ręka w pozycji typowej dla tuberkuloidowej odmiany trądu.
Ręka należąca do pacjenta z lepromatyczną odmianą trądu.

12
(Ilustracja pokazująca nazwiska osób figurujących w Rejestrze Trądu, łącznie 8,231 nazwisk)

13 Armauer Hansen i odkrycie bakterii trądu
W roku 1868, młody Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841–1912) rozpoczął pracę jako lekarz w Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 (Fundacj opiekuńczej nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem) oraz jako asystujący lekarz w szpitalu Lungegaard. Już wcześnie po rozpoczęciu pracy wyraził on pogląd, że trąd jest chorobą zakaźną. Po kilku latach pracy, doktor Hansen opublikował kilka opracowań, w których argumentował przeciwko teorii Danielssena o tym, że trąd był chorobą dziedziczną.

Druga połowa 19-tego wieku była okresem ważnych przełomowych odkryć naukowych na wielu polach. Armauer Hansen rozpoczął swoją karierę jako badacz naukowy w okresie, gdy bakteriologia znajdowała się w powijakach. W roku 1873, dokonał on przełomowego odkrycia w swoich poszukiwaniach czynnika zakaźnego, a w roku 1874 opublikował on to, co nazwano jego najwybitniejszym dziełem (“magnum opus”): Sprawozdanie dla Norweskiego Stowarzyszenia Lekarskiego w Christianii z podróży dokonanej dzięki wsparciu finansowemu Stowarzyszenia, w celu zbadania przyczyn trądu. Na ponad 88 stronach tego sprawozdania, doktor Hansen zaprezentował swoje mikrobiologiczne argumenty i opisał swoje odkrycie bakterii trądu. Towarzyszyły temu analizy epidemiologiczne i przykłady z Norweskiego Rejestru Trądu. Wykazały one, że występowanie tego schorzenia obniżało się najszybciej w okolicach, gdzie najściślej praktykowano izolację pacjentów. Teoria czynnika zakaźnego była oparta zarówno na studiach mikrobiologicznych, jak i na analizach epidemiologicznych.

Była to praca przełomowa. Doktor Armauer Hansen był pierwszą osobą, który opisała mikroorganizm jako przyczynę chronicznej choroby.

Ilustracja nr. 1: Gerhard Armauer Hansen.

Ilustracja nr. 2: Bakteria trądu – Mycobacterium leprae.

Ilustracja nr. 3: Odkrycie bakterii trądu przez Armauera Hansena było oparte zarówno na studiach mikrobiologicznych, jak i na analizach Norweskiego Krajowego Rejestru Trądu.

Pierwszy opis bakterii trądu znalezionych w grudkach trądu u 12-letniego pacjenta Johannesa Giila, 1866–1874, napisany przez Armauera Hansena: ‘Data: 28 lutego 1873. Grudki z każdego otworu nosowego, wycięte nożyczkami i umieszczone na dokładnie oczyszczonym szkiełku; grudki te został przecięte; bez zmiękczania; powierzchnia przekroju została zeskrobana ostrzem noża i skrawki zostały umieszczone na slaidzie mikroskopowym i bez dodawania płynu rozprowadzone poprzez przyciśnięcie pokrywki slaidu. Prawie wyłącznie okrągłe komórki, bardzo niewiele komórek z ziarenkami tłuszczu, wiele drobnoziarnistych komórek, niektóre zawierające ciałka w kształcie pałeczek, które częściowo były ograniczone równoległymi liniami, a częściowo były zaostrzone na obu końcach, i które są prawie dwukrotnie grubsze w części środkowej, niż inne komórki. Podobne komórki zostały znalezione w stanie wolnym tam, gdzie presja pokrywki slaidu spowodowała tworzenie się małych jeziorek otoczonych zwartymi komórkami; w tych jeziorkach z surowicy komórki te poruszały się w sposób charakterystyczny dla bakterii.’

Eksponaty: Mikroskop i preparaty na slaidach mikroskopowych

14 Poszukiwanie dowodu
Armauer Hansen był świadom tego, że nie miał dostatecznych dowodów na prawdziwość jego teorii, toteż w latach 1870-tych skupiał on całą swoją energię na poszukiwaniu niezbitego dowodu. Przez wiele lat próbował on dowieść istnienia czynnika zakaźnego poprzez prowadzenie eksperymentów z hodowaniem bakterii i zakażaniem nimi zwierząt laboratoryjnych, na przykład psów, królików, kotów, małp i ryb. W latach 1850-tych i 1860-tych, doktor Danielsen wstrzyknął sobie, swojemu asystentowi, pielęgniarce oddziałowej, trzem pielęgniarkom i asystentowi w szpitalu Lungegaard krew pobraną od pacjentów, aby dowieść jakieś działanie infekcyjne. W listopadzie 1879, doktor Hansen przeprowadził eksperyment na pacjentce w Pleiestiftelsen for spedalske No. 1. Celem tego było sprawdzenie, czy Kari Nielsdatter, która była dotknięta tuberkuloidową odmianą trądu, rozwinie grudkę trądową w swoim oku.

