1 Лепра, проказа и болезнь Хансена
Лепра – одна из старейших известных нам болезней. Люди по всему миру, получившие этот диагноз и имеющие симптомы, часто в дальнейшем сталкиваются с обширным и продолжительным влиянием проказы на жизнь, а также с религиозной и социальной стигматизацией.
В разные времена это заболевание называлось по-разному как в медицинских кругах, так и в обиходе. Самые известные названия – лепра и проказа. Их долгое время использовали синонимично, хотя содержание этих терминов менялось. Потребовалось немало времени, чтобы дать чёткое понятие этой болезни и отделить её от прочих, также проявляющихся на коже, например, сифилиса, рака кожи, туберкулёза кожи и некоторых форм чесотки. Чёткие критерии диагностики, позволявшие избежать путаницы, появились только в XIX веке. До этого же довольно многие из тех, кому ставили диагноз «проказа», болели совсем не тем, что мы в настоящее время понимаем под лепрой.
В XIX веке и «лепра», и «проказа» использовались как диагноз, но теперь слово «проказа» больше не используется в медицине. В ХХ веке его использовали всё меньше и меньше, в том числе чтобы убрать из медицинского понимания болезни традиционные предрассудки и стигмы. Сегодня слово «проказа» имеет сильную эмоциональную окраску и не должно использоваться ни в каких контекстах, кроме исторического.
Слово «лепра», напротив, является конкретным медицинским понятием и используется по всему миру. Однако официальным термином во многих странах по-прежнему остаётся «болезнь Хансена», названная именем Герхарда Армауэра Хансена, врача из Бергена, открывшего лепробациллу в 1873 году.
Осторожное использование терминов в настоящее время очень важно – это может поспособствовать уменьшению социального напряжения. Невозможно даже представить, чтобы в наши дни людей, болеющих или переболевших лепрой, называли «прокажёнными» – это крайне оскорбительно. Несмотря на то, что болезнь лечится, а количество инфицированных с каждым годом сокращается по всему миру, заболевшие лепрой люди и их семьи до сих пор сталкиваются с осуждением, дискриминацией и предрассудками. Устаревшие представления, табу и недостаточные знания о заболевании часто препятствуют лечению. Таким образом можно сказать, что лепра в наши дни является больше общественной, нежели медицинской проблемой.
Эта выставка показывает как социальные, так и медицинские аспекты болезни, а госпиталь св. Йоргена в настоящие дни вмещает в себя множество граней истории лепры. С одной стороны, эти здания рассказывают историю медицинских работников былых времён, научного прогресса и того, как вклад общественных деятелей был в битве против болезни в других странах как добром, так и злом. В то же время этот культурный памятник, охраняемый государством, стоит в память о многих тысячах судеб обыкновенных людей, и многие приходят к этим зданиям, чтобы почтить их память.
Иллюстрация 1: Исследования лепры в Бергене и, в особенности, открытие Хансеном лепробациллы пользуются международной известностью уже более сотни лет. В 1901 году «коллеги и друзья со всего мира» установили в Ботаническом саду бюст Хансена.
2 Прокажённые
Проказа (лепра) – это хроническая инфекционная болезнь, вызванная лепробациллой – палочкой Хансена (Mycobacterium leprae). Болезнь в основном передаётся от человека к человеку воздушно-капельным путём, но симптомы развиваются отнюдь не у всех. Как правило, инфицирование происходит только в случае тесного и продолжительного контакта с больными, и лишь небольшое количество заражённых действительно заболевает. Для развития болезни важно не только наличие самой бактерии, но и некоторые другие условия: плохое питание, особенно недостаток белков, во многих случаях играет ключевую роль в этом процессе, как и генетические факторы. Предполагается, что многие люди обладают естественным иммунитетом и поэтому никогда не заболеют лепрой.
Симптомы и продолжительность жизни у людей, у которых возникает болезнь, характеризуются сильными индивидуальными отличиями, однако у многих она развивается медленно и долго. Инкубационный период может варьироваться примерно от 1 года до более чем 20 лет, но, как правило, первые симптомы возникают в течение 3–5 лет с момента заражения. В основном лепра поражает кожные покровы, слизистые оболочки верхних дыхательных путей, глаза и периферическую нервную систему. В наши дни проказу лечат комбинацией различных типов антибиотиков. Без лечения заболевание со временем может привести к ряду повреждений и снижению функциональной активности. В прошлом многочисленные осложнения также могли привести к смерти пациента.
Количество бактерий и иммунный ответ определяют проявление болезни у каждого больного. Симптомы могут проявляться в различной степени и разных вариантах, и традиционно принято различать два основных вида заболевания: лепроматозный и туберкулоидный.
Лепроматозная форма возникает у людей со значительно ослабленным иммунитетом, и инфекция часто проявляется характерными узловатыми поражениями кожи. У многих пациентов инфекция может быть малоактивна в течение долгих периодов времени, но регулярные вспышки активности приводят к постоянному ухудшению состояния и внешнего вида. Узлы часто возникают на лице и руках, но могут затрагивать и внутренние органы. Образования в трахее, голосовых связках и слуховых проходах могут привести к хрипоте, затруднённому дыханию и ухудшению слуха.
В случае развития туберкулоидной формы происходят поражения периферической нервной системы, особенно нервных окончаний на коже. Это приводит к потере чувствительности, чаще всего ног и рук, что, в свою очередь, ведёт к риску порезов, ожогов и повреждениям вследствие чрезмерных физических нагрузок. Из-за постоянного появления ссадин и продолжительных инфекций со временем пальцы рук и ног страдают от значительных повреждений, в том числе хрящи и суставы. Дегенеративные процессы в хрящах носоглотки могут привести к хрипоте и затруднённому дыханию. Помимо прочего, разрушаются многие из естественных рефлексов и тонкие автоматические системы организма, из-за чего у пациентов может возникнуть характерный паралич и искажение черт лица. У многих инфекция поражает и глаза, и через некоторое время они слепнут.
Иллюстрация 1: Пациент Госпиталя св. Йоргена с лепроматозной формой проказы. Ю.Л. Лостинг, акварель, 1840-е гг., Иллюстрации к монографии Даниэля Корнелиуса Даниэльссена и Карла Вильхельма Бёка «О проказе».
