1. La lepra y la enfermedad de Hansen
La lepra es una de las enfermedades más antiguas que se conocen. A menudo ha sido asociada con el estigma social y religioso, y gente de todo el mundo ha experimentado que tanto su diagnóstico como sus síntomas han tenido terribles consecuencias para el resto de sus vidas.
La enfermedad ha sido conocida con diferentes nombres a lo largo de la historia, tanto entre la comunidad científica como entre la población en general. Aunque la lepra está considerada como una de las enfermedades más antiguas, no fue claramente diferenciada de otras enfermedades que afectaban a la piel hasta el siglo XIX. Hasta entonces, muchas personas supuestamente afectadas por lepra, probablemente tenían otras enfermedades, como sífilis, cáncer de piel, tuberculosis cutánea y ciertas formas de sarna.
Algunas denominaciones usadas para describir la enfermedad o a las personas afectadas por ésta, han sido abandonadas porque han sido consideradas poco respetuosas o porque usando diferentes términos se facilita la separación del conocimiento médico de la enfermedad del estigma tradicional y la mitología que le acompaña, por ejemplo, el término “leproso”, usado antes con frecuencia.
El término “lepra” todavía tiene una clara definición médica y es usado en muchas partes del mundo. Sin embargo, en muchos países el término oficial es ahora “la enfermedad de Hansen”, llamada así después de que el doctor Gerhard Armauer Hansen, de Bergen, lograra identificar la bacteria de la lepra en 1873.
Es importante prestar atención acerca de cómo usamos la terminología cuando discutimos sobre lepra. Usar la terminología correcta puede ayudar a reducir las brechas sociales que algunas personas diagnosticadas con lepra pueden experimentar hoy día. Referirse en la actualidad, a las personas que han sido diagnosticadas con lepra, como “leprosos” es impensable y es visto como extremadamente ofensivo. Incluso aunque la enfermedad pueda ser curada y su prevalencia esté en claro declive en todo el mundo, las personas que han contraído la enfermedad y sus familias, todavía se enfrentan al prejuicio y la discriminación. La ignorancia acerca de la enfermedad y las percepciones obsoletas y los tabús pueden a menudo ser un obstáculo para su tratamiento. Por tanto, es acertado decir hoy día que la lepra es más un reto social que médico.
Esta exposición aborda tanto los aspectos médicos como sociales de la lepra, y el Hospital de St. Jørgens (Hospital San Jorge) ilustra muchas formas diferentes de la historia de la enfermedad. Por un lado, los edificios representan una parte importante de la historia de los servicios sanitarios en tiempos pasados, del progreso científico y de cómo el esfuerzo público ha servido como modelo, para mejor o peor, para la lucha contra la enfermedad en otros países. Al mismo tiempo, estos edificios protegidos permanecen como un recuerdo a los miles de personas afectadas y son un lugar de reflexión y contemplación para muchas personas.
Ilustración 1: La Investigación en torno a la lepra en Bergen, y especialmente el descubrimiento de Gerhard Armauer de la bacteria de la lepra, ha sido famosa internacionalmente desde hace más de un siglo. En 1901 un busto de Hansen fue erigido por colegas y amigos de diferentes países. El busto se encuentra en el jardín botánico de Bergen.
2. Lepra
La lepra es una enfermedad crónica causada por la bacteria de la lepra, Mycobacterium leprae. La infección se trasmite principalmente por gotas expulsadas desde la boca o nariz de la persona enferma y que penetran en el sistema respiratorio de la otra persona, siendo el riesgo de infección pequeño. La infección suele trasmitirse únicamente a través de contactos estrechos y duraderos con personas con lepra no tratada, y solo un pequeño porcentaje de las personas infectadas, desarrolla los síntomas. Para que la enfermedad se desarrolle, deben darse diferentes condiciones unidas a la bacteria. Una pobre nutrición y especialmente la falta de proteínas, son un factor clave en muchos casos. Los factores genéticos también juegan su papel, aunque se asume que una gran parte de la población tiene inmunidad natural y por tanto no desarrollará la enfermedad bajo ninguna circunstancia.
En relación a los síntomas y la esperanza de vida, hay grandes diferencias entre aquellos que desarrollan la enfermedad de manera activa, pero para la mayoría, la enfermedad se desarrolla lentamente y dura mucho tiempo. El periodo de incubación puede variar desde alrededor de un año a más de 20 años, pero normalmente lleva entre 3 y 5 años desde que una persona es infectada hasta que aparecen los primeros síntomas. La lepra principalmente afecta a la piel, las membranas mucosas en la parte superior del tracto respiratorio, los ojos y los nervios periféricos. Hoy en día, la lepra puede ser curada gracias a una combinación de diferentes tipos de antibiótico. Sin embargo, si permanece sin tratar, la gente con la enfermedad puede desarrollar con el tiempo, diferentes lesiones y discapacidades funcionales. Antiguamente, las diferentes lesiones que acompañaban a la enfermedad podían acarrear la muerte.
El desarrollo de la enfermedad depende de varios factores, teniendo en cuenta la presencia de la bacteria y la respuesta inmune de cada paciente. Los síntomas pueden manifestarse en diversos grados y variantes, y se ha distinguido tradicionalmente entre dos grandes tipos de lepra: las formas lepromatosa y tuberculoide.
La forma lepromatosa se desarrolla en personas con un sistema inmunológico dañado de manera importante, y la infección a menudo toma la forma de característicos nódulos en la piel. Muchos pacientes pueden experimentar prolongados periodos en los que la enfermedad es menos activa, pero brotes regulares pueden conllevar u deterioro importante en la salud y en la apariencia del paciente. Los nódulos a menudo aparecen en la cara del paciente y las manos, pero los órganos internos pueden verse también afectados. Los nódulos en la tráquea, cuerdas vocales y canales auditivos pueden derivar en ronquera, dificultades respiratorias y falta de audición.
En la forma tuberculoide de la lepra, es el sistema periférico nervioso el que se ve afectado, particularmente la sensibilidad de los nervios en la piel. Esto implica una falta de sensación, o anestesia, lo que, a su vez, provoca riesgo de quemaduras, cortes y heridas por estrés, normalmente en manos y pies. Como resultado de las frecuentes ulceraciones y las persistentes infecciones, los dedos de pies y manos pueden a menudo ser dañados de manera significante con el paso del tiempo, afectando también a hueso y cartílagos. La degeneración del cartílago en nariz y garganta puede implicar ronquera y problemas respiratorios. Muchos de los reflejos naturales del cuerpo y las funciones motoras finas son también dañados y los pacientes pueden sufrir desde la característica parálisis facial al desfiguramiento. Muchos contraen infecciones oculares y gradualmente se quedan ciegos.
Ilustración 1: Un paciente del Hospital de St. Jørgens con lepra de forma lepromatosa. Acuarela de J L Losting de la década de 1840. Atlas Colorié de Spedalskhed.
Ilustración 2: Un paciente del Hospital St Jørgens con lepra de forma tuberculoide. Acuarela de J L Losting de la década de 1840. Atlas Colorié de Spedalskhed.
Objetos 1-2: Modelos de cera: Un regalo a sus colegas en Bergen del doctor alemán Oscar Lassar (1849-1907).