Ten eksperyment miał katastrofalne konsekwencje. Armauer Hansen został postawiony przed sądem, gdzie nakazano mu opuścić stanowisko Głównego Lekarza szpitala w końcu maja 1881 roku. Sprawa przeciwko doktorowi Hansenowi była pierwszą sprawą dotyczące praw pacjenta, rozpatrzoną przez sąd norweski.

Jako Główny Lekarz ds. Trądu, doktor Hansen kierował pracą nad trądem w Norwegii do swojej śmierci w roku 1912. W międzynarodowych pracach nad trądem w 20-tym wieku, był on uważany za symbol racjonalności medycznej, w przeciwieństwie do mitologicznego piętna towarzyszącego tej chorobie. Doktor Hansen jest prawdopodobnie najsławniejszym Norwegiem poza granicami Norwegii.

Ilustracja nr. 1: Armauer Hansen był Głównym Lekarzem ds Trądu do swojej śmierci w roku 1912, w wieku lat 70.                                                                                               

Ilustracja nr. 2: Laos jest jednym z 24 krajów, które wydały znaczki pocztowe z portretem Armauera Hansena. W pracy nad trądem w czasach współczesnych, doktor Hansen był uważany za symbol racjonalnego i humanistycznego podejścia, w przeciwieństwie do mitologicznego piętna, które zawsze towarzyszyło tej chorobie.        

15 Norweskie ustawodawstwo dotyczące trądu
Nowa Ustawa o zwalczaniu trądu była jedną z ważnych konsekwencji wykrycia bakterii trądu. Doktor Armauer Hansen objął stanowisko Głównego Lekarza ds Trądu już w roku 1875. W oparciu o wykrycie czynnika zakaźnego, nowa Ustawa została uchwalona w roku 1877. Zapobiegło to umieszczaniu osób z diagnozą trądu u lokalnych chłopów i sprawiło, że wiele osób nie miało innego wyjścia, niż starać się o przyjęcie do szpitala. Ustawa ta zawierała również surowe postanowienia dotyczące odzieży i pościeli osób zakażonych. Zgodnie z tą nową Ustawą, taka odzież i pościel nie mogły być używane przez inne osoby, zanim nie zostały one wyprane zgodnie z instrukcjami lokalnej Komisji ds Zdrowia. Każdy, kto naruszał te postanowienia mógł być ukarany grzywną.

Kiedy doktorowi Hansenowi udało się uzyskać nową, surowszą Ustawę o zwalczaniu trądu, uchwaloną w roku 1885, powstała gorąca dyskusja, która trwała wiele lat. Ta nowa Ustawa przewidywała przymusową izolację, czyli środek uważany przez wielu kolegów Hansena za niehumanitarny oraz sprzeczny z Konstytucją Norwegii. Postanowienia o przymusowej hospitalizacji były rzadko stosowane w następujących latach, ale doktor Armauer Hansen bardzo ściśle monitorował pacjentów żyjących w izolacji w swoich domach. Ustawa z roku 1885 służyła za wzór dla podobnego ustawodawstwa w wielu krajach.

Ilustracja nr. 1: Mapa pokazująca rozpowszechnienie trądu w latach 1856 i 1890.

16 Ustawa o zwalczaniu trądu z roku 1885
Ustawa w sprawie izolacji osób dotkniętych trądem i ich hospitalizacji w publicznych instytucjach pielęgnacyjnych i leczniczych itp.

My, Oscar, z łaski Bożej Król Szwecji, Norwegii, Gotów I Wenedów

Ogłaszamy niniejszym, że: Przedłożono nam Postanowienie zwołanego obecnie Stortingu z dnia 25 kwietnia bieżącego roku, które brzmi następująco:

Artykuł 1. Osoby z diagnozą trądu nie mogą mieszkać u lokalnych chłopów.