Иллюстрация 2: Пациент Госпиталя св. Йоргена с туберкулоидной формой проказы. Ю.Л. Лостинг, акварель, 1840-е гг., Иллюстрации к монографии Даниэля Корнелиуса Даниэльссена и Карла Вильхельма Бёка «О проказе».
Объекты 1–2: Восковые модели, представляющие лепроматозную и туберкулоидную формы лепры. Подарок немецкого врача Оскара Лассара (1849–1907) его коллегам в Бергене.
3 Госпиталь св. Йоргена до 1700
Госпиталь св. Йоргена является старейшей организацией в Норвегии и одним из старейших больничных учреждений в Скандинавии. К первым письменным упоминаниям о Госпитале св. Йоргена относятся записи в двух ганзейских завещаниях начала XV века: в 1411 году он был упомянут как госпиталь возле женского монастыря Ноннесеттер, а в 1416 году как новый госпиталь. Название Госпиталь св. Йоргена появилось лишь в 1438 году.
Предполагается, что женский монастырь Ноннесеттер основал и управлял Госпиталем св. Йоргена в Бергене до Реформации (1536 год). В то время он, как и многие другие средневековые больницы в Европе, находился за пределами центра города.
Во время реформации владения всех монастырей были секуляризованы. В 1545 году Госпиталь св. Йоргена был открыт уже как королевское учреждение, а старые монастырские владения стали частью его финансовой основы. В то же время Госпиталь св. Йоргена позиционировался как общественная больница и предназначался так же и для других больных.
Пожаром 1640 года были разрушены до основания здания от Вогсбюннена до Госпиталя св. Йоргена. В стенах госпиталя заживо сгорело «17 душ». Вероятно, этот пожар уничтожил последние из имеющихся средневековых построек. Отчёты 1654 года свидетельствуют о тяжёлых временах. У госпиталя было много пациентов и долгов, а доходы были низкими, состояние зданий плохим. Большинство пациентов болели проказой. Госпиталь руководствовался принципами экономии до 1700 гг.
Иллюстрация: Отчёты госпиталя 1654 года.
Инвентарь: Пожарные вёдра 1750 гг.
4 ХVIII век – формирование нового госпиталя
19 мая 1702 года Берген столкнулся с самым большим и разрушительным пожаром за всю свою историю. 7/8 частей города было уничтожено пожаром, и госпиталь св. Йоргена вновь превратился в руины. На несколько месяцев 58 обитателей госпиталя разместили в домах призрения вместе с городскими бедняками. Они смогли переехать в главное здание госпиталя лишь в начале зимы, но его привели «в надлежащий вид» только через год после пожара. Всё указывает на то, что реконструкция была проведена в сильной спешке, и вскоре состояние здания уже считалось неудовлетворительным. В 1754 году его снесли и построили новое, которое стоит и по сей день.
Число пациентов стремительно увеличивалось на протяжении ХVIII века. В 1702 году было 58 пациентов, а в 1745 – уже 90. Десятью годами позже их число выросло до 140, при этом большое новое здание использовалось лишь в последний год. Госпиталь св. Йоргена считался одним из крупнейших медицинских учреждений Норвегии и его роль в истории Бергена ХVIII века исключительна важна. В 1754 году главное здание называли «одним из самых больших и впечатляющих здесь в городе».
Иллюстрация 1: Здание госпиталя 1754 года было одним из крупнейших в городе на то время. Здание с просторными местами общего доступа и маленькими смежными палатами на двух этажах имеет много общих черт с другими европейскими постройками подобного типа.
Иллюстрация 2: Госпиталь св. Йоргена. Измерения и рисунки Юхана Линдстрёма и Нильса Тведта. 1921.
Иллюстрация 3: Перспективная схема Бергена в 1740 гг. Госпиталь отмечен цифрой 13.
5 Госпиталь св. Йоргена в начале 19 века
В течение многих лет условия ведения хозяйства госпиталя были сложными, а финансирование скудным. Его доходы в основном зависели от принадлежавших ему хозяйств на севере Западной Норвегии, но платёжеспособность ферм была невелика, так что взыскивать с них деньги было трудно. Пожертвования горожан значительно сокращались в периоды экономического спада. Необходимая мера по сокращению расходов была проведена в 1654 году: было решено выдавать пособия на питание непосредственно пациентам, которые в то же время сами должны были обеспечивать свои домашние хозяйства. Даже при таких сокращениях в бюджете администрация госпиталя отставала с выплатами на несколько лет.
В 1816 году местный священник Юхан Эрнст Вельхавен (1775–1828) опубликовал тревожный доклад о состоянии госпиталя св. Йоргена: за пациентами не было совершенно никакого ухода, у них не было денег даже на питание. В своём отчёте Вельхавен назвал госпиталь кладбищем для живых.
С доклада Вельхавена началась государственная работа по борьбе с лепрой. Через год после опубликования отчёта государство решило прикрепить к госпиталю постоянного врача, который получал бы жалование из казны города и расположенных вокруг провинций. К тому же число персонала должно было увеличиться, а лекарства стать бесплатными для пациентов. Несмотря на то, что улучшения в результате лечения были незначительными, это был важный шаг в истории госпиталя. С принятием закона 1817 года молодое норвежское государство показало, что судьбы пациентов – это дело властей, и продемонстрировало свои амбиции в лечении больных лепрой и управлением госпиталя св. Йоргена.
Иллюстрация 1: В отчёте 1816 года священник госпиталя Вельхавен описывает убогое состояние госпиталя св. Йоргена и многих несчастных пациентов. Например, Юханна Тоффельсдаттер находилась в госпитале с 1780 года.
Иллюстрация 2: Анне Свенсдаттер была одной из многих, кто пострадал от отсутствия ухода. Вельхавен писал, что её глаза опухли и были полны серой слизистой жидкости.
Объект 1: Копилка для пожертвований госпиталю. 1778 г.
6 Предпосылки государственных работ с лепрой в XIX в.