3. El Hospital St. Jørgens antes de 1700
El Hospital St. Jørgens es la fundación hospitalaria más antigua de Noruega y una de las instituciones más antiguas de Escandinavia. Las primeras menciones al Hospital se encuentran en dos testamentos Hanseáticos, uno de 1411, en el cual es llamado «el hospital del convento de Nonneseter» y uno de 1416 donde es mencionado como «el nuevo hospital». El nombre de Hospital St. Jørgens se menciona por primera vez en 1438.
Debería ser tenido en cuenta que el término «hospital» tenía un significado diferente entonces al que tiene hoy día. Proviene del latín hospitalis, que significa «para un huésped», y podía ser usado para describir un lugar que ofrecía refugio. Esto podía ser alojamiento para peregrinos u hospicios, pero muchos hospitales se especializaban en huéspedes con algún tipo de problema médico. La suma de cuidados dados en estos hospitales al enfermo partía de cero, pero al menos gozaban de un techo sobre sus cabezas, alimento y atención de otras necesidades, mientras unos pocos también recibían algún tipo de tratamiento.
Se cree que el hospital fue gestionado por el Convento de Nonneseter en Bergen hasta la Reforma de 1536. Como muchos otros hospitales medievales en Europa, St. Jørgens fue emplazado en las afueras del centro de la ciudad.
Como consecuencia de la Reforma, todas las propiedades monásticas fueron confiscadas por la Corona. En 1545 el Hospital St. Jørgens fue formalmente establecido como una Fundación Real, y la antigua propiedad monástica fue transferida a la Fundación como parte de su capital inicial. Al mismo tiempo, St. Jørgens fue definido como una institución hospitalaria de carácter general, dando así cabida a personas con diferentes problemas de salud.
Un catastrófico incendio en 1640 redujo a ruinas toda la zona desde Vågsbunnen por el puerto hasta St. Jørgens. En el hospital “17 personas ardieron hasta morir». El incendio probablemente destruyó los últimos restos de los edificios medievales. El reglamento del Hospital, de 1654, atestigua tiempos difíciles. El hospital tenía muchos pacientes, ingresos mínimos, sus edificios se encontraban en malas condiciones y había grandes deudas. La mayoría de los pacientes habían sido diagnosticados con lepra. Las medidas para reducir costes afectaron al funcionamiento del hospital hasta 1700.
Ilustración: Reglamento del hospital de 1654.
Objetos: Cubos para apagar incendios de los años 1750.
4. El siglo XVIII – un nuevo hospital emerge de las cenizas
El 19 de mayo de 1702 Bergen sufrió su mayor y más desastroso incendio de la historia. Cerca del 80 por cien de la ciudad fue arrasado y el Hospital St. Jørgens fue de nuevo reducido a ruinas. Los 58 pacientes del hospital fueron alojados durante varios meses con los pobres de la ciudad. A comienzos del invierno pudieron trasladarse al nuevo edificio principal del hospital, aunque no fue hasta el año siguiente que el edificio fue terminado completamente. Todo indica que la reconstrucción se llevó a cabo de forma precipitada, y no pasó mucho tiempo antes de que el nuevo edificio resultara ser poco satisfactorio. Por tanto, fue derribado en 1754 y sustituido por un nuevo edificio principal que permanece hasta hoy en día.
El número de pacientes creció rápidamente en el transcurso del siglo XVIII, pasando de 58 pacientes en 1702 a los 90 de 1745. Diez años más tarde, cuando el nuevo edificio principal llevaba un año funcionando, el número de pacientes se había elevado a 140. St. Jørgens era uno de los hospitales más grandes de Noruega y se había convertido en una institución importante en el Bergen del siglo XVIII. El edificio principal de 1754 fue descrito entonces como «uno de los más grandes y más prominentes en la ciudad».
Ilustración 1: Cuando fue construido, el edificio del hospital de 1754 era uno de los más grandes de la ciudad en aquella época. Presenta características típicas de la arquitectura institucional europea de la época, con grandes áreas comunes, y pequeñas habitaciones adyacentes para los pacientes, situadas en dos plantas.
Ilustración 2: El Hospital St. Jørgens tal y como fue medido y dibujado por Johan Lindstrøm y Nils Tvedt. 1921.
Ilustración 3: Croquis en perspectiva de Bergen en la década de 1740. El hospital está señalado con el número 13.
5. El Hospital St. Jørgens alrededor de 1800
El Hospital St. Jørgens siempre había tenido que enfrentarse a difíciles condiciones y una mala situación económica. La mayoría de sus ingresos provenían principalmente de las numerosas granjas que la fundación poseía en el noroeste de Noruega, pero estas granjas tenían también problemas económicos y sus ingresos eran a menudo difíciles de recaudar. Las donaciones de los ciudadanos también tendían a menguar en tiempos de recesión económica. Una forma de ahorro, introducida alrededor de 1654, fue pagar un subsidio directamente a los pacientes para que con él cubrieran todos sus gastos ligados a las tareas domésticas. A pesar de estos ajustes presupuestarios, los pagos de la administración a menudo se retrasaban varios años.
En 1816 el capellán del hospital, Johan Ernst Welhaven (1775-1828), publicó un informe sobre las condiciones de vida de los pacientes en el Hospital St. Jørgens y que causó honda preocupación. Los pacientes no eran atendidos adecuadamente y no disponían de suficiente dinero para comida. En el informe de Welhaven el hospital es descrito como un cementerio para los vivos.
El informe de Welhaven fue la chispa que detonó el compromiso público para combatir la lepra en el siglo XIX. Al año siguiente de su publicación, el Estado decidió establecer un puesto de doctor dedicado exclusivamente al hospital, financiado por la ciudad de Bergen y los condados adyacentes. El personal sería ampliado y los pacientes recibirían medicación gratuita. A pesar de que los avances en el tratamiento de la enfermedad eran pocos, estos cambios fueron de los más importantes en la historia del hospital. Con su decisión, de 1817, el gobierno del joven estado de Noruega había enviado la señal de que la situación de los enfermos eran un asunto de importancia para las autoridades públicas y que tenía grandes ambiciones respecto al tratamiento de pacientes con lepra y al funcionamiento del Hospital St. Jørgens.
Ilustración 1: En el informe de 1816, el capellán del hospital describía tanto las condiciones paupérrimas que se vivían en el Hospital St. Jørgens como la infelicidad de los pacientes. Johanne Tollefsdatter estaba hospitalizada desde 1780.
Ilustración 2: Anna Svensdatter fue otra de las pacientes que sufrió la falta de asistencia sanitaria adecuada. Welhaven escribió que sus ojos estaban hinchados y llenos de un líquido viscoso color gris. Ella tuvo numerosas úlceras abiertas y duras costras.
Objeto 1: Caja para limosnas de 1778. Colección St. Jørgens.
6. Las bases de la gestión pública de la lepra en el siglo XIX
En 1832 el médico militar Johan Hjort (1798-1873) llevó a cabo un viaje alrededor de Noruega. El objetivo era estudiar el nivel general de salud y de las instituciones sanitarias a lo largo de la costa, prestando especial atención a la lepra. Hjort publicó un informe exhaustivo en 1833, en el que señalaba la carencia total de baños en el Hospital St. Jørgens, donde las condiciones eran insalubres y que los edificios se encontraban en condiciones deplorables. Cuando Hjort visitó el hospital, había todavía un reducido número de residentes que no estaban afectados por la lepra. Ellos eran en su mayor parte ancianos que pagaban por alojarse en el hospital. Hjort señalaba que los enfermos y los sanos vivían codo con codo, así como los hombres y las mujeres, encontrando bebida y cierto desorden entre ellos.