Artykuł 2. Osoby dotknięte trądem, które otrzymują niewielką zapomogę dla ubogich, o ile nie jest to przejściowe albo ograniczone do małej części ich utrzymania (…), będą umieszczone w publicznych instytucjach pielęgnacyjnych lub leczniczych. Kiedy takie ubogie osoby nie są umieszczone w wyżej wymienionych instytucjach, zostaną one umieszczone w specjalnych domach mieszkalnych, albo będą otoczone taką opieką, jaką Komisja ds Zdrowia uzna za zadowalającą.

W przypadku różnicy poglądów na temat tego, czy zapomoga dla osoby ubogiej jest tylko przejściowa, lub czy stanowi ona tylko niewielką część kosztów utrzymania osoby dotkniętej trądem, kwestia ta zostanie ostatecznie rozstrzygnięta przez Gubernatora okręgu.

Zapewniając opiekę osobom dotkniętym trądem, Komisja Pomocy Społecznej powinna uwzględnić, że małżonkowie, którzy pragną być razem, nie powinni być separowani. Decyzja Komisji Pomocy Społecznej jest jednak ważna, nawet kiedy oznacza ona taką separację, jeżeli po wysłuchaniu opinii pastora parafii i lokalnego lekarza została ona zatwierdzona przez Gubernatora okręgu.

Artykuł 3. Komisja ds Zdrowia może również nakazać innym osobom z diagnozą trądu żyć w izolacji od rodziny i otoczenia, jednakże nie dotyczy to wzajemnego kontaktu między małżonkami. Jeżeli zdaniem Komisji wielokrotne nakazy nie zostaną spełnione, to wspomniana osoba będzie zobowiązana zaakceptować przyjęcie do publicznej instytucji opiekuńczej lub leczniczej. Jeżeli przyjęcie do takiej instytucji prowadzi do separacji małżonków, to decyzja Komisji ds Zdrowia będzie musiała być zatwierdzona przez Gubernatora okręgu, po tym, gdy pastor parafii wyraził swoje zdanie.

Artykuł 4. Koszt umieszczenia osób dotkniętych trądem w instytucjach opiekuńczych lub leczniczych zgodnie z postanowieniami w Artykule 3, będzie pokryty przez właściwe władze miejskie lub okręgowe, jednak tak, że koszt ponownego umieszczenia osoby dotkniętej trądem, która opuściła taką instytucję bez zezwolenia dyrektora instytucji, musi być pokryty przez tą osobę, pod warunkiem, że posiada on/ ona niezbędne środki finansowe.

Artykuł 5. Na mocy niniejszej Ustawy, transport do aktualnej instytucji będzie, w razie potrzeby, wykonany przez policję.

Artykuł 6. Pokoje, odzież, pościel itp., które były używane przez osobę dotkniętą trądem, nie mogą być używane przez inne osoby lub oddane innym, zanim nie zostały one dokładnie oczyszczone, zgodnie z wymaganiami lokalnej Komisji ds Zdrowia. Złamanie tych postanowień będzie ścigane przez policję i karane grzywną, którą należy uiścić do skarbu miasta.

Artykuł 7. Lekarze podróżujący w celach określonych przez niniejszą Ustawę, będą upraw-nieni do dodatku na koszty podróży i wyżywienia. Dodatek na koszty podróży będzie wypłacany przez skarb państwa, podczas gdy dodatek na wyżywienie będzie pokrywany z kasy aktualnego okręgu lub miasta.

Artykuł 8. Ustawa o zapomogach dla ubogich dotkniętych trądem itd. Z dnia 26 maja 1877 jest niniejszym uchylona.

Przyjęliśmy i zatwierdziliśmy niniejszą decyzję jako obowiązujące prawo, podpisane własnoręcznie przez nas i zaopatrzone w pieczęć królestwa.

            Pałac Rosendal, Dnia 6 czerwca 1885

Oscar

(L. S.)

___________                                                 ___________

O Richter                                                       Lehmann

17 Trąd w Norwegii w 20-tym wieku
Gdy doktor Armauer Hansen zmarł w roku 1912, choroba ta ulegała już szybkiemu zanikowi w Norwegii. Liczba nowych przypadków po roku 1900 była umiarkowana, toteż wiele dawniejszych szpitali dla osób dotkniętych trądem zostało przekształconych w szpitale przeciwgruźlicze i sanatoria. Jednak wiele osób dotkniętych trądem żyło długo. W Pleiestiftelsen for Spedalske No. 1 (w Fundacji opiekuńczej Nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem) w Bergen był osobny oddział dla osób dotkniętych trądem aż do dnia, gdy ostatnim mieszkaniec zmarł w roku 1973.