В 1832 году военный медик Юхан Юрт (1798–1873) совершил путешествие по Норвегии с целью составить объективное представление о состоянии общественных учреждений и здоровья жителей береговой части страны, уделяя особенное внимание проказе. Юрт опубликовал обширный отчёт в 1833 году, где указал, что в госпитале св. Йоргена отсутствовали какие-либо условия для поддержания гигиены, а состояние самих зданий не выдерживало никакой критики. Когда Юрт посетил госпиталь, число находившихся там здоровых обитателей всё ещё было невысоким. В основном это были пожилые люди, которые купили себе место в госпитале. Здоровые и больные, мужчины и женщины – все жили бок о бок, нередко бывали случаи распития алкоголя и беспорядки между обитателями.
Юрт был не единственным, кто указал на критическое состояние госпиталя. Последовали и другие отчёты, и в 1836 году была проведена национальная перепись прокажённых. В конце 1830-х годов Парламент Норвегии принял первое решение о строительстве новых государственных лепрозориев.
Иллюстрация 1: Одна из двух кухонь госпиталя в 1930-х годах. Веком ранее военный медик Юрт после своей инспекции сообщил о «значительном беспорядке и неопрятности» этих помещений. Особенно грязно было из-за разделывания сельди и другой рыбы, которая, по словам Юрта, была важнейшей пищей в госпитале.
Иллюстрация 2: Большой зал, фотография 1930-х годов. Юрт называет это помещение мастерской. «Работа обитателей госпиталя заключалась, в первую очередь, в шитье обуви, изготовлении деревянных шпажек, использовавшихся для того, чтобы закалывать края колбасок, и серных спичек, которые прокажённые сами продавали в городе».
Объекты 2–3. Ланцеты для кровопускания.
7 Исследования лепры в Норвегии в 1840–50 гг.
В 1839 году Карл Вильгельм Бёк (1808–1875), врач при горнодобывающем предприятии, получил государственную стипендию на изучение проказы в Норвегии и принятие необходимых мер против болезни за границей. Бёк начал свою работу с посещения госпиталя св. Йоргена в Бергене, где он начал сотрудничество с Даниэлем Корнелиусом Даниэльссеном (1815–1894). Даниэльссен был недавно назначен военным врачом, но с осени 1839 года начал также заниматься изучением больных лепрой в госпитале св. Йоргена. Бёк предложил кандидатуру Даниэльссена на пост врача госпиталя, который тот и получил в январе 1841 года, и спустя некоторое время Даниэльссен начал получать жалование от государства, что позволило ему полностью посвятить себя изучению болезни. Сотрудничество между Даниэльссеном и Бёком стало основой для многолетних международных исследований лепры.
Бёк рекомендовал Парламенту Норвегии ускорить строительство учреждений для больных лепрой. В 1845 году Парламент выделил деньги на строительство госпиталя Люнгегорд в Бергене, который предназначался для раннего лечения болезни и случаев её лёгкого течения. Также было принято решение о публикации исследований Даниэльссена и Бёка за счёт государства.
Иллюстрация 1: С 1839 года молодой Даниэль Корнелиус Даниэльссен (1815–1894) был сильно вовлечён в изучение пациентов в госпитале св. Йоргена.
Иллюстрация 2: Своей исследовательской работой за границей Карл Вильгельм Бёк (1808–1875) заложил предпосылки государственной работы с лепрой.
8 «О проказе»
В 1847 году вышла монография Даниэльссена и Бёка «О проказе». Работу дополнил «Цветной атлас проказы», том с иллюстрациями, выполненными Юханом Людвигом Лостингом (1810–1876), художником из Бергена. Иллюстрации Лостинга изображали типичные случаи из госпиталя св. Йоргена и примеры различных микро- и макропрепаратов.
Данная работа 1847 года являлась первой современной симптоматологией болезни. Ранее термин проказа был связан со множеством неясностей, но благодаря работе 1847 года это слово стало использоваться в качестве чёткого специфического диагноза. Даниэльссен и Бёк сделали также исторический обзор болезни и подробно описали её случаи, а также обозначили главные проблемы изучения лепры, которые остаются актуальными и по сей день.
Центральное место в работе занимает дискуссия вокруг причины возникновения болезни. Даниэльссен и Бёк акцентировали внимание на классификации проказы как специфической болезни, а не только как на общем недуге недоедающих и нечистоплотных норвежских крестьян. Однако всё ещё оставалось неясным, что на самом деле вызывало болезнь. Даниэльссен заметил, что у многих из пациентов госпиталя были и другие родственники с проказой, и указал на то, что на западе Норвегии проживало несколько т. н. «прокажённых» семей, в которых болезнь прослеживалась на протяжении поколений. Мало что указывало на возможность заразиться этой болезнью. Ни медсёстры, ни другие обитатели госпиталя не казались заражёнными. Вывод Даниэльссена заключался в том, что проказа или лепра являлась генетической болезнью крови – генетической дискразией. Он утверждал, что болезнь может также быть приобретённой в результате неблагоразумного образа жизни, но в основном передавалась детям от родителей при рождении.
Иллюстрация 1: а) Рука больного с туберкулоидной формой проказы, большинство пальцев которой поражены тотальным некрозом фаланг и потеряны. Б) Язык, надгортанник и часть глотки с поражениями, характерными для лепроматозной формы проказы. На языке и на краю надгортанника видны бело-жёлтые узлы.
Иллюстрация 2: Матка с яичниками и фаллопиевы трубы со связками, на которых просматривается множество бело-жёлтых узелков. Фаллопиевы трубы заполнены узелками и напоминают своего рода чётки.
Иллюстрация 3: Различные стадии развития лепроматозной проказы на глазу.
Иллюстрация 4: Закруглённые, карминово-красные, местами отдающие синим пятна у 12-летнего мальчика, характерные для лепроматозной формы проказы, стали ещё больше и заметнее после нескольких случаев их полного исчезновения на периоды разной степени продолжительности.
Иллюстрации Ю. Л. Лостинга из «Цветного атласа проказы».
Объект 1: Хирургическая пила. Середина 19 века.
Объект 2: Хирургические инструменты. Середина 19 века.
9 Общественные учреждения для больных лепрой
Теория о наследуемом характере болезни повлияла на государственную работу с лепрой на многие годы. Было принято решение изолировать молодых больных до того, как они образуют семьи и передадут болезнь своим детям. В то же время власти понимали, что необходимо продолжить исследование болезни. В 1845 году Парламент выделил средства на строительство госпиталя Люнгегорд, который распахнул свои двери для пациентов 1 октября 1849 года. Даниэльссен стал первым главным врачом единственной в истории Норвегии больницы, построенной специально для исследования одной конкретной болезни.