Hjort no fue el único en señalar que la situación era reprobable y caótica. Otros informes le siguieron, y el primer censo nacional de personas afectadas por la lepra se hizo en 1836. Hacia finales de la década de 1830, el Storting, el Parlamento Noruego, adoptó su primera resolución para la construcción de nuevos servicios hospitalarios públicos dirigidos a pacientes de lepra.
Ilustración 1: Una de las dos cocinas del hospital en la década de 1930. Tras la inspección llevada a cabo cien años antes, el médico militar Hjort informó de que estas estancias eran escenario de «gran desorden y falta de limpieza», particularmente debido a la limpieza del arenque y otros tipos de pescado que, según Hjort, era la “principal fuente de alimentación” entre los pacientes.
Ilustración 2: La sala principal fotografiada en la década de 1930. Hjort se refiere a esta habitación como la habitación grande de trabajo. La principal labor llevada a cabo por los pacientes era la costura de zapatos, y fabricación de palillos para salchichas y cerillas que posteriormente los mismos pacientes vendían por la ciudad.
Objetos 2-3: Cuchillo y lanceta con resorte usados para las sangrías.
7. Investigación sobre la lepra en Noruega en las décadas de 1840 y 1850
En 1839, el doctor Carl Wilhelm Boeck (1808-1875) recibió una beca pública para el estudio de la lepra en Noruega y de las distintas medidas llevadas a cabo en otros países para combatirla. Boeck empezó su trabajo con una visita al Hospital St. Jørgens, donde Boeck formalizó su colaboración con Daniel Cornelius Danielssen (1815-1894). Danielssen era un recién nombrado médico del ejército, pero, desde 1839, había llevado a cabo estudios en pacientes de lepra en St. Jørgens. Tal y como propuso Boeck, Danielssen fue nombrado médico del Hospital St. Jørgens en enero de 1841. Unas pocas semanas después, fue premiado con un salario estatal que le permitiría dedicarse a tiempo completo al estudio de la enfermedad. La colaboración entre Danielssen y Boeck constituiría la base de la investigación internacional sobre la lepra durante muchos años.
Boeck recomendó al Parlamento Noruego, intensificar sus esfuerzos para establecer nuevas instituciones para aquellos que sufrían de lepra. En 1845 el Parlamento, destinó fondos para la construcción del Hospital de Lungegaards en Bergen, que sería un centro de cura para pacientes afectados de forma leve o en fase temprana de la enfermedad. Asimismo, se decidió que los resultados de las investigaciones de Danielssen y Boeck debían ser publicadas con cargo al Estado.
Ilustración 1: Desde 1839, el joven Daniel Cornelius Danielssen (1815-1894) estuvo profundamente ocupado en el estudio de los pacientes de lepra de St. Jørgens.
Ilustración 2: A través de sus estudios en el extranjero, Carl Wilhelm Boeck (1808-1875) creó una importante fundación para la gestión pública de la lepra.
8. Acerca de la lepra
La monografía de Danielssen y Boeck titulada Om Spedalskhed (Acerca de la lepra) fue publicada en 1847. El trabajo era un suplemento que acompañaba al «Atlas Colorié de Spedalskhed», una colección de ilustraciones del artista de Bergen Johan Ludvig Losting (1810-1876). Las ilustraciones de Losting retrataban casos típicos del Hospital St. Jørgens junto con numerosas muestras preparadas para su examen macro y microscópico.
La monografía de 1847 describe por primera vez la sintomatología de la enfermedad. Mientras que previamente, no quedaba claro a lo que se refería el término «lepra», desde 1847, con este trabajo, se establecía un diagnóstico concreto y sin ambages. Danielssen y Boeck también aportaron una visión histórica de la enfermedad junto con descripciones de casos concretos, y abordaron por primera vez asuntos que se han probado importantes en la investigación sobre la lepra hasta hoy en día.
Una cuestión clave en su trabajo era la discusión sobre la causa de la enfermedad. Danielssen y Boeck habían puesto un énfasis especial en clasificar la lepra como una enfermedad específica y no simplemente como un estado general que parecía ser contraído por granjeros noruegos desnutridos y poco higiénicos. Sin embargo, todavía existía un gran nivel de incertidumbre sobre la causa real de la enfermedad. Danielssen había observado que un gran número de pacientes en St. Jørgens tenían parientes que padecían de lepra, e identificó varias de las llamadas «familias de la lepra» al oeste de Noruega en las que se podía observar la enfermedad a lo largo de muchas generaciones. Además, existían pocas evidencias que indicaran que la enfermedad era infecciosa. Las enfermeras, sanas, y el resto de residentes de St. Jørgens no parecían infectarse. Danielssen concluyó que la lepra era una enfermedad hereditaria de la sangre. Afirmaba que la enfermedad podía probablemente ser contraída a resultas de un estilo de vida irresponsable, pero que se transmitía principalmente de padres a hijos.
Ilustración 1: a) Una mano característica de una forma tuberculoide de lepra. La mayoría de los dedos se han perdido como resultado de la necrosis total de las falanges. B) Una lengua con la epiglotis y una porción de garganta, características de la forma lepromatosa de la lepra. Nódulos blancos y amarillentos pueden verse en la lengua y en el borde de la epiglotis.
Ilustración 2: Un útero con ovarios y trompas de Falopio y su ligamento ancho en el cual pueden verse muchos pequeños nódulos blancos y amarillentos. Las trompas de Falopio están completamente llenas con nódulos que parecen crear una forma similar a un rosario.
Ilustración 3: Distintas etapas del desarrollo de la lepra de forma lepromatosa en el ojo.
Ilustración 4: Niño de 12 años en el que las manchas redondeadas, color carmesí algo teñidas de azul, que son una característica distintiva de la lepra lepromatosa, se acentúan aún más después de haber desaparecido varias veces por períodos cortos o largos de tiempo. Aquí, las manchas aún no se han elevado en relación con la piel circundante y ya no desaparecen cuando se aplica presión con los dedos.
Ilustraciones de Johan Ludvig Losting, del Atlas Colorié de Spedalskhed.
Objeto 1: Sierra para amputar de mediados del siglo XIX.
Objeto 2: Equipamiento quirúrgico de mediados del siglo XIX.
9. Instituciones públicas relacionadas con la lepra
La teoría de que la enfermedad era hereditaria marcó el trabajo acerca de la lepra llevado a cabo en Noruega durante muchos años. Se declaró como objetivo el aislamiento del mayor número posible de jóvenes diagnosticados con lepra antes de que ellos pudieran formar una familia y pudieran trasmitir la enfermedad a sus hijos, aunque también se reconocía que era necesario investigar más. En 1845 el Parlamento Noruego concedió fondos para la construcción del Hospital de Lungegaard y el 1 de octubre de 1849 fueron admitidos los primeros pacientes. Danielssen entonces se convirtió en el Jefe de Servicio Médico del único hospital de investigación construido para una sola enfermedad en la historia de Noruega.