Środowisko naukowe w Bergen przyczyniło się w istotnym stopniu do międzynarodowych postępów w badaniach naukowych nad trądem również w 20-tym wieku. Hans Peter Lie (1862–1945), który przejął stanowisko Głównego Lekarza ds Trądu po śmierci Hansena w roku 1912, opublikował kilka dzieł naukowych na temat infekcji bakteriami trądu i historii zwalczania trądu w Norwegii. We współczesnych czasach, Norweski Rejestr Trądu został zdigitalizowany i stanowi on podstawę historycznych analiz epidemiologicznych.

Ilustracja 1: Kongres naukowy na temat trądu w Bergen w roku 1909 z 170 uczestnikami był największym międzynarodowym kongresem, jaki miał miejsce w krajach nordyckich. Doktor Hansen, z siwą brodą, siedzi pośrodku pierwszego rzędu uczestników. Hans Peter Lie siedzi po jego prawej stronie.                                                                             

18 Ostatni mieszkaniec Szpitala Św. Jerzego
Ostatni mieszkaniec był przyjęty do Szpitala Św. Jerzego dnia 31 października 1896. Przez następnych 50 lat ta mała grupa mieszkańców wymarła. Szpital miał 43 mieszkańców w roku 1900, z których 14 nadal żyło w roku 1920, podczas gdy w roku 1930 pozostało tylko 5 mieszkańców. Dwie kobiety żyły do roku 1946. Jedna z nich, pochodząca z gminy Fjell niedaleko Bergen, była przyjęta do szpitala w roku 1891. Druga z tych kobiet, pochodząca z miejscowości Eivindvik w Sogn, była przyjęta w roku 1895. Po spędzeniu ponad 50 lat w Szpitalu Św. Jerzego, zmarły one z przerwą trzech miesięcy w wieku 82 i 78 lat, odpowiednio. Po ponad 500-letnim okresie działalności, Szpital Św. Jerzego pozostał bez mieszkańców.

Ilustracja nr.1: Sypialnia w Szpitalu Św. Jerzego w latach 1930-tych.

Ilustracja nr. 2: Jedna z dwóch kuchni szpitalnych w latach 1930-tych.

Ilustracja nr. 3: Kościół Św. Jerzego. Gdy ostatnia z dwóch mieszkanek szpitala zmarła w 1946 roku, Szpital Św. Jerzego przestał być osobną parafią.

Większość tekstów salach A–L to cytaty lub wycinki ze starych źródeł pisanych. Dlatego też odzwierciedlają one zrozumienie i poglądy panujące w okresie, gdy były napisane. Zarówno informacje faktyczne, jak i użyta terminologia mogą być sprzeczne z naszą obecną wiedzą oraz z wartościami, do których obecnie przykładamy wagę.

A
‘Rysunek Q: Nilla Josephsdotter, 23 lata, z parafii Førde. Ta dziewczynka z dalece zaawansowanym trądem nie miała rodziców dotkniętych trądem, ale jej prababcia po stronie matki cierpiała silnie z powodu tej choroby. Dziewczynka została przyjęta do szpitala w roku 1811 razem ze swoją siostrą, która zmarła wcześnie. Druga siostra, która jest zamężna, ma pięcioro małych dzieci i która mieszka na prowincji, zaczęła niedawno okazywać objawy choroby. Flegma gromadząca się płucach i w thawicy powoduje częste duszności i ciężki kaszel. Jest to szczególnie wyraźne u pacjentki Q, która z powodu napięcia spowodowanego silnym kaszlem, często obawia się nagłej śmierci z powodu uduszenia.’

‘Jeszcze jednym poważnym błędem w organizacji tego szpitala jest to, że jego mieszkańcy nie są podzieleni na osobne grupy, w wyniku czego chorzy i zdrowi, mężczyźni i kobiety, dorośli i dzieci żyją obok siebie. Ten brak podziału na grupy musi naturalnie prowadzić do znacznego nieporządku i do niemoralności. W wyniku tego, nierzadko zdarza się, że kobiety w tym szpitalu zachodzą w ciążę.’
(Lekarz wojskowy Johan Hjort, 1833)

B
‘13-letni chłopiec, z grudkami w pełni rozwiniętymi i zlewającymi się w wielu miejscach, przy czym w wielu z nich rozpoczął się process rozmiękania. Jego brwi odpadły. Choroba rozwinęła się u niego w szóstym roku życia.’