Впоследствии были построены и другие специализированные больницы. Госпиталь Рекнес возле города Молде существовал с начала 1700-х годов, но был модернизирован под современный лепрозорий. Близ города Тронхейм в 1861 году был открыт госпиталь Райтъярет. Среди новых строений ХIХ века всё же особо выделялось Учреждение по уходу за прокажёнными № 1 в Бергене, которое открыли в 1857 году.
С середины XIX века в Бергене находилось 3 лепрозория и самая большая концентрация прокажённых пациентов в Европе. Большими государственным грантам и уникальной образовательной средой государство заложило крепкую основу для исследований. В последующие годы эти приоритеты привели к сенсационным результатам.
Иллюстрация 1: Здание госпиталя Люнгегорд в Бергене было построено в 1849 году. Этот исследовательский госпиталь предназначался для пациентов с ранней и лёгкой стадией болезни. Многие пациенты хотели попасть именно сюда, т. к. этот госпиталь считался оздоровительным учреждением. Некоторых пациентов даже выписывали, но для большинства госпитализация в Люнгегорд означала долгие годы в изоляции.
Иллюстрация 2: Райтъярет близ Трондхейма был основан в 1861 году как государственное учреждение по уходу за прокажёнными.
Иллюстрация 3: Даниэль Корнелиус Даниэльссен был движущей силой в руководстве решительной борьбой против лепры. Именно при нём лепра получила финансовый приоритет у норвежских властей. Теория Даниэльссена о наследственном характере передачи болезни повлияла на основание и управление новых лепрозориев в середине Х1Х века.
Объект 1: Таблички из Учреждения по уходу за прокажёнными № 1: Мастерская. Пациенты. Библиотека. Приёмная главного врача.
10 Учреждение по уходу за прокажёнными № 1
Учреждение по уходу за прокажёнными № 1, открывшееся в 1857 году, являлось самым большим больничным учреждением Норвегии, а также одним из самых крупных деревянных строений в стране. Оно вмещало до 280 пациентов, распределённых по 40 палатам с 7 кроватями в каждой. Многие медицинские работники считали строение образцовым, а чертежи здания приводили в международных публикациях как примеры для подражания.
Учреждение предназначалось в первую очередь для неизлечимо больных лепрой, у которых в большинстве случаев не было иного выбора, кроме как провести остаток жизни в этом месте. Среди больных учреждение пользовалось дурной репутацией: дисциплина была строгой, а шансы на отпуск малыми. Когда пациенты не занимались работой в мастерских, их на время запирали в палатах. Понемногу условия становились лучше, но больницу ещё долго сравнивали с тюрьмой, даже в ХХ веке.
Иллюстрация 1: Строительный чертёж Учреждения по уходу за прокажёнными № 1.
Иллюстрация 2: Свод правил Учреждения по уходу за прокажёнными № 1.
Иллюстрация 3: Учреждение по уходу за прокажёнными № 1.
Объект 1: Баночка для мази из Госпиталя св. Йоргена 1873 года и лекарственные пузырьки из Учреждении по уходу за прокажёнными № 1.
11 Норвежский реестр больных лепрой
В 1854 году была учреждена новая государственная должность – главный врач-специалист по проказе, отвечавший за наблюдение и координирование общественной работы с лепрой. Уве Г. Хёг (1814–1863) был первым назначен на этот пост, и он довольно быстро начал вести учёт больных лепрой в стране. В 1856 был формально основан Норвежский реестр больных лепрой. Его ведение было обусловлено несколькими целями: во-первых, требовалось установить, насколько масштабной была проблема; во-вторых, нужно было получить ясность относительно причин болезни; в-третьих, необходимо было создать базу для постоянной оценки государственной работы с лепрой.
С основанием Реестра все районные врачи были обязаны регистрировать всех больных лепрой на своих подведомственных территориях. Приходские священники должны были при необходимости помогать им в этой работе. Собранные локально сведения должны были включать имя, место проживания и рождения, пол, возраст, время начала развития симптомов, состояние здоровья супругов и детей и т. д.
Заполненные местными анкеты отсылались Главному врачу-специалисту по лепре в конце года. Главный врач дополнял и приводил в порядок сведения, содержавшиеся в центральных реестрах, а затем на их основе делал статистические выводы, что являлось одной из его наиважнейших обязанностей. Таблицы о состоянии больных лепрой в Норвегии ежегодно публиковали и были важным условием государственной борьбы с лепрой. Ведение Реестра больных лепрой требовало много ресурсов, а сам он был новаторским проектом: вероятно, Реестр был первым национальным учётом пациентов в мире и послужил моделью при создании похожих реестров в других странах.
Иллюстрация 1–3: Локальные и центральные реестры из архива Главного врача.
Иллюстрация 4: Таблицы о состоянии больных лепрой в Норвегии.
Объекты: Восковые модели рук, подарок коллегам из Бергена от немецкого врача Оскара Лассара (1849–1907).
Сверху вниз:
Рука с потерянными от некроза пальцами.
Рука, зажатая в типичную при туберкулоидной проказе позицию.
Рука лепроматозного пациента.
12
(Иллюстрация имён, имеющихся в реестре больных лепрой, всего 8231 имя)
13 Армауэр Хансен и открытие бациллы
В 1868 году молодой Герхард Хенрик Армауэр Хансен (1841–1921) был назначен врачом в Учреждении по уходу за прокажёнными № 1 и младшим врачом в госпитале Люнгегорд. Он довольно быстро выразил своё мнение о заразности болезни. В первые годы работы в лечебных заведениях Хансен опубликовал несколько трудов, в которых оспаривал генетическую теорию Даниэльссена.
Вторая половина ХIХ века была ознаменована крупными научными открытиями в различных сферах. Армауэр Хансен начал свою исследовательскую деятельность в области бактериологии в период формирования этой науки. В 1873 год он совершил прорыв в поисках источника инфекции, а в 1874 году была опубликована его работа, позже названная его главным трудом: «Доклад Норвежскому медицинскому обществу в Кристиании о пути, проделанном при поддержке вышеупомянутого Общества для выполнения исследований относительно причин возникновения проказы». На 88 страницах трактата Хансен разъяснял свои аргументы и его открытие палочки лепры. Затем следовали эпидемиологические анализы и примеры из Норвежского реестра больных лепрой, из которых следовало, что количество больных уменьшалось в тех регионах, где изоляция пациентов осуществлялась наиболее последовательно. Теория об инфекционном агенте была выдвинута на основе микробиологических исследований и эпидемиологических анализов.