En los años siguientes se fundaron otros hospitales especializados. El Hospital Reknes a las afueras de Molde había existido desde principios del siglo XVIII, pero en esa época se transformó en un hospital moderno de lepra. El nuevo Hospital Reitgjerdet cerca de Trondheim abría sus puertas en 1861. Sin embargo, el buque insignia entre las nuevas instituciones de lepra del siglo XIX fue el Pleiestiftelsen for spedalske No. 1 (la fundación para el cuidado de enfermos de lepra nº1) en Bergen, que abrió sus puertas en 1857.
Desde mediados del siglo XIX Bergen tenía tres instituciones relacionadas con la lepra y la mayor concentración de enfermos de lepra en Europa. Con importantes subvenciones públicas y un ambiente institucional único, el estado noruego había facilitado la investigación. Esta priorización produciría resultados sensacionales durante las siguientes décadas.
Ilustración 1: El edificio del Hospital de Lungegaard en Bergen fue terminado en 1849. Este hospital de investigación se reservó a los casos tempranos y leves de lepra. Muchos pacientes quisieron venir aquí, ya que fue descrito como un centro de cura. Algunos fueron enviados a casa después de un tiempo, pero para mucha gente el ingreso en el Hospital de Lungegaard fue el principio de muchos años de aislamiento.
Ilustración 2: Reitgjerdet, cerca de Trondheim, se estableció en 1861 como una fundación estatal para la atención de enfermos de lepra.
Ilustración 3: Daniel Cornelius Danielssen era la fuerza política detrás de la ofensiva contra la lepra. Fue durante su mandado que la lepra se convirtió en un asunto de prioridad económica para el gobierno. La teoría de Danielssen de que la lepra era hereditaria influyó en el establecimiento y la gestión de las nuevas instituciones de lepra a mediados del siglo XIX.
Objeto 1: Rótulos del Pleiestiftelsen for spedalske No. 1: Zona de trabajo. Biblioteca del paciente. Sala de espera de la consulta médica.
10. Pleiestiftelsen for spedalske No. 1
Esta fundación asistencial que abrió en 1857, era una de las instituciones hospitalarias más grandes de Noruega y uno de los edificios de madera más grandes del país. Podía alojar 280 pacientes en 40 habitaciones de 7 camas cada una. El hospital era considerado ejemplar por gran parte de la comunidad científica, y los diseños arquitectónicos del edificio fueron reproducidos en publicaciones internacionales como un ejemplo a seguir.
Esta fundación asistencial fue pensada principalmente para enfermos incurables, cuya única opción era pasar el resto de sus vidas dentro de una institución. La institución tenía una mala reputación entre los pacientes. La disciplina era muy estricta y las posibilidades de salir muy pocas. Cuando los pacientes no estaban ocupados en las áreas de trabajo, eran encerrados a menudo en sus habitaciones. Poco a poco las condiciones fueron mejorando, pero la reputación de la institución, donde la gente era forzada a permanecer en contra de su voluntad, duró hasta bien entrado el siglo XX.
Ilustración 1: Diseños arquitectónicos de Pleiestiftelsen.
Ilustración 2: Reglamento interno de Pleiestiftelsen.
Ilustración 3: Pleiestiftelsen for spedalske No. 1.
Objeto 2: Tarro de pomada del Hospital St. Jørgens de 1873 y frascos de medicinas de Pleiestiftelsen.
11. El Registro Nacional de Lepra de Noruega
En 1854 se estableció un nuevo órgano estatal. El Oficial Médico en Jefe para la Lepra fue encargado de la supervisión y la coordinación del esfuerzo público contra la lepra. Ove G. Høegh (1814-1863) fue el primero en ocupar el cargo, y pronto empezó a llevar un registro de las personas con lepra en Noruega. El Registro Nacional de Lepra de Noruega fue formalmente establecido en 1856. Su objetivo era, en primer lugar, documentar la prevalencia de la lepra y, en segundo lugar, aclarar las causas de la enfermedad. En tercer lugar, se intentó sentar las bases para la evaluación continua de la gestión pública contra la lepra.
Con el establecimiento del Registro se ordenó que los médicos encargados de cada distrito registraran todos los casos de su zona. Si fuera necesario, los vicarios locales, se esperaba que ayudaran en esta tarea. La información relativa a nombre del paciente, residencia, lugar de residencia y de nacimiento, sexo, edad, fecha en la que brotó la enfermedad, estado de salud de cónyuge e hijos, etc.; debía ser registrada.
Los formularios del registro local eran enviados al Oficial Médico en Jefe para la Lepra al finalizar el año. El Oficial Médico en Jefe incorporaba y sistematizaba la información en los registros centrales, y una de sus principales tareas era la elaboración de estadísticas. Las Tablas de las personas diagnosticadas con lepra en Noruega eran publicadas anualmente y constituían una importante guía para la gestión del estado contra la lepra. Gestionar el Registro de Lepra fue una tarea exigente y su implantación fue un proyecto pionero. El Registro de la Lepra, que fue probablemente el primer registro nacional de pacientes en el mundo, ha servido como modelo para otros registros similares en otros países.
Ilustraciones 1-3: Registros locales y centrales procedentes de los archivos del Oficial Médico en Jefe.
Ilustración 4: ‘Tablas de personas diagnosticadas con lepra en Noruega’.
Objetos: Modelos de cera de manos. Obsequios del Médico alemán Oscar Lassar a sus colegas en Bergen (1849-1907).
De arriba abajo:
Mano que ha perdido todos los dedos como consecuencia de una necrosis.
Mano inmovilizada en una posición típica de la forma tuberculoide de la lepra.
Mano de un paciente con lepra lepromatosa.
12.
(Ilustración de los nombres en el Registro de la Lepra, 8.231 en total)
13. Armauer Hansen y el descubrimiento del bacilo de la lepra
En 1868 el joven Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) empezó a trabajar como médico en el Hospital Pleiestiftelsen for spedalske No.1 y como asistente médico en el Hospital Lungegaard. El pronto expresó su creencia de que la lepra era una enfermedad infecciosa. Después de unos pocos años, Hansen había publicado varios artículos en los que argumentaba en contra de la teoría de Danielssen de que la lepra fuera hereditaria.
La segunda mitad del siglo XIX fue tiempo de importantes adelantos científicos en campos muy diferentes. Nuestra medicina profesional moderna se estableció en este periodo. Armauer Hansen empezó su carrera de investigador en los tiempos que la bacteriología estaba todavía en sus inicios. En 1873 realizó importantes avances en la búsqueda del agente infeccioso, y en 1874 publicó la que ha sido considerada como la más importante de sus obras: Informe para la Asociación de Medicina Noruega en Christiania sobre un viaje llevado a cabo con el apoyo de la Asociación para la Investigación de las Causas de la Lepra. En un documento de 88 páginas Hansen desarrollaba sus argumentos microbiológicos y describía el descubrimiento del bacilo de la lepra. A esto le seguían análisis epidemiológicos y ejemplos del Registro Noruego de Lepra. Estos análisis demostraban que la prevalencia de la enfermedad decrecía más rápidamente en aquellas zonas donde el aislamiento de los pacientes se había llevado a cabo de forma más estricta. La teoría de un agente infeccioso estaba basada tanto en estudios microbiológicos como análisis epidemiológicos.
Éste fue un trabajo revolucionario: Armauer Hansen fue la primera persona en describir un microorganismo como la causa de una enfermedad crónica.