‘Rozwój trądu grudkowego jest następujący: Ospałość i sztywność kończyn, szczególnie zauważalna, kiedy pacjenta musi poruszać się po odpoczynku. Apatia i senność, które w miarę rozwoju choroby prowadzą do potrzeby snu, okresowo tak silnej, że pacjenta zasypia w środku rozmowy, podczas pracy lub podczas posiłków. Ciało staje się w rosnącym stopniu ciężarem dla pacjenta, dokucza mu poczucie, że nogi są ciężkie tak, że kiedy musi poruszać się, czuje on się jak gdyby ciągnął ołowiane wagi. Odczuwa on niechęć do pracy, jego nastrój staje się posępny, a rzeczy, które go bawiły, teraz są odczuwane jako ciężar.’
(Lekarz szpitalny Daniel C Danielssen, 1847)

C
‘Jednym z najbardziej osobliwych i uroczych miast w Europie jest małe Bergen. Położone między fjordami, jest ono naturalnym i bardzo interesującym miejscem dla angielskich turystów w Norway. Miasto to jest otoczone wysokimi górami, po których ulice i drogi pną się w górę. Podnóża gór schodzą aż do morza, gdzie poprzez olśniewająco zieloną roślinność wybrzeża można zauważyć maszty statków rybackich. (…) Norwegia, wspaniała i piękna, jest krajem ożywczych wiatrów, potężnych wodospadów, wielkich lodowców, słonowodnych fjordów sięgających do sto pięćdziesięciu mil wgłąb lądu; Norwegia, uzdrawiająca i piękna, to ostatnim kraj, gdzie można było oczekiwać obecności tak strasznej choroby jak trąd; Kraj ten jest dzisiaj w rzeczywistości europejskim siedliskiem tej choroby.’
(Tekst napisany przez angielską dziennikarkę Elizabeth Garnett, 1889)

Zdjęcie: Mathea Mevik, urodzona na wyspie Frøya w pobliżu Trondheim w roku 1866. W roku 1913, w wieku lat 47, została ona przyjęta do Pleiestiftelsen w Bergen, ale opuściła tą instytucję w czerwcu 1919 roku, w miesiąc po śmierci jej męża, który był przyjęty do tej instytucji razem z nią. Wróciła ona do szpitala dnia 1 lipca 1920 i mieszkała tam do swojej śmierci w grudniu 1941, w wieku lat 75.

D
‘Rysunki L i M: Nils Knutsson, 27 lat i Ingeborg Knuts Dotter, 12 lat, z parafii Askevold. Rodzeństwo to ma zdrowych rodziców, którzy nadal żyją i którzy nie są w stanie wyjaśnić przyczyny choroby ich dzieci. Dziewczynka, która ma zaledwie 12 lat, cierpi na trąd już od dwóch lat i objawy tego są widoczne. Na dodatek do dużego czyraka nad prawym okiem i rogowatej wypukłości na dolnej wardze, który przypomina ostrogę kogucika, ma ona wiele ran na ciele i  jest w pożałowania godnym stanie.’ 

‘Przy pomocy tych narzędzi, większość mieszkańców była w stanie wytwarzać produkty rzemieślnicze, to jest wykonywać zadania, których bez tego nie mogliby wykonać w swoim słabym stanie zdrowia, ponieważ choroba wyczerpywała ich energię i powodowała straszne bóle. W stosunku do swoich sił, są oni pracowitymi ludźmi; kobiety przędą len, konopie i wełnę, szyją, robią na drutach i tkają wełniane pasy, podczas gdy mężczyźni wyrabiają buty z cholewami i buty dla rybaków i chłopów, produkują zapałki, gwoździe do butów, miski i wiadra, jak również narzędzia rolnicze i sieci rybackie.’ 
(Kapelan szpitalny Johan Ernst Welhaven, 1816)

E

‘Rysunek K: Johan Jacobsen, 55 lat, z parafii Hammer. Mężczyzna, który utracił większość palców. W wieku 28 lat przeżył on pierwszy atak choroby w lewym kciuku, jak małe ukłucie igłą. Stopniowo jego ręce i stopy stały się sparaliżowane, co manifestowało się szuraniem nogami; poza tym, na dodatek do dwojga czerwonych oczu, nie mał on oznak trądu na twarzy i miał tylko nieliczne oznaki choroby na rękach. Niektóre osoby dotknięte trądem nie mają czyraków na ciele, chociaż mają one wyraźne oznaki trądu. Podobnie jak inne osoby dotknięte trądem, mają one tendencję do utraty brwi i odczuwają szczególną martwotę nóg i stawów, jak po apopleksji, oraz silne bóle w nogach.’ 