Это была новаторская работа. Армауэр Хансен был первым, кто заявил, что микроорганизм является причиной хронического заболевания.
Иллюстрация 1: Герхард Армауэр Хансен.
Иллюстрация 2: Палочка лепры.
Иллюстрация 3: Открытие Армауэром Хансеном палочки лепры было основано на микробиологических исследованиях и анализе Норвежского реестра больных лепрой.
Первое данное Армауэром Хансеном описание палочки лепры, обнаруженной в лепроматозных узлах у 12-летнего пациента Юханнеса Гиила, 1866–1874: «Д. 28/2 73 г. Произведена экстирпация одного узла с каждого крыла носа с помощью ножниц. Узлы помещены на тщательно очищенное часовое стекло; разрез узлов; размягчения не наблюдается; остриём ножа соскоблена поверхность среза, соскоб перенесён на предметное стекло и прижат покровным стеклом без добавления жидкости. Почти исключительно круглые клетки, очень мало клеток с жировой каплей, много мелкозернистых, иные содержат маленькие палочковидные тела, которые частично оканчиваются параллельными линиями, частично же имеют сужающиеся на обеих сторонах концы и в середине примерно в два раза шире остальных. Похожие тела обнаруживаются в свободном виде там, где при нажатии покровного стекла образуются небольшие капли, окружённые плотной массой клеток; в этих сывороточных каплях эти тела двигаются как бактерии».
Объекты: Микроскоп и микропрепараты
14 В поисках доказательств
Армауэр Хансен осознавал, что доказательства, поддерживающие его открытие, были недостаточными, так что в 1870-х годах его деятельность отмечена поиском убедительных подтверждений. Многие годы Хансен пытался обнаружить возбудитель болезни, пробуя выращивать бактерии и инфицировать лабораторных животных, таких как собак, кроликов, кошек, обезьян и рыб. В 1850–60 гг. Даниэльссен делал инъекции с кровью пациентов себе, своему ассистенту, старшей медсестре, трём медсёстрам и ассистенту госпиталя Лунгегорд, так и не добившись заражения. В ноябре 1879 Хансен произвёл эксперимент на пациентке Учреждения по уходу за прокажёнными № 1. Целью эксперимента было увидеть, разовьётся ли лепроматозный узел в глазу у Кари Нильсдаттер, у которой таких узлов вообще не было.
Эксперимент оказался фатальной ошибкой. Армауэр Хансен был вызван в суд и лишён должности главного врача Учреждения по уходу в конце мая 1880 года. Судебное дело против Хансена было первым процессом по защите прав пациента в норвежской истории.
Хансен продолжал работать с лепрой в качестве Главного врача-специалиста по проказе до конца своих дней (1912 г.). Для международной борьбы с лепрой в ХХ веке он был символом медицинской рациональности в конфронтации существующей мифологической стигмы проказы. Пожалуй, Хансен является самым известным норвежцем в мире.
Иллюстрация 1: Армауэр Хансен занимал должность Главного врача-специалиста по проказе до конца своих дней. Он скончался в 1912 году в возрасте 70 лет.
Иллюстрация 2: 24 страны, среди них Лаос, выпустили марки с портретом Армауэра Хансена. Для современников Хансен был символом рациональности и гуманности в работе над болезнью, вокруг которой всегда витали стигматизирующие мифы.
15 Норвежское законодательство о лепре
Среди наиболее важных последствий открытия палочки лепры стало новое законодательство. Уже в 1875 году Армауэр Хансен занял пост Главного врача-специалиста по проказе. На основании обнаружения возбудителя болезни в 1877 году был принят закон, запрещавший принимать больных лепрой в дома призрения. На практике это вынудило множество больных переместиться в специальные учреждения. В добавок были введены строгие правила, касающиеся одежды и постельного белья, используемых больными. Следуя новым статьям закона, этими предметами не могли пользоваться другие люди до тех пор, пока они не были выстираны и дезинфицированы в соответствии с инструкциями местного санитарного комитета. Нарушения наказывались штрафами.
После того, как Хансену удалось провести новое строгое законодательство о лепре в 1885 году, бурные обсуждения не утихали ещё долгие годы. Закон допускал принудительную изоляцию, которую некоторые коллеги Хансена считали антигуманной и противоречащей конституции. Однако в последующие годы закон о принудительной госпитализации редко применялся, но Армауэр Хансен продолжал со всем тщанием наблюдать пациентов, изолированных в своих домах. Закон 1885 года послужил примером соответствующих законодательств в ряде других стран.
Иллюстрация 1: Карта распространения лепры в Норвегии в 1856 и в 1890 гг.
16 Закон о лепре 1885 г.
Закон об изоляции и размещении прокажённых в государственных лечебные учреждениях, учреждениях по уходу за больными и пр.
Мы, Оскар, милостью Божией король Норвегии и Швеции, готов и вендов,
доводим до всеобщего сведения: что мы издали решение очередного собрания Парламента от 25 апреля сего года, звучащее следующим образом:
§ 1. Прокажённых нельзя размещать в домах призрения.
§ 2. Прокажённых, кои являются объектом государственного призрения, должно, покуда это не является только временным и не ограничивается до меньшей части содержания прокажённых, Ведомством по призрению бедных с учётом ограничений, приведённых в последней части данного параграфа, как правило, размещать в государственные лечебные учреждения или учреждения по уходу за больными. Если таковые бедные не размещаются в вышеупомянутых учреждениях, то должно помещать их или в отдельные жилые помещения, или же стараться поставить на довольствие таким образом, который Санитарный комитет сочтёт безопасным.
В случае возникновения споров, является ли призрение бедных только временным или ограничивается ли оно до меньшей части содержания прокажённых, окончательное решение этого вопроса принимает местный губернатор.
При постановке прокажённых на довольствие Ведомству по призрению бедных должно обращать внимание на то, чтобы не разлучать супружеские пары, кои желают быть вместе. Однако решение Ведомства по призрению бедных считать действительным, даже если оно приводит к такому разлучению, ежели его одобряет губернатор, предварительно заслушав соответствующего приходского священника и районного врача.