Ilustración 1: Gerhard Armauer Hansen.
Ilustración 2: El bacilo de la lepra – Mycobacterium Leprae.
Ilustración 3: El descubrimiento del bacilo de la lepra por Armauer Hansen se basó tanto en estudios microbiológicos como en análisis del Registro Nacional de Lepra de Noruega.
Primera descripción de la bacteria de la lepra por Armauer Hansen, encontrada en nódulos de lepra del paciente de 12 años Johannes Giil, 1866–1874: «Día 28 de febrero de 1873. Un nódulo de cada fosa nasal extirpado con tijeras y colocado en una esfera de reloj limpiada meticulosamente; incisión a través de los ganglios; sin ablandamiento; raspada la superficie de la incisión usando el filo del cuchillo y colocada la muestra sobre un portaobjetos y, sin añadir líquidos, es extendida presionado con el cubreobjetos. Células casi exclusivamente redondas, muy pocas con granos de grasa, muchas con grano fino, otras conteniendo muchos cuerpos con forma de bastoncillos, que en parte están delimitados por líneas paralelas, y en parte son puntiagudos en ambos extremos, siendo entonces el doble de gruesos que los otros en su parte media. Cuerpos similares se encuentran en estado libre donde la presión del cubreobjetos ha llevado a la formación de pequeñas gotas rodeados de células compactas; en estas gotas de suero, los cuerpos se mueven de la misma forma que la bacteria lo hace.»
Objetos: Un microscopio y muestras sobre portaobjetos
14. La búsqueda de las pruebas
Armauer Hansen era consciente de que no disponía de suficientes evidencias y la búsqueda de pruebas irrefutables le consumió durante la década de 1870. El intentó durante años probar la existencia del agente infeccioso llevando a cabo experimentos de cultivo e infectando animales de laboratorio, entre ellos perros, conejos, gatos, simios y peces. Durante las décadas de 1950 y 1960, Danielssen se había inyectado a sí mismo, a su asistente, a una enfermera de sala, a otras tres enfermeras y a un asistente masculino en el Hospital de Lungegaard, sangre de pacientes sin lograr probar ningún síntoma de contagio. En noviembre de 1879, Hansen llevó a cabo un experimento en una paciente del Hospital Pleiestiftelsen for spedalske No.1. El objetivo era ver si Kari Nielsdatter, quien padecía la forma tuberculoide de la lepra, podría desarrollar un nódulo leproso en el ojo.
El experimento tuvo consecuencias catastróficas. Armauer Hansen fue llevado ante los tribunales, donde se le ordenó dejar su puesto como Médico en Jefe en el hospital a finales de mayo de 1881. El proceso contra Hansen fue el primer caso relacionado con los derechos de los pacientes llevado antes los tribunales noruegos.
Como Oficial Médico en Jefe para la Lepra, Hansen encabezó el trabajo sobre la lepra en Noruega hasta su muerte en 1912. En el contexto internacional relacionado con la lepra durante el siglo XX, Hansen ha sido considerado un símbolo de la racionalidad médica en contraste con el estigma mitológico que esta enfermedad ha acarreado. Probablemente, Hansen es el noruego más famoso fuera de Noruega.
Ilustración 1: Armauer Hansen fue Jefe de Servicio Médico para la Lepra hasta su muerte en 1912 a la edad de 70 años.
Ilustración 2: Laos es uno de los 24 países que han emitido sellos de correos con el retrato de Armauer Hansen. Para el trabajo contemporáneo sobre la lepra, Hansen ha sido un símbolo del enfoque racional y humanista permanece en contraste con los mitos estigmatizantes que siempre se han asociado con la enfermedad.
15. Legislación noruega acerca de la lepra
La nueva legislación acerca de la lepra fue una de las consecuencias más importantes del descubrimiento del bacilo de la lepra. Ya en 1875, Armauer Hansen había asumido el cargo de Oficial Médico en Jefe para la Lepra. Basándose en el descubrimiento de un agente infeccioso, una nueva ley fue aprobada en 1877. Esta contemplaba la prohibición de alojar a personas diagnosticadas con lepra con granjeros locales, y les dejaba pocas opciones salvo buscar hospitalización. La Ley también contemplaba estrictas regulaciones sobre la vestimenta y la ropa de cama usadas por las personas infectadas. De acuerdo con la nueva Ley, estas vestimentas o ropa de cama no podían ser usadas por otras personas hasta no haber sido lavadas siguiendo las instrucciones de la Comisión de Salud Local. El incumplimiento de esta normativa podía acarrear una sanción.
El hecho de que Hansen consiguiera introducir una nueva y estricta legislación acerca de la lepra en 1885, dio lugar a un acalorado debate que duró varios años. La nueva Ley contemplaba la hospitalización obligatoria, una medida que numerosos colegas de Hansen consideraron inhumana y contraria a la Constitución noruega. El mandato de la hospitalización obligatoria fue raramente cumplido en los años siguientes, si bien es cierto que Armauer Hansen llevó a cabo un estrecho seguimiento de los pacientes que fueron aislados en sus hogares. La ley de 1885 ha servido de modelo para legislaciones similares en otros países.
Ilustración 1: Mapa de la distribución de la lepra en Noruega en 1856 y 1890.
16. La Ley de la Lepra de 1885
Ley relativa al aislamiento de personas con lepra y su hospitalización en instituciones sanitarias públicas, etc.:
Nosotros, Oscar, Rey por la gracia de Dios de Noruega y Suecia, Rey de los “vendos y de los godos”
Por este medio hace saber: Que estando presentes y constituido el Parlamento Noruego, en fecha de 25 de abril de este año se toma la siguiente decisión que dice así:
Sección 1: Las personas diagnosticadas con lepra no podrán compartir vivienda con los agricultores locales.
Sección 2: Las personas con lepra que reciban algún tipo de subsidio de pobreza, en la medida que esta no sea temporal o limitada a una parte pequeña de su subsistencia (…) deberán ser internados en una institución sanitaria pública. Cuando estas personas pobres no sean internadas en las mencionadas instituciones, ellos deberán alojarse en instituciones residenciales especiales o ser atendidos de la manera que la Comisión de Salud considere satisfactoria.
En el caso de una disputa sobre si el subsidio de pobreza es solo temporal, o si solo constituye una pequeña parte de la subsistencia de la persona con lepra, la cuestión será decidida con efecto final por el Gobierno del Condado.
Al atender a las personas con lepra, la Comisión de los Pobres, deberá tener en consideración a los esposos que deseando permanecer juntos, no deben ser separados. La decisión de la Comisión de Pobres es, sin embargo, válida, incluso cuando implique tal separación, si, oídas las opiniones del párroco y el médico del distrito, es aprobada por el Gobierno del Condado.
Sección 3: La Comisión de Salud puede también ordenar a otras personas diagnosticadas con lepra, vivir en aislamiento satisfactorio de sus familias y alrededores, aunque, sin embargo, esto no suponga el contacto de los esposos entre ellos. Si, desde el punto de vista de la Comisión, esta orden es incumplida de manera reiterada, la persona en cuestión será obligada a aceptar la admisión en una institución sanitaria pública. Si tal ingreso conlleva la separación de los esposos, la decisión de la Comisión de Salud estará sujeta a la aprobación del Gobierno del Condado, tras escuchar la opinión del párroco.