‘Pomimo najlepszych chęci, wiedzy i wysiłków lekarza, niemożliwe jest obecnie uzdrowienie tych żywych trupów. Pacjent będzie prawdopodobnie, po wielu latach choroby, albo przyjęty do szpitala z daleko zaawansowanym trądem – jak gdyby był przywieziony tutaj aby umrzeć i zostać pochowanym w mieście, albo, jeżeli jest on bogatszy, być ukrytym w kraju, gdzie jego krewni i przyjaciele czekają na dzień jego śmierci i pogrzebu, okazując zmartwienie jego stanen zdrowia. Pacjent z nieuleczalnym trądem jest więc zawsze nieszczęśliwy, niezależnie od tego, czy jego osobiste okoliczności są dobre czy złe. Musi on zrezygnować z większości swoich praw jako człowieka i z wolności; radość go opuszcza, jak również samo życie, i tylko świadomość nieuniknionej śmierci może przynieść mu pociechę i zadowolenie.’
(Kapelan szpitalny Johan Ernst Welhaven, 1816)

F
‘Rysunek X: Magdalena Elerts Dotter, 17 lat, z miasta Bergen. Jest ona dzieckiem nieślubnym, którego ojciec był francuskim żeglarzem. Wychowywała się ona u biednych rodziców zastępczych tutaj w mieście; zakłada się również, że ojciec tego dziecka cierpiał na chorobę weneryczną, jakkolwiek nie można twierdzić, że choroba ta była przyczyną jej trądu. Komisja ds Ubogich zdecydowała, że miała ona być na utrzymaniu ludzi w mieście, ale pięć lat temu, gdy oznaki trądu stały się widoczne na jej twarzy i stopach, przywieziono ją do szpitala gdzie, jak pozostali pacjenci, wzdycha ona pod ciężarem swoich bólów. ’ 

‘Pokoje do pracy, gdzie wszyscy pacjenci, którzy nie są przykuci do łóżka spędzają dni, są o wiele za małe w stosunku do liczby mieszkańców i nie mogą one być dostatecznie przewietrzone, ponieważ jest tam tylko jedno okno w końcu pokoju. Sypialnie są jeszcze bardziej niezdrowe, ponieważ dwie osoby śpią w zamkniętym pomieszczeniu mierzącym zaledwie 336 stóp sześciennych i muszą one przechowywać tam nie tylko swoją odzież, ale i pożywienie, zwłaszcza soloną rybę I podobną żywność, co jest przyczyną stałego silnego smrodu w tych pokojach, kiedy drzwi są zamknięte.’ 
(Lekarz wojskowy Johan Hjort, 1833)

G
‘Mężczyzna w wieku 38 lat, który miał znieczulającą postać trądu.’

‘Nikt nie chce przebywać pod wspólnym dachem z człowiekiem dotkniętym trądem. Nikt nie chce jeść z nim, ani mieć jakiegokolwiek kontaktu z nim. Jest on zazwyczaj unikany przez rodzinę i jest zmuszony do szukania schronienia w odległym miejscu gdzie, pozostawiony samemu sobie, musi często znosić najbardziej gorzką nędzę. W wilgotnej piwnicy na ziemniaki, na otwartym strychu lub w oborze, ten biedny człowiek musi spędzać swoje nieszczęśliwe dni bez opieki, bez pocieszenia, do chwili, kiedy śmierć położy kres jego nieszczęśliwemu życiu, lub kiedy nastąpi litosna interwencja i zostanie on przyjęty do Szpitala Św. Jerzego, dokąd on zwykłe przybywa w stanie mokrym i zmarzniętym, bez żadnych niezbędnych rzeczy, ubrany tylko w szmaty, których nie zdejmował przez całe miesiące. Tak brudny i śmierdzący, że ludzie unikają podejścia bliżej do niego, a jego ciało jest pełne ran i wrzodów, które, ponieważ nikt ich nie opatrywał, przekształciły się w gangrenę lub są pełne robactwa.’
(Lekarz szpitalny Daniel C. Danielssen, 1843)     

H
‘Młoda kobieta, 28 lat, u której grudki zlewają się i są pokryte grubą szaro- brązową warstwą strupów, które mogą mierzyć do 2 cali wysokości. Jeżeli strupy te zostaną usunięte, grudki pod nimi mogą mieć wygląd wrzodów. Zarówno na powierzchni, jak i głębiej wewnątrz masy grudkowej znajdują się miliony żywych roztoczy (pajęczaków), o których zakładamy, że są to acarus scabiei. Strupy składają się niemal w całości z martwych ciał tych roztoczy. Podobnie jak zdrowe odcinki skóry, nieliczne grudki, które nie są pokryte strupami, są koloru szaro-brązowego.’