§ 3. Санитарный комитет может также выдать и другим прокажённым распоряжение о жизни в безопасной изоляции от своей семьи и прочего окружения, которое, однако, не должно касаться взаимного общения супругов. Если наложенное по усмотрению комитета распоряжение не исполняется, то соответствующее лицо подлежит размещению в государственном лечебном учреждении или учреждении по уходу за больными. Если сие размещение приводит к разлучению супругов, то соответствующее решение Санитарного комитета подлежит апробации губернатором после заслушивания приходского священника.
§ 4. Издержки при размещении в государственном лечебном учреждении или учреждении по уходу за прокажёнными, которые в сии учреждения помещаются на основании § 3, покрываются соответствующей губернским или городским муниципалитетом; однако расходы на повторное размещение прокажённого, который покинул таковое учреждение без разрешения заведующего, покрываются самим прокажённым, покуда у него имеются на то средства.
§ 5. В соответствии с настоящим законом доставка прокажённого в соответствующее учреждение осуществляется в случае необходимости полицией.
§ 6. Жилые помещения, повседневная одежда, постельное бельё и подобное, бывшее в употреблении прокажённым, нельзя использовать или передавать другим, предварительно не очистив в соответствии с указаниями местного Санитарного комитета. Нарушение этого положения карается по полицейской справедливости и наказывается штрафами, которые уплачиваются в казну соответствующему муниципалитету.
§ 7. В поездках, причиной которым является настоящий закон, врачам компенсируются расходы на общий перевоз и питание. Компенсация за перевоз выплачивается государственной казной, а на питание – соответствующим губернским или городским муниципалитетом.
§ 8. Закон о призрении бедных прокажённых и пр. от 26 мая 1877 г. упраздняется.
Ибо мы приняли и удостоверили, как и настоящим принимаем и удостоверяем это решение как закон нашей подписью и государственной печатью.
Подготовлено во дворце Русендаль 6 июня 1885 г.
Оскар
(м. п.)
У. Рихтер Леманн
17 Лепра в Норвегии в ХХ веке
Когда Армауэр Хансен умер в 1912 году, болезнь уже быстро шла на спад в Норвегии. После 1900 г. количество случаев заражения было небольшим, поэтому большинство старых государственных лепрозориев было переделано в противотуберкулёзные диспансеры и санатории. Однако многие прежние пациенты жили долго, и в старом Учреждении по уходу за прокажёнными № 1 в Бергене имелось собственное отделение для прокажённых до смерти последнего пациента в 1973 г.
В ХХ веке научно-исследовательская среда в Бергене продолжала вносить важный вклад в международное изучение лепры. Ханс Петтер Ли (1862–1945), занявший пост главного врача-специалиста по лепре после смерти Хансена в 1912 г., опубликовал несколько работ о лепрозной инфекции и истории болезни в Норвегии. Ныне норвежский реестр больных лепрой существует в электронном виде и используется для историко-эпидемиологических анализов.
Иллюстрация 1: Конгресс о лепре, состоявшийся в 1909 году в Бергене, в котором участвовало 170 учёных, был самым крупным международным конгрессом, когда-либо проведённым в северных странах на то время. Хансен (с седой бородой) сидит в середине на первом ряду. Ханс Петтер Ли сидит справа от него.
18 Последние пациенты
31 октября 1896 в госпиталь св. Йоргена был принят последний пациент, и в течение последующих 50 лет госпиталь постепенно опустел. В 1900 г. в госпитале находилось 43 пациента, 14 из которых были ещё живы в 1920 году. К 1930 году их число уменьшилось до пяти. Две пациентки дожили до 1946 года. Одна была родом из муниципалитета Фьелль неподалёку от Бергена и находилась в госпитале с 1891 года. Другая была родом из местечка Эйвиндвик в районе Согн и была госпитализирована в 1895 г. Прожив в госпитале св. Йоргена более 50 лет, обе умерли с интервалом в несколько месяцев, достигнув возраста 82 и 78 лет соответственно. Впервые за более чем 500-летнюю историю госпиталь св. Йоргена оказался пуст.
Иллюстрация 1: Палата госпиталя св. Йоргена около в 1930-е гг.
Иллюстрация 2: Одна из двух кухонь госпиталя в 1930-х гг.
Иллюстрация 3: Церковь св. Йоргена. После смерти последних двух пациенток в 1946 году госпиталь св. Йоргена перестал быть церковной общиной.
А
Рисунок Q: Нилла Юсефсдоттер, 23 года, из муниципалитета Фёрде. Девушка очень больна проказой, хоть и не была рождена от прокажённых родителей, но сильно болела её прабабка по материнской линии. Девушка прибыла в госпиталь в 1811 г. вместе со своей сестрой, тоже прокажённой, которая недавно скончалась. У другой сестры, живущей в деревне и имеющей 5 маленьких детей, недавно начали проявляться симптомы проказы. Слизь скапливается в наибольшей массе в груди и трахее и нередко вызывает страшное удушье и ужасный кашель. Особенно это проявляется у пациента Q: тогда зачастую приходится опасаться страшного смертельного удушья, возникающего у пациента при напряжении, вызываемом ужасным кашлем.
«Ещё одна существенная ошибка в устройстве этого госпиталя заключается в том, что не существует совершенно никакой классификации его обитателей, так что больные и здоровые, мужчины и женщины, взрослые и дети живут бок о бок. Это отсутствие классификации естественным образом даёт повод для беспорядков, и безнравственность невозможно предотвратить. К тому же далеко не редкость, что бабы в госпитале беременеют».
Военный врач Юхан Юрт, 1833 г.
В
«13-летний мальчик, у которого узлы достигли полного развития, в нескольких местах они слились друг с другом, а многие из них начали размягчаться. Брови выпали. Заболел проказой в возрасте 6 лет.»