Sección 4. Los costes de alojar a personas con lepra en instituciones sanitarias públicas de acuerdo a lo estipulado en la sección 3 serán cubiertos por el condado o por el ayuntamiento respectivo, aunque, sin embargo, los costes de readmisión de una persona con lepra que haya abandonado tal institución sin permiso de su director, serán cubiertos por la propia persona con lepra, entendiendo que él o ella tienen los medios necesarios.
Sección 5. Al amparo de esta Ley, el traslado a la institución en cuestión será realizado en caso de ser necesario, por la policía.
Sección 6. Las estancias, las vestimentas, la ropa de cama y similares, que hayan sido usadas por cualquier persona con lepra no deben usarse ni entregarse a otras personas en tanto no hayan sido lavadas de acuerdo con los requisitos de la Comisión de Salud Local. Las infracciones a esta disposición serán perseguidas por la policía y sancionadas con multas que deberán ser pagadas a las arcas municipales.
Sección 7. Los médicos que deban viajar a causa de esta Ley tendrán derecho a viáticos y dietas. El subsidio de viaje será pagado por el Estado, mientras que el subsidio de manutención será cubierto por el condado o municipio en cuestión.
Sección 8. Queda derogada la ley relativa a la provisión para con las personas pobres con lepra de 26 de mayo de 1877.
Hemos adoptado y confirmado esta decisión como Ley bajo nuestra mano y el sello del reino.
Castillo de Rosendal, 6 de junio de 1885
17. La lepra en Noruega a lo largo del siglo XX
Cuando Armauer Hansen murió en 1912 la lepra estaba en rápido retroceso en Noruega. El número de nuevos casos después de 1900 había sido moderado, y muchos de los viejos hospitales estatales para lepra fueron convertidos en hospitales de tuberculosis y sanatorios. Sin embargo, muchas personas que habían tenido lepra vivían largo tiempo, y Pleiestiftelsen for spedalske No.1, en Bergen, disponía de un pabellón separado para lepra hasta que el último paciente murió en 1973.
La comunidad científica en Bergen hizo importantes contribuciones a la investigación internacional acerca de la lepra incluso en el siglo XX. Hans Setter Lie (1862-1945), quien asumió el puesto de Oficial Médico en Jefe para la Lepra tras la muerte de Hansen en 1912, publicó varios trabajos acerca de la infección de lepra y de la historia de la lepra en Noruega. En los últimos años el Registro Noruego de Lepra ha sido digitalizado y constituye la base histórica de los análisis epidemiológicos.
Ilustración 1: El Congreso sobre Lepra en Bergen en 1909 fue, con sus 170 participantes, el congreso internacional de mayor dimensión que jamás se había organizado en los países Nórdicos hasta aquella época. Se puede observar a Hansen con barba blanca sentado en primera fila y a Hans Setter Lie sentado a su derecha.
18. El último residente en St. Jørgens
El último paciente fue admitido en el Hospital de St. Jørgens el 31 de octubre de 1896. La pequeña comunidad residente fue extinguiéndose durante los siguientes 50 años. El hospital tenía 43 pacientes en 1900, de los cuales 14 continuaban vivos en 1920 mientras que solo quedaban 5 en 1930. Dos mujeres residentes vivieron hasta 1946. Una de ellas, que era de Fjell, a las afueras de Bergen, había ingresado en el hospital en 1891. La otra, que era de Eivindvik, en Sogn, había sido admitida en 1895. Tras más de 50 años en St. Jørgens, ambas murieron con unos pocos meses de diferencia, con 82 y 78 años de edad respectivamente. Tras 500 años de funcionamiento, St. Jørgens quedaba entonces sin residentes.
Ilustración 1: Dormitorio en el Hospital de St. en la década de 1930.
Ilustración 2: Una de las dos cocinas del hospital en la década de 1930.
Ilustración 3: Iglesia de St. Jørgens. Cuando las dos últimas residentes murieron en 1946, la iglesia del Hospital de St. Jørgens dejó de ser una parroquia.
La mayoría de textos en las habitaciones A-L son citas o extractos de antiguas fuentes escritas. Estas, por tanto, reflejan el conocimiento y las percepciones que prevalecían en los tiempos en que fueron escritas. Tanto la información expuesta como la terminología usada pueden ser contrarias a lo que conocemos e interpretamos hoy en día.
A
«Figura Q: Nilla Josephsdotter, 23 años de edad, de la parroquia de Førde. Esta niña, con lepra altamente avanzada, no nació de padres con lepra, pero su bisabuela materna sufrió mucho a causa de la lepra. La niña fue admitida en el hospital en 1811 junto con su hermana, que falleció recientemente. Otra hermana, que está casada y vive en el campo con sus 5 hijos pequeños, recientemente ha empezado a mostrar síntomas de la enfermedad. La mucosidad acumulada en el pecho y las vías respiratorias, causa frecuente congestión y una tos horrible. Esto es particularmente acusado en la paciente Q, quien, a causa de la tensión causada por la terrible tos, a menudo teme que pueda morir por asfixia.»
«Hay aún otro gran error en la forma en que está organizado este hospital, en el que las personas no están clasificadas de ninguna manera, por lo que los enfermos y los sanos, hombres y mujeres, niños y adultos, conviven unos junto a otros. Esta falta de organización causará, obviamente, mucho desorden, y la promiscuidad no puede evitarse. No es por tanto extraño que en el hospital las mujeres se queden embarazadas.»
(Johan Hjort, médico del ejército, 1833)
B
«Un niño de 13 años, al que los nódulos se le han desarrollado completamente; confluyen en varias partes de su cuerpo, y el proceso de ablandamiento ha comenzado en muchos de ellos. Sus cejas se han caído. Desarrolló la lepra en su sexto año de vida.»
«La progresión de la lepra nodular es la siguiente: Lentitud y rigidez de las extremidades, lo cual se manifiesta particularmente cuando la persona afectada se empieza a mover después de haber estado en reposo durante un tiempo; apatía y somnolencia, que a medida que progresa la enfermedad, se vuelve en unas ganas irresistibles de dormir, que puede llevar a causar al paciente a quedarse dormido en la mitad de una conversación, en el trabajo, o comiendo. Gradualmente, el cuerpo se vuelve una carga creciente para el paciente; él se ve afectado por un sentimiento de pesadez en sus extremidades, de manera que, al moverse, tenga la sensación de arrastrar pesas de plomo, siente aversión por el trabajo lo cual hace que no tenga ganas de trabajar; su estado de ánimo se vuelve sombrío, y todo lo que antes le llenaba de alegría, ahora es solo una carga para él.»
(Daniel C. Danielssen, médico del hospital, 1847)
C
«Una de las ciudades más pintorescas y encantadoras en Europa, es la pequeña Bergen. Situada entre los fiordos de Søgne, es, naturalmente, un punto de interés para los turistas ingleses en Noruega. La ciudad está rodeada de altos cerros por cuyas laderas ascienden sus calles y caminos. Los pies de las colinas están bañados por un brazo del mar, en el que se pueden ver mástiles de barcos de pesca a través de vistas de brillante follaje verde. (…) Noruega, grandiosa y bella, tierra de brisas vigorizantes, de poderosos fosos, de glaciares lejanos, de fiordos de agua salada que corren tierra adentro por ciento cincuenta millas; Noruega, lugar de buena salud y belleza, y el último país donde uno hubiese esperado encontrar una enfermedad tan terrible como la lepra, y que sin embargo, hoy día es el hogar de esta enfermedad en Europa.»