‘Sekcja zwłok została wykonana na szesnastu z 21 osób, które zmarły, podczas gdy odnośnie 5-ciu pozostałych zmarłych, albo sami pacjenci, albo ich rodziny odmówili zgody na sekcję zwłok.  Opisy sekcji zwłok zostały włączone do przepisowej dokumentacji i zostały wykonane kopie dokumentacji dotyczącej zarówno tych pacjentów, jak i pacjentów wypisanych ze szpitala. Sześć patologicznych próbek zostało zakonserwowanych w alkoholu, podczas gdy inne anomalie nie nadawały się do konserwacji, albo były niemożliwe do wycięcia. Na życzenie mieszkańców szpitala jeden z nich jest zawsze obecny podczas sekcji zwłok.’
(Lekarz szpitalny Daniel C. Danielssen, 1843)

I
‘14-letnia dziewczynka, u której krosty lub zaatakowane miejsca na skórze są nieco wzniesione w stosunku do powierzchni skóry; stały się one bielsze i nie znikają przy naciśnięciu palcem. Naczynia włoskowate są napełnione krwią. Małe grudki są widoczne tu i tam. Są one dużo bledsze, niż krostki. Brwi zaczynają odpadać.’

‘Kiedy trąd już pojawił się w rodzinie, rozprzestrzenia się on na wszystkie strony w tak zastraszający sposób, że żaden członek rodziny nie może czuć się bezpieczny. Czasami może się wydawać, że trąd zniknął w rodzine dotkniętej nim i jedno lub dwa pokolenia mogą wydawać się wolne od niego, ale to zniknięcie nie jest realne – jest to tylko wyciszenie, przerwa w aktywności strasznego wroga, po czym odżyje on z odnowioną siłą i zaatakuje bezlitośnie trzecie lub czwarte pokolenie; ponieważ pozostawiony samemu sobie trąd nigdy nie wymiera, prześladuje on swoich nosicieli i ich potomków i zatruwa wszystkich, aż do ostatniego pokolenia. Ta cecha dziedziczna musi być uważana za wewnętrzną przyczynę trądu, najstraszniejszą przyczynę ze wszystkich, ponieważ mówi się często, że choroba ta wkrada się niezauważalnie do rodzin, nigdy ich nieopuszcza i zawsze czeka na właściwą okazję do wywołania choroby u osób, które ją odziedziczyły.’
(Lekarz szpitalny Daniel C. Danielssen, 1843)

J
‘Erik Hansen w Haug. Jego ojciec jest wdowcem i chłopem. Pracuje on dla swojego ojca. Pacjent ma 30 lat. Jego matka zmarła z powodu choroby macicy w wieku 44 lat. Jego ojciec żyje, ma 65 lat i nie jest dotknięty trądem. Dom,w którym on mieszka jest położony w bardzo zdrowym miejscu nad małej skałce nad Nordfjordem, na suchym lądzie około 15–20 stóp powyżej fjordu. Nigdy nie był on narażony na chłód, ani nie musiał jeść zgniłego marynowanego śledzia, albo innej zepsutej żywności. Nigdy nie używał odzieży używanej uprzednio przez kogokolwiek dotkniętego trądem.

Choroba ta dała mu odrzucający i szpetny wygląd.

Długo pragnął on być przyjęty do szpitala w Bergen, ale jego ojciec płacze na myśl o rozłące z takim dobrym synem.’
(Dr Fredrik Eklund, 1879)

Fotografia: Ręka Jacoba Hendriksena Friborga (1856–1885) z Naustdal. Został on przyjęty do „Pleiestiftelsen” w Bergen dnia 31 grudnia 1871 w wieku 15 lat i mieszkał on tutaj do swojej śmierci w wieku 29 lat. W jego dzienniku pacjenta zanotowano, że był on w domu na urlopie przez około dwa tygodnie latem 1876 i latem 1878.

K
„Szpital Św. Jerzego, dnia 10 maja 1876.