«Предвестниками лепроматозной проказы являются: вялость и скованность в конечностях, особенно заметные, когда больной начинает двигаться, побыв некоторое время в состоянии покоя, сонливость и дремота, которые с развитием болезни переходят в непреодолимую тягу ко сну, которая нередко доходит до того, что больной засыпает посреди разговора, по время работы или приёма пищи. Постепенно тело обременяет больного всё больше, он страдает от тяжести в конечностях, которые каждый раз, когда он двигается, дают ему ощущение, как будто бы он таскает свинец, так что он не испытывает ни малейшего желания заниматься какими-либо работами; его взгляд становится печальным, и всё, в чём ранее он находил удовольствие, теперь воспринимается им только как обуза».
Врач госпиталя Даниэль К. Даниэльссен, 1847 г.
С
Маленький Берген – один из наиболее живописных и в целом очаровательных городов Европы. Он, расположенный меж фьордов, естественным образом притягивает интерес английских туристов. Городок окружён невысокими горами, по склонам которых взбираются его дороги и улицы. Подножья гор омываются морем, в котором сквозь просторы великолепных зелёных кущ можно увидеть мачты рыбацких лодок. (…) Норвегия, величественная и прекрасная, страна бодрящих бризов, могучих водопадов, далеко простирающихся ледников, фьордов с морской водой, вгрызающихся вглубь страны на полторы сотни миль; Норвегия, целебная и красивая – последняя страна в Европе, где можно было бы ожидать встретить такую ужасную болезнь, как лепра, сегодня фактически является страной, где эта болезнь чувствует себя как дома.
Текст английской журналистки Элизабет Гарнетт, 1889 г.
Фото: Матеа Мэвик родилась в 1886 г. на острове Фрёйа близ Тронхейма. В 1913 г. она была госпитализирована в Учреждение по уходу в Бергене в возрасте 47 лет, но выехала в июне 1919 г., через месяц после того, как скончался её супруг, вместе с которым её и госпитализировали. 1 июля 1920 г. она вернулась в учреждение и жила здесь до самой своей смерти в 1941 г. в возрасте 75 лет.
D
«Рисунки L и M: Нильс Кнутссон, 27 лет, и Ингеборг, дочь Кнута, 12 лет, из прихода Аскеволл. Их родители здоровы, как и другие дети, и ещё живы, и они совершенно не могут объяснить причину болезни двух своих детей. Девочка, которой всего 12 лет, уже 2 года болеет проказой. Кроме нарыва над правым глазом у неё виднеется роговидный нарост на нижней губе, напоминающий птичью шпору; тело её болезненно и немощно.»
«С помощью этих средств для облегчения симптомов большинство прокажённых теперь может заниматься различными видами ручного труда, для которых иначе они в своём жалком состоянии были бы непригодны, поскольку болезнь через некоторое время поглотила бы их силы и ужаснейшим образом терзала бы и мучила их. Прокажённые – трудолюбивый народ соразмерно своим силам; женщины прядут и подсинивают лён, пеньку и шерсть, шьют, вяжут и ткут из шерстяной нити; мужчины делают сапоги с высокими голенищами и крестьянские башмаки, серные спички, сапожные гвозди, кадки и вёдра, подготавливают необходимые сельскохозяйственные инструменты, а также плетут рыболовные сети и сети для ловли сельди».
Священник госпиталя Юхан Эрнст Вельхавен, 1816
Е
«Рисунок К: Юхан Якобсен, 55 лет, из прихода Хаммер. Мужчина, у которого большинство пальцев изъедено болезнью и потеряло чувствительность. Первый приступ колющей боли случился в большом пальце левой руки, когда ему было 28 лет, и со временем у него парализовало пальцы рук и ног, что проявляется в его вялой подволакивающей походке; в остальном же у него, помимо красных глаз, нет проказной сыпи на лице, лишь немного на руках. У некоторых прокажённых нет на теле нарывов, однако признаки наличия у них проказы не вызывают сомнений. У них, как и у других прокажённых, болезнь затрагивает брови, и они вскоре выпадают, а в суставах и конечностях ощущается странный паралич, как после апоплексии, а также боли с внутренней стороны ног.»
«При всём желании, знании дела и усердии врача живых мертвецов сейчас вылечить невозможно, поскольку пациент попадает в госпиталь уже сильно прокажённым, только через несколько лет после того, как он заболел, как будто бы только для того, чтобы позволить ему умереть и похоронить его в городе, и он, будучи более состоятельным, прячется в деревне, где скорбящие родственники и друзья ожидают дня его смерти и похорон, даже если в остальном заботятся о его выздоровлении. Таким образом, неизлечимо больной проказой всегда несчастен, как в лучших, так и в худших условиях. Он вынужден отказаться от лучших человеческих прав и свобод; радость покидает больного, как и сама жизнь, и только приближение смерти может утешить и удовлетворить его».
Священник госпиталя Юхан Эрнст Вельхавен, 1816 г.
F
«Рисунок Х: Магдалена, дочь Элерта, 17 лет, всегда была в городе. Она незаконнорождённый ребёнок, рождена, как говорят, от французского моряка и воспитана бедными приёмными родителями здесь, в городе; также предполагается, что у отца этого ребёнка могли быть венерические болезни, однако нельзя утверждать, что его болезнь стала причиной её проказы. Ведомство по призрению бедных распорядилось принять эту девушку к столу с бедными, но пять лет назад, когда у неё проявились признаки проказы на лице и ступнях, её положили в госпиталь, где она, как и другие больные, страдает от ежедневных болей.»
«Рабочие помещения, в которых в дневное время находятся все обитателя госпиталя, не прикованные к постели, слишком малы относительно числа жильцов и не могут проветриваться как следует; поскольку там только по одному окну с конца. Палаты же ещё хуже: там двое людей лежат в закрытой комнате объёмом 336 кубических футов (9,5 м3), и там же они хранят не только свою одежду, но также и продукты питания, состоящие в основном из солёной рыбы и тому подобного; поэтому в них всегда стоит сильный смрад, когда они закрыты».
Военный медик Юхан Юрт, 1833 г.
G
«Мужчина, 38 лет, страдающий туберкулоидной формой проказы.»