(Texto de la periodista inglesa Elizabeth Garnett, 1889)
Fotografía: Mathea Mevik nació en la isla de Frøya, cerca de Trodheim, en 1866. En 1913, a la edad de 47 años, ella fue admitida en el Pleiestifielsen de Bergen, pero lo dejó en junio de 1919, un mes después de la muerte de su marido, que había ingresado junto a ella. Ella volvió al hospital en julio de 1920 y vivió allí hasta su muerte en diciembre de 1941 a la edad de 75 años.
D
«Figuras L y M: Nils Knutsson, 27 años, y Ingeborg Knuts Dotter, 12 años, de la parroquia de Askevold. Los dos hermanos tienen padres sanos que todavía siguen con vida, y que no pueden comprender lo que les causó esta enfermedad a sus hijos. La niña, que solamente tiene 12 años, lleva sufriendo de la lepra por 2 años, y los síntomas son aparentes. Aparte de un gran forúnculo sobre su ojo derecho, y una protuberancia con forma de cuerno en su labio inferior, que parece el espolón de un gallo; ella tiene muchas úlceras en su cuerpo y sufre un estado doloroso.»
“Con la ayuda de estos remedios, la mayoría de los pacientes eran capaces de fabricar diferentes productos hecho a mano, lo cual, en su lamentable estado, en otro momento, no hubiesen podido hacer ya que la enfermedad gradualmente les quitaba la energía y les causaba un terrible dolor. En relación a su fuerza, ellos son gente trabajadora; las mujeres hilan lino, cáñamo y lana, cosen, tejen y lían cintas de lana; mientras que los hombres hacen botas y zapatos para pescadores y granjeros, fósforos, tachuelas para el calzado, cuencos y baldes, así como aperos de labranza y redes de pesca.»
(Johan Ernst Welhaven, capellán del Hospital, 1816)
E
«Figura K: Johan Jacobsen, 55 años de edad, de la parroquia de Hammer. Un hombre que ha perdido la mayoría de sus dedos. A la edad de 28 años, sufrió su primer ataque en el pulgar izquierdo, como un pequeño pinchazo de aguja, y gradualmente sus manos y pies se fueron debilitando, lo cual se puede observar en su manera de caminar arrastrando los pies; caminando lento y arrastrando los pies; aparte de sus ojos rojos, no tiene secuelas visibles de la lepra en su rostro, solamente unas pequeñas en sus manos. Algunas personas con la lepra no tienen forúnculos en el cuerpo, aunque los rasgos de la lepra son definidos. Como en otras personas con lepra, el vello de las cejas normalmente tiende a caerse, y sentirán un peculiar entumecimiento en piernas y articulaciones, como si hubieran tenido una apoplejía, y mucho dolor en las piernas.
“A pesar de la mejor de las voluntades, pericia y esfuerzo del médico, no es posible curar a los muertos vivientes. El paciente probablemente, después de haber sido enfermo por varios años, también será admitido en el hospital, con la lepra ya avanzada, como si él estuviera siendo traído aquí para morir y ser enterrado en la ciudad, o si es más rico, ser escondido en el campo donde sus parientes y amigos estarían esperando con tristeza que llegara el día de su muerte y el entierro, aunque aparentaran mostrar preocupación por su salud. Una persona con lepra incurable siempre es miserable, no importa si sus circunstancias son buenas o malas. Debe renunciar a la mayoría de sus derechos humanos y libertades; la alegría lo abandona, al igual que la vida misma, y solo en la inevitabilidad de su inminente muerte puede encontrar consuelo y satisfacción.»
(Johan Ernst Welhaven, capellán del Hospital, 1816)
F
«Figura X: Magdalena Elerts Dotter, 17 años de edad, de la ciudad de Bergen. Es una niña ilegitima, se dice que la tuvo un marinero francés y que fue criada por padres adoptivos pobres aquí en la cuidad; se dice también que el padre de la niña podría haber padecido una enfermedad venérea, pero, sin embargo, no se puede afirmar que esta enfermedad sea el origen de su lepra. La Comisión de Ayuda a los Pobres decidió que esta niña debía ser alimentada por la gente del pueblo, pero hace 5 años, cuando los síntomas de la lepra comenzaron a aflorar en su rostro y pies, fue llevada al Hospital, donde ella, igual que los demás pacientes, suspira todos los días bajo el peso de su dolor.»
«Las salas de trabajo, donde todos los pacientes que no están encamados pasan sus días, son demasiado pequeñas en relación al número de residentes, y no pueden ventilarse lo suficiente porque solo hay una ventana al final de la sala. Los dormitorios son aún más insalubres, ya que dos personas duermen en un espacio cerrado de apenas 336 pies cúbicos (aproximadamente 9,5 m3), y ahí deben guardar no solo su ropa, sino también alimentos, en especial pescado salado y similares, por lo que hay un constante fuerte olor en las habitaciones cuando están cerradas.»
(Johan Hjort, médico del ejército, 1833)
G
«Un hombre de 38 años de edad, que padece la forma tuberculoide de la lepra.»
«Nadie quiere estar bajo el mismo techo que una persona afectada por la lepra. Nadie comerá con él o tendrá algún tipo de contacto con él. Será a menudo rechazado por la familia y forzado a buscar refugio en un lugar alejado donde, abandonado a su suerte, sufrirá la más amarga de las miserias. En una guarida de tierra húmeda (bodega de patatas), en un desván abierto o en un establo, el pobre individuo tendrá que pasar su mísera vida, sin consuelo, hasta que la muerte ponga fin a su miserable vida, o se produzca una intervención misericordiosa y sea ingresado en el hospital St. Jørgens, donde el generalmente llegaría en estado húmedo y helado, desprovisto incluso de las necesidades más básicas, vestido con harapos que no han abandonado su cuerpo durante meses. Tan sucio y maloliente que la gente evita acercarse a él, su cuerpo estará lleno de llagas que, al no haber sido atendidas, se han vuelto gangrenosas y llenas de gusanos.»
(Daniel C. Danielssen, médico del hospital, 1843)
H
«Una niña de 28 años, cuyos ganglios se han vuelto más confluentes y están cubiertos de gruesas costras de color marrón grisáceo, a veces de hasta 2 pulgadas de grosor. Si se quitan estas costras, los ganglios tienen aspecto ulceroso. Tanto en la superficie como en el interior del nódulo, hay millones de ácaros vivos, que suponemos son acarus scabiei. Las costras están formadas en su mayoría por los restos de estos ácaros. Como el resto de la piel todavía sana, los pocos nódulos que no están cubiertos todavía por costras presentan un sucio color marrón grisáceo.»
«Se realizó una autopsia a 16 de los 21 que murieron en 1842; en cuanto a los 5 restantes, algunos de ellos o sus familiares se negaron a dar el consentimiento para la autopsia. Las descripciones de las autopsias han sido introducidas en los informes prescritos y se han hecho copias tanto de los registros de estos pacientes como de los de los pacientes dados de alta. 6 muestras patológicas se almacenan en alcohol, mientras que el resto de anomalías encontradas durante las autopsias no eran susceptibles de ser conservadas o no ha sido posible obtenerlas. A petición de los pacientes del hospital, uno de ellos siempre está presente durante las autopsias.»