Od chwili, gdy Bóg rozłączył nas na taką odległość, nie możemy rozmawiać z sobą nawzajem, muszę użyć mojego pióra, aby opowiedzieć Ci jak się czuję w tych okolicznościach, chociaż nie wolno mi narzekać. Gdyby Bóg mógł otworzyć nasze oczy, mielibyśmy prawdopodobnie powody do narzekania na stan naszych serc. Bylibyśmy wtedy w stanie zobaczyć, jak Szatan i jego umysł spustoszyły nas (…)”
(Niedokończony list od pacjenta w Szpitalu Św. Jerzego)

Fotografia: Ole Olsen Grove (1863–1885) z parafii Voss. Został on przyjęty do „Pleiestiftelsen” (Fundacji opiekuńczej Nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem) w Bergen w wieku 16 lat dnia 21 kwietnia 1880. Tego samego dnia, Martha Olsdatter Grove, 19 lat, również została zarejestrowana jako pacjentka. Możemy zakładać, że była ona jego siostrą. Ole Olsen Grove zmarł w roku 1885 po przeżyciu pięciu lat w instytucji, podczas gdy Martha zmarła już w roku 1881.

L
Marzą mi się czasy, gdy byłem chłopcem,
Szczęśliwe dni, które przeżyłem,
Gdy życie było pełne radości.
Ale szczęście odwróciło się szybko
I smutek zastąpił radość.
Dla mnie i dla wielu innych
Ten los krył oszustwo.

Nie skończyłem jeszcze piętnastu lat.
Mój umysł był pełen niewypowiedzianej radości.
Wtedy nagle wszystko to się skończyło.
Opanował mnie ból i zaczął
Szybko przeszywać moje kości i serce.
Oh, to było ciężkie do zniesienia
Ten ciężar, który spadł na mnie.

Wtedy Bóg przywołał mojego ojca do siebie,
Jego cierpienia dobiegły teraz końca.
Jego dni na ziemi skończyły się.
Czworo dzieci stało wokół jego grobu
I patrzyło z milczącą odwagą na twarzy,
gdy jego znużone kości zostały złożone
Na ich ziemskim miejscu spoczynku.

Musieliśmy się rozstać,
ponieważ było jasne, nawet w sercu matki,
że byłem ciężarem.
Miała ona długie bezsenne noce,
I często w chwilach słabości płakała
Nade mną i nad innymi ciężkimi próbami
Jak sam wiesz, Boże.

Do innej choroby znalezionej tutaj
Pojawili się na scenie mądrzy doktorzy,
którzy rozumieją się na tej chorobie.
Chorych przywieziono do szpitala
I poszukuje się lekarstwa na ich sytuację.
Ich bóle są uśmierzone,
I wszystkie rany są zaopatrzone.

My jednak nie możemy dostać lekarza.
Musimy tutaj pozostać i czekać, w obawach,
aż przyjdzie nasza kolej.
Peter uciekł z więzienia
Ponieważ czekał na łaskę Bożą.
Boże, złam teraz łańcuchy
Które pętają nasze członki, sprawiając nam ból.

Czasami, gdy chodzę naokoło
po cichym domu wieczorem:
Słyszę żałosne dźwięki.
Ktoś krzyczy z goryczą “biada mi”,
Ktoś inny wzdycha i jęczy,
że musi dopełznąć do łóżka.
Powiedz mi Boże – jak długo?

Jeden jest pokryty ranami,
Inny jest niemy – nie mówi już nic,
a trzeci kuśtyka o kulach,
Czwarty nie może już widzieć światła dziennego.
Piąty utracił wszystkie palce.
Z pewnością, teraz jest jasne
Co musimy wycierpieć tutaj.

Tutaj w Szpitalu Św. Jerzego,
ponad sto osób cierpi
I czeka na swoje wyzwolenie.
Duchu święty, nasz prawdziwy sterniku,
Pokieruj nami przez wszystkie nasze ciepienia
I zaprowadź nas do nieba,
Gdzie wszyscy zostaniemy uwolnieni.

Z wiersza: Skarga
Napisanego przez Pedera Olsena Feidie, mieszkańca Szpitala Św. Jerzego, 1835.

Fotografia: Nils Danielsen Sætre (1832–1885) został przyjęty do „Pleiestiftelsen” (Fundacji opiekuńczej Nr. 1 dla pacjentów dotkniętych trądem) dnia 1 lipca 1857, jako 12-ty pacjent po otwarciu tej instytucji. Mieszkał on tutaj przez 28 lat. Zmarł on dnia 13 grudnia 1885 w wieku 53 lat. Podobnie jak wielu innych młodych mieszkańców, Sætre był zarejestrowany jako nieżonaty w dzienniku pacjenta i w księdze parafialnej, gdzie był on opisany jako syn chłopa z parafii Finaas.