«Никто не хочет находиться под одной крышей с прокажённым, есть с ним или вообще хоть как-то с ним водиться. Как правило, семья испытывает к нему отвращение и отвергает его, так что он вынужден искать отдалённое пристанище, где ему, предоставленному самому себе, постоянно приходится терпеть горькую нужду. Во влажной землянке (погребе для картошки), на открытом чердаке или в хлеву приходится несчастному больному проводить свои полные страданий дни. Без присмотра, без утешения, пока либо смерть не окончит его убогую жизнь, либо пока на него не снизойдёт милосердие, и он не поселится в госпитале св. Йоргена. Сюда он обычно приходит мокрым и промёрзшим, не имея даже самого необходимого, одетый в рваную одежду, которую он не снимал с тела в течение нескольких месяцев. Он настолько грязен и от него исходит такой смрад, что другие боятся к нему приближаться, а на теле его множество ран, которые без ухода либо начали краснеть и гореть, либо полны червей.»
Врач госпиталя Даниэль К. Даниэльссен, 1843 г.
Н
«Девушка, 28 лет, узлы у которой начали сливаться и покрываться толстыми серо-коричневыми корками и которые могут достигать высоты двух больших пальцев. Если убрать эти корки, то узлы приобретут нарывающий вид. Как на поверхности, так и глубоко внутри узлов живут миллионы мелких клещей Acaridae, которые, как мы полагаем, являются чесоточными клещами acarus scabiei. Корки состоят почти исключительно из тел мёртвых паразитов. Отдельные узлы, не покрытые корками, как и остальные, здоровые кожные покровы, имеет грязный серовато-коричневый цвет.»
«Из 21 умершего было вскрыто 16, оставшиеся пятеро либо сами запретили вскрытие, либо их родственники выступили против. Описание вскрытий вносится в протокол, с которого, как и с выписок из истории болезни, снимаются копии. Из патологических препаратов 6 хранятся в спирте; остальные патологии, обнаруженные при вскрытии, либо не годятся для хранения, либо их невозможно получить в распоряжение. По просьбе прокажённых, при вскрытии всегда присутствует кто-то из них».
Врач госпиталя Даниэль К. Даниэльссен, 1843 г.
I
«Девочка, 14 лет, у которой пятна или места на коже, где они располагаются, приподняты над кожным покровом; они приняли более белый цвет, который не исчезает при нажатии пальцем. Капиллярная сеть сильно переполнена кровью. Повсеместно просматриваются маленькие узелки, имеющие значительно более бледный цвет, нежели пятна. Брови начали выпадать.»
«Как только проказная болезнь проникает в семью, то начинает расползаться во все стороны, да таким страшным образом, что никто из членов семьи больше не может чувствовать себя в безопасности. Порой кажется, что проказа в пострадавшей семье искоренилась, поскольку в отдельных случаях пара поколений может от неё как будто избавиться, но это искоренение вовсе не настоящее – оно лишь затишье перед бурей, лишь спячка, в которой залёг страшный враг, и он в конце концов просыпается с новыми силами и беспощадно атакует последующие поколения; ибо проказа, будучи предоставленной самой себе, никогда не искореняется; она преследует свою добычу на протяжении поколений и отравляет род до последнего потомка. Эту наследственность должно рассматривать как внутреннюю причину проказы, причину, которая является страшнейшей из всех; ибо часто она незамеченной проникает в семьи и никогда их уже больше не покидает, но всегда поджидает удобного случая, чтобы вызвать болезнь, с помощью которой она, как правило, распространяется».
Врач госпиталя Даниэль К. Даниэльссен, 1843 г.
J
«Эрик Хансен из Хауга. Его отец – вдовец и крестьянин. Эрик работает у своего отца. Пациенту 30 лет. Мать умерла от болезни матки в возрасте 44 лет. Отец жив, 65 лет, не прокажённый. Дом, в котором он живёт, имеет благополучное расположение на скале у внутренней оконечности Нур-фьорда всего примерно в 15–20 футах над водой, на сухой земле. Он не особо страдал от холода, не ел гнилой, квашеной сельди, как и другой гнилой пищи. Никогда не носил одежды после других прокажённых.
Из-за своей болезни он выглядит в высшей степени отвратительно и мерзко.
Он хотел прийти сам в госпиталь в Бергене, потому что жаждет этого, но отец плачет, когда думает о том, что расстанется с сыном, который ведёт себя так хорошо.»
Др. Фредрик Эклюнн, 1879 г.
Фото: Руки Якоба Хенриксена Фриборга (1856–1885) из Наустдаля. Его положили в Учреждение по уходу в Бергене 31 декабря 1871 г. в возрасте 15 лет, и здесь он и жил до самой смерти в возрасте 29 лет. В протоколе ведения больного записано, что он был в отпуске дома примерно в течение двух недель летом 1868 и 1878 гг.
K
«Св. Йорген, 10 мая 1876 г.
Поскольку Господь отдалил нас друг от друга так, что мы больше не можем говорить друг с другом, мне приходится использовать перо, чтобы сообщить тебе о том, как у меня, согласно обстоятельствам, обстоят дела; однако жаловаться я не буду. Но, дорогая сестра, наверное, нам не нужно много, чтобы начать жаловаться. Но если бы Господь открыл нам глаза, то у нас бы, право, была причина начать жаловаться на состояние наших сердец. Тогда мы увидели бы, как Сатана и грех привели их в это состояние.»
Недописанное письмо пациента госпиталя св. Йоргена.
Фото: Уле Ульсене Груве (1863–1885) из прихода Восс. Его положили в Учреждение по уходу 21 апреля 1880 г. в возрасте 16 лет. В тот же день в протоколе ведения больных появилась запись о 19-летней Марте Ульсдаттер Груве, и мы можем предполагать, что это его сестра. Уле Ульсен Груве умер в 1885 г., прожив в учреждении 5 лет, в то время как Марта умерла ещё в 1881 г.
L
В 1835 г. Педер Ульсен Файди, житель госпиталя св. Йоргена, написал эту песню. В ней говорится о радости жизни и надеждах, утраченных после возникновения болезни, о кризисе веры, описываются симптомы, в том числе, других больных, и обстановка в госпитале св. Йоргена.
Фото: Нильс Даниэльсен Сэтре (1832–1885) попал в Учреждение по уходу 1 июля 1857 г. и стал двенадцатым по счёту пациентом после открытия учреждения. Здесь он и прожил более 28 лет, и умер 13 декабря 1885 г. в возрасте 53 лет. Так же, как и многие другие молодые жильцы, Фриборг зарегистрирован в протоколе ведения больных и церковной книге неженатым и описан как сын крестьянина из церковного прихода Финос.