(Daniel C. Danielssen, médico del hospital, 1843)
I
«Una niña, 14 años de edad, cuyas manchas, o partes afectadas de la piel, están algo elevadas en relación a la superficie de la piel; han adquirido un color más blanco que no desaparece cuando se presiona con el dedo. La red capilar está saturada de sangre. Se pueden observar pequeños nódulos aquí y allá. Son de un color mucho más pálido que las manchas. Sus cejas han comenzado a caerse.»
«Una vez que la lepra ha afectado a una familia, se propagará a todos lados y de una manera tan terrible que ningún miembro podrá sentirse seguro. Ciertamente, a veces puede parecer que la enfermedad ha desaparecido dentro de una familia afectada, ya que ocasionalmente puede parecer que una o dos generaciones se han librado de ella, pero esta desaparición no es real, – no es más que un momento de calma, una tregua dada por este terrible enemigo, después de la cual vuelve a la vida con renovadas fuerzas, atacando a la tercera o cuarta generación sin piedad; porque, si la dejas, nunca se extingue, persigue a su presa y a toda su descendencia, y los envenena a todos, hasta la última generación. Esta cualidad hereditaria debe considerarse como la causa intrínseca de la lepra, la causa más terrible de todas, y por esto se dice a menudo que la enfermedad se insinúa en las familias sin ser advertida, para nunca abandonarlas, siempre a la espera de la oportunidad adecuada para volver a producir la enfermedad en aquellos que la han heredado.»
(Daniel C. Danielssen, médico del hospital, 1854)
J
«Erik Hansen en Haug. Su padre es viudo y agricultor. Él trabaja para su padre. El paciente tiene 30 años de edad. Su madre murió de una enfermedad del útero a los 44 años. El padre está vivo, 65 años, y no sufre de la lepra. La casa en la que vive se encuentra en una localización muy saludable, en un pequeño acantilado en la cabecera del Nordfjord, en terreno seco, a no más de 15-20 pies sobre el nivel del fiordo. Nunca ha estado muy expuesto al frío, ni ha tenido que comer arenque encurtido podrido u otros alimentos en mal estado. Él nunca ha llevado ropas que anteriormente pertenecieran a personas afectada por lepra.
La enfermedad le ha dado una apariencia fea y repulsiva.
El anhela ser admitido en el hospital de Bergen, pero su padre llora al pensar en separarse de un hijo tan bien educado.»
(Dr. Fredrik Eklund, 1879)
Fotografía: Las manos de Jacob Hendriksen Friborg (1856-1885) de Naustdal. Él fue admitido en Pleiestiftelsen en Bergen el 31 de diciembre de 1871 a la edad de 15 años, y vivió aquí hasta su muerte a la edad de 29 años. Consta en los archivos de este paciente que volvió a casa de vacaciones, alrededor de dos semanas en el verano de 1876 y el de 1878.
K
St. Jørgen, 10 de mayo de 1876.
Dado que el Señor nos ha separado por una distancia que hace imposible que nos hablemos, usaré mi pluma para mantenerte informada de cómo me encuentro, dadas las circunstancias, aunque no deba quejarme. Pero, desgraciadamente, querida hermana, debo decirte que no nos cuesta mucho quejarnos. Si el Señor nos abriera los ojos, seguramente tendríamos motivos para quejarnos del estado de nuestros corazones. Entonces seríamos capaces de ver cómo Satanás y el pecado nos han desfigurado […]
(Carta incompleta de un paciente de St. Jørgen)
Fotografía: Ole Olsen Grove (1863–1885) de la parroquia de Voss. Él fue admitido en Pleiestiftelsen en Bergen a la edad de 16 años el 21 de abril de 1880. Ese mismo día, Martha Olsdatter Grove, de 19 años, fue también registrada como paciente. Podemos entender que ella era su hermana. Ole Olsen Grove murió en 1885 después de haber vivido en la institución durante 5 años, mientras que Martha murió alrededor de 1881.
L
Sueño cuando era joven,
Todos los momentos felices que tuve,
Vivir era un gozo.
Pero la fortuna rápidamente cambió su cara,
Y fue remplazada por la tristeza.
Para mí y muchos mas
Este destino está escrito
Todavía no había cumplido los 15,
Mi mente estaba llena de alegrías por descubrir.
Entonces me fueron todas arrebatadas.
El dolor me venció y comenzó
Rápidamente a perforar la médula y el corazón.
¡Ay! Fue duro de soportar
Esta carga que ha caído sobre mí.
Entonces Dios envío a buscar a mi padre,
Su sufrimiento hubo entonces concluido.
Sus días en la tierra habían llegado a su fin.
Cuatro hijos permanecían alrededor de su tumba
Y miraban valientes con caras silenciosas
Como sus cansados huesos yacían
En su lugar de descanso terrenal.
Debemos separarnos unos de otros,
Porque estaba claro incluso en el corazón de la madre
Que yo era una carga.
Largas horas de vigilia ella ya ha soportado
Sobre mí y sobre otras causas
Como tu bien sabes, Oh Señor.
Para otras enfermedades encontradas aquí
Los sabios doctores aparecen en escena,
Que entienden de la enfermedad.
Al hospital los enfermos son llevados
Y para sus lamentos un remedio es buscado
Así se alivian sus males,
Y sus heridas son curadas.
Nosotros, sin embargo, no conseguimos doctor.
Aquí debemos estar, y esperar e inquietarnos.
Hasta que nuestro tiempo se acabe.
Peter de prisión escapó,
Porque la gracia de Dios el esperó.
Oh Dios rompe ya las cadenas
Que atan con dolor nuestros miembros.
En ocasiones camino lentamente por
La casa silenciosa al atardecer:
Tristes lamentos yo oigo.
Alguien amargamente grita ¡ay de mí!
Otro suspira y se lamenta
Porque debe arrastrarse a la cama.
Dime ¡Oh Dios! – ¿Cuánto me queda?
Uno está cubierto de llagas sobre llagas,
Otro es mudo – ya no habla más,
Un tercero cojea con muletas,
Un cuarto ya no puede ver la luz del día.
Un quinto ha perdido todos sus dedos.
Seguramente, ahora está claro
Lo que nos espera aquí.
Aquí en el hospital St. Jørgens
Sufriendo más de cientos al menos
Y esperando a ser liberados.
¡Oh Espíritu Santo!, nuestro verdadero timonel,
Condúcenos a través de nuestro sufrimiento
Y llévanos al cielo,
Donde al fin seremos libres.
De Un lamento
Escrito por Peder Olsen Feidie, Paciente del Hospital St. Jørgens, 1835.
Fotografía: Nils Danielsen Sætre (1832–1885), ingresó en Pleiestiftelsen el 1 de julio de 1857, como el duodécimo paciente ingresado después de que la institución abriera sus puertas. Vivió aquí durante 28 años. Murió el 13 de diciembre de 1885 a la edad de 53 años. Como muchos otros jóvenes residentes, Sætre constaba como soltero en los registros de pacientes y de la iglesia, donde era descrito como el hijo de un granjero de la parroquia de Finaas.
Traducción realizada con la amable colaboración de Eduardo de Miguel, Fundación Fontilles.